La Nuova App Healthline Aiuta A Connettere Coloro Che Vivono Con IBD

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

IBD Healthline è un'app gratuita per le persone che vivono con la malattia di Crohn o la colite ulcerosa. L'app è disponibile su App Store e Google Play

Trovare amici e parenti che capiscono e sostengono il tuo IBD è un tesoro. Connettersi con coloro che lo sperimentano in prima persona è insostituibile.

L'obiettivo della nuova app IBD di Healthline è offrire un posto per tale connessione.

Creata per le persone che vivono con la malattia di Crohn o la colite ulcerosa (UC), l'app gratuita offre supporto individuale e consigli di gruppo da parte di persone che comprendono ciò che stai vivendo, sia che ti venga diagnosticata di recente o un veterinario esperto.

"Significa che il mondo per me è in grado di connettersi con qualcuno che lo" capisce ", dice Natalie Hayden, a cui è stata diagnosticata la malattia di Crohn all'età di 21 anni.

"Quando mi è stato diagnosticato il Crohn nel 2005, mi sentivo così isolato e solo", dice. “Avrei dato qualsiasi cosa per avere la possibilità di contattare direttamente le persone con IBD e condividere le mie paure, preoccupazioni e lotte personali senza paura del giudizio. Sono risorse come questa [app] che ci autorizzano come pazienti e ci mostrano come va la vita, anche quando hai una malattia cronica."

Fai parte di una comunità

L'app IBD ti mette in contatto con i membri della community ogni giorno alle 12:00 Pacific Standard Time in base a:

• Tipo IBD
• trattamento
• interessi sullo stile di vita

Puoi anche sfogliare i profili dei membri e richiedere la connessione istantanea con qualcuno. Se qualcuno vuole abbinarsi a te, ricevi subito una notifica. Una volta connessi, i membri possono scambiarsi messaggi e condividere foto.

"La funzione di abbinamento giornaliero mi incoraggia a contattare persone con cui altrimenti non interagirei, anche se avessi visto i loro profili sul feed", afferma Alexa Federico, che vive con la malattia di Crohn da quando aveva 12 anni. “Essere in grado di chattare con qualcuno all'istante è ottimo per chiunque abbia bisogno di consigli al più presto. Aggiunge un [senso di] conforto sapendo che [c'è una] rete di persone con cui parlare.”

Natalie Kelley, a cui è stata diagnosticata la UC nel 2015, afferma che è eccitante sapere che riceverà una nuova partita ogni giorno.

"È facile sentirsi come se nessuno capisse quello che stai passando, ma poi rendersi conto che ogni giorno che si incontra" qualcuno "è l'esperienza più unica", afferma Kelley. "Nel momento in cui hai una conversazione con un altro combattente IBD e hai quel 'Mi prendi!' il momento è magico. Avere qualcuno a cui inviare messaggi o messaggi di testo quando sei sveglio di notte con l'ansia per l'IBD o ti senti male per aver perso un'altra gita sociale a causa dell'IBD è così confortante."

Quando trovi una buona corrispondenza, l'app IBD rompe il ghiaccio facendo in modo che ogni persona risponda alle domande per aiutare la conversazione.

Hayden afferma che ciò ha reso l'onboarding intuitivo e accogliente.

"La mia parte preferita era la domanda per rompere il ghiaccio, perché mi ha fatto fermare e pensare al mio percorso paziente e a come posso aiutare gli altri", dice.

Trova conforto in numeri e gruppi

Se sei più interessato a chattare con più persone contemporaneamente anziché a interazioni one-to-one, l'app offre discussioni di gruppo in diretta ogni giorno della settimana. Guidati da una guida IBD, i colloqui di gruppo si basano su argomenti specifici.

Esempi di argomenti di discussione di gruppo dal vivo

• trattamento ed effetti collaterali
• stile di vita
• carriera
• relazioni con la famiglia e gli amici
• essere stato appena diagnosticato
• dieta
• salute emotiva e mentale
• navigazione sanitaria
• ispirazione

"La funzione" Gruppi "è una delle parti più preziose dell'app. A differenza di un gruppo di Facebook in cui chiunque può porre una domanda su qualsiasi cosa, le [guide] tengono conversazioni sull'argomento e gli argomenti trattano un'ampia varietà ", afferma Federico.

Hayden è d'accordo. Nota che semplifica l'esperienza dell'app perché puoi attingere ad argomenti in linea con le tue esigenze e interessi. Trova i gruppi "Comunità personale" e "Ispirazione" più affini.

“Ho un bambino di 2 anni e un bambino di 4 mesi, quindi trovo sempre utile connettermi con altri genitori IBD che comprendono la mia realtà quotidiana. Ho una grande rete di supporto per familiari e amici, ma avere questa comunità mi permette di raggiungere persone che sanno veramente com'è vivere con questa malattia cronica”, afferma Hayden.

Per Kelley, i gruppi per la dieta e la medicina alternativa, la salute mentale ed emotiva e l'ispirazione hanno risuonato di più.

“Essendo un allenatore olistico della salute, conosco il potere della dieta e ho visto quanti cambiamenti dietetici hanno aiutato i miei sintomi di colite ulcerosa, quindi amo poter condividere questa conoscenza con gli altri. Penso anche che il lato della salute mentale ed emotiva dell'IBD sia un argomento che non è abbastanza discusso.

“So di avere avuto difficoltà ad aprirmi sulle mie lotte per la salute mentale dopo la mia diagnosi di IBD. Ma capire quanto sono interconnessi e sentirsi in grado di parlarne, e mostrare agli altri che non sono soli se si sentono in quel modo è una parte enorme della mia missione , dice Kelley.

Aggiunge che come blogger di benessere, il suo obiettivo quotidiano è quello di ispirare gli altri.

“Soprattutto quelli con IBD. Avere un intero gruppo [nell'app] dedicato all'ispirazione è così incredibilmente edificante ", afferma.

Scopri articoli informativi e affidabili

Quando hai voglia di leggere e imparare piuttosto che discutere e chattare, puoi accedere al benessere selezionato e alle notizie sull'IBD riviste dal team di professionisti medici di Healthline.

In una scheda designata, è possibile consultare articoli su diagnosi, terapia, benessere, cura di sé, salute mentale e altro, nonché storie e testimonianze personali di persone che convivono con IBD. Puoi anche esplorare studi clinici e le ultime ricerche IBD.

"La sezione" Scopri "è fantastica perché è davvero una novità che puoi usare. È come un punto vendita dedicato specificamente all'IBD”, afferma Hayden. "Cerco sempre di educare me stesso sulla mia malattia e sulle esperienze di altre [persone] in modo da poter essere un avvocato paziente migliore per me stesso e per gli altri nella comunità."

Kelley si sente lo stesso.

"Faccio costantemente ricerche sull'IBD e sulla salute dell'intestino per il mio bene e per il bene dei miei clienti e della mia comunità su Instagram e sul mio sito Web", afferma. "La possibilità di fare semplicemente clic su" Scopri "e trovare tutti gli articoli credibili relativi all'IBD rende questo processo molto più semplice.

“Penso che l'istruzione sia un potenziamento, specialmente quando si tratta di vivere con una malattia cronica. Non facevo mai ricerche perché mi faceva sentire sopraffatto, ma ora mi rendo conto di più so della mia malattia, meglio sono."

Un posto per positività e speranza

La missione di IBD Healthline è di consentire alle persone di vivere oltre il loro IBD attraverso compassione, supporto e conoscenza. Inoltre, sembra fornire un posto sicuro dove trovare e ricevere consigli, cercare e offrire supporto, e scoprire le ultime notizie e ricerche IBD curate solo per te.

“Adoro quanto sia già di supporto a una comunità. Ho già provato ad unirmi ad altri gruppi di supporto o chat board e ho sempre avuto l'impressione che si fossero trasformati in un posto negativo abbastanza rapidamente , afferma Kelley.

"Tutti in questa app sono così esaltanti e si preoccupano sinceramente di ciò che condividiamo tutti. Essere in grado di radicare l'un l'altro nei nostri viaggi IBD rende il mio cuore così felice ", aggiunge.

Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.