Quando ti è stata diagnosticata?
[Circa sette] anni fa.
Come gestisci i tuoi sintomi?
Il mio primo trattamento è stato con supposte, che ho trovato estremamente scomodo, difficile da mettere e difficile da tenere. Per il prossimo anno e mezzo sono stato trattato con cicli di prednisone e mesalamina (Asacol). È stato terribile. Ho avuto terribili alti e bassi con il prednisone e ogni volta che iniziavo a sentirmi meglio mi sentivo di nuovo male. Alla fine ho passato i dottori al dottor Picha Moolsintong a St. Louis, che mi ha ascoltato e curato il mio caso e non solo la mia malattia. Sono ancora su azatioprina ed escitalopram (Lexapro), che hanno funzionato molto bene.
Quali altri trattamenti hanno funzionato per te?
Ho anche provato una serie di trattamenti omeopatici, tra cui una dieta priva di glutine e di amido. Niente di tutto ciò ha funzionato davvero per me tranne la meditazione e lo yoga. L'UC può essere correlata allo stress, all'alimentazione o ad entrambi, e il mio caso è molto legato allo stress. Tuttavia, è importante anche mantenere una dieta sana. Se mangio cibi trasformati, pasta, manzo o maiale, lo pago.
È importante che qualsiasi malattia autoimmune si eserciti regolarmente, ma direi che lo è ancora di più per le malattie digestive. Se non mantengo alto il mio metabolismo e il mio battito cardiaco, trovo difficile raccogliere l'energia per fare qualsiasi cosa.
Che consiglio daresti ad altre persone con UC?
Cerca di non essere imbarazzato o stressato dai tuoi sintomi. Quando mi sono ammalato per la prima volta, ho cercato di nascondere tutti i miei sintomi ai miei amici e alla mia famiglia, il che ha causato maggiore confusione, ansia e dolore. Inoltre, non perdere la speranza. Ci sono così tanti trattamenti. Trovare il tuo equilibrio individuale tra le opzioni di trattamento è fondamentale e pazienza e buoni dottori ti porteranno lì.
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Quanto tempo fa ti è stata diagnosticata?
Inizialmente mi è stato [diagnosticato] l'UC a 18 anni. Poi mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn circa cinque anni fa.
Quanto è stato difficile vivere con UC?
L'impatto maggiore è stato sociale. Quando ero più giovane, mi vergognavo molto della malattia. Sono molto socievole ma a quel tempo, e fino ad oggi, eviterei grandi folle o situazioni sociali a causa del mio UC. Ora che sono più grande e ho subito un intervento chirurgico, devo ancora fare attenzione ai punti affollati. Ho scelto di non fare cose di gruppo a volte semplicemente a causa degli effetti collaterali dell'intervento. Inoltre, quando avevo l'UC, il dosaggio del prednisone mi avrebbe influenzato fisicamente e mentalmente.
Qualche consiglio su cibo, medicine o stile di vita?
Rimani attivo! Era l'unica cosa che avrebbe controllato a metà le mie riacutizzazioni. Oltre a ciò, la scelta della dieta è la prossima cosa più importante per me. Stare lontano da cibi fritti e formaggio eccessivo.
Ora provo a stare vicino a una dieta Paleo, che sembra aiutarmi. Soprattutto per i pazienti più giovani, direi di non vergognarti, puoi comunque condurre una vita attiva. Ho corso triathlon e ora sono un CrossFitter attivo. Non è la fine del mondo.
Quali trattamenti hai avuto?
Sono stato sul prednisone per anni prima di avere un intervento chirurgico di anastomosi ileoanal o J-marsupio. Ora sono su Certolizumab Pegol (Cimzia), che tiene sotto controllo il mio Crohn.
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Quanto tempo fa ti è stata diagnosticata?
Mi è stata diagnosticata la CU nel 1998, immediatamente dopo la nascita dei miei gemelli, il mio terzo e quarto figlio. Sono passato da uno stile di vita estremamente attivo all'essere praticamente incapace di uscire di casa.
Quali farmaci hai preso?
Il mio medico gastrointestinale mi ha immediatamente somministrato farmaci che erano inefficaci, quindi alla fine ha prescritto il prednisone, che ha solo mascherato i sintomi. Il medico successivo mi ha tolto il prednisone ma mi ha somministrato 6 MP (mercaptopurina). Gli effetti collaterali sono stati orribili, in particolare l'effetto sul mio conteggio dei globuli bianchi. Mi ha anche dato una prognosi terribile e in discesa per il resto della mia vita. Ero molto depresso e preoccupato di non riuscire a crescere i miei quattro figli.
Cosa ti ha aiutato?
Ho fatto molte ricerche e con l'aiuto ho cambiato la mia dieta e alla fine sono stato in grado di liberarmi di tutte le medicine. Ora sono senza glutine e mangio una dieta prevalentemente a base vegetale, anche se mangio pollame biologico e pesce selvatico. Sono stato senza sintomi e senza droghe per diversi anni. Oltre ai cambiamenti nella dieta, è importante ottenere un adeguato riposo ed esercizio fisico, oltre a tenere sotto controllo lo stress. Sono tornato a scuola per imparare l'alimentazione per poter aiutare gli altri.
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Quando ti è stata diagnosticata?
Mi è stato diagnosticato circa 18 anni fa e, a volte, è stato molto impegnativo. La difficoltà arriva quando la colite è attiva e interferisce con la vita quotidiana. Anche i compiti più semplici diventano una produzione. Assicurarsi che sia disponibile un bagno è sempre in prima linea nella mia mente.
Come gestisci il tuo UC?
Sto assumendo una dose di mantenimento di farmaci, ma non sono immune da riacutizzazioni occasionali. Ho semplicemente imparato a "trattare". Seguo un piano alimentare molto rigoroso, che mi ha aiutato moltissimo. Tuttavia, mangio cose che molte persone con UC dicono di non poter mangiare, come noci e olive. Cerco di eliminare il più possibile lo stress e di dormire a sufficienza ogni giorno, cosa impossibile a volte nel nostro folle mondo del 21 ° secolo!
Hai consigli per altre persone con UC?
Il mio consiglio più grande è questo: conta le tue benedizioni! A prescindere dall'aspetto o dall'aspetto desolato delle cose, a volte riesco sempre a trovare qualcosa per cui essere grato. Questo mantiene sia la mia mente che il mio corpo sani.
