"Non ci dovrebbe essere alcun giudizio. Tutte le persone meritano di essere curate da questa terribile malattia e tutte le persone dovrebbero essere trattate con cura e rispetto." - Pauli Grey
Un diverso tipo di malattia
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Se ti imbattessi in Pauli Grey a spasso i suoi due cani per le strade di San Francisco oggi, probabilmente noteresti un pep nel suo passaggio. Un appassionato musicista e star del rock 'n' roll del quartiere, Gray irradia gioia. Quello che probabilmente non noteresti è che è stato recentemente guarito da una grave infezione virale: l'epatite C.
"È una parola interessante," guarita ", perché testerò sempre l'anticorpo positivo, ma non c'è più", dice. "È andato."
Mentre l'infezione potrebbe scomparire, ne sente ancora l'impatto. Questo perché, a differenza di molte altre condizioni croniche come l'artrite o il cancro, l'epatite C ha uno stigma in gran parte negativo. La malattia è in genere trasmessa da sangue infetto. Condividere aghi, farsi un tatuaggio o un piercing in un salotto o ambiente non regolamentato e, in rari casi, impegnarsi in un contatto sessuale non protetto sono tutti modi per ottenere l'epatite C.
"C'è un sacco di stigma sociale legato all'epatite C", dice Gray. “Ne abbiamo assistito prima con l'HIV negli anni '80. Questa è solo la mia opinione ovviamente, ma penso che ci sia una visione di fondo delle persone che fanno uso di droghe, e negli anni '80 le persone che facevano uso di droghe e le persone omosessuali, come se fossero in qualche modo disponibili ".
Sfruttare al massimo
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Mentre lo stigma che circonda l'epatite C avrebbe potuto essere negativo nella vita di Gray, lo ha trasformato in qualcosa di positivo. Oggi concentra la maggior parte del suo tempo sull'educazione terapeutica, sulla consulenza e sulla prevenzione del sovradosaggio.
"Esco e cerco di rendere questo posto un po 'più bello ogni giorno", dice.
Attraverso il suo lavoro di patrocinio, Gray inciampò in una ritrovata passione per la cura degli altri. Riconosce che probabilmente non avrebbe incontrato questo desiderio se non gli fosse mai stata diagnosticata la malattia. Ciò è particolarmente vero perché in primo luogo ha dovuto spingere per sottoporsi al test, principalmente perché i medici si sono semplicemente scrollati di dosso i sintomi.
"Sapevo che non mi sentivo bene", dice Gray, spalancando gli occhi con un senso di disperazione. "Sapevo che il mio stile di vita precedente mi aveva messo a rischio per l'epatite C. Soffrivo di affaticamento, depressione e nebbia del cervello, quindi mi sono impegnato molto per essere testato."
Nuovo trattamento, nuova speranza
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Una volta che ebbe una diagnosi confermata, Gray decise di unirsi a una sperimentazione clinica. Ma fino a pochi anni fa, il trattamento era tutt'altro che una passeggiata nel parco.
"È stato molto, molto difficile", dice con tono piatto. "Ho avuto molte idee suicide e non sono così."
Rendendosi conto che non poteva più sopportare se stesso o il suo corpo, interruppe questo primo metodo di trattamento dopo soli sei mesi. Tuttavia, non si è arreso. Quando è diventato disponibile un nuovo tipo di trattamento, Gray ha deciso di provarlo.
"È stato un po 'difficile, ma era tutta un'altra galassia del trattamento precedente, e ha funzionato, e mi sono sentito molto meglio entro un mese", dice.
In questi giorni, uno dei suoi obiettivi è quello di aiutare gli altri a guarire attraverso il trattamento. Tiene conferenze, conferenze e ospita sessioni di formazione e seminari sull'epatite C, nonché sull'HIV, sulla prevenzione del sovradosaggio, sulla riduzione del danno e sull'uso di droghe. Condividendo la sua storia, incoraggia anche gli altri a pensare al proprio futuro.
"'Cosa farò dopo?' è una grande domanda ", afferma. “Dico alla mia gente, 'Puoi sentirti meglio in un mese', e quasi invariabilmente lo fanno. Apre molte possibilità per il futuro."
Negli ultimi 15 anni - lo stesso tempo impiegato per la diagnosi - Gray ha usato il suo lavoro di advocacy per rassicurare gli altri che c'è davvero speranza. Dice ad altri che farsi curare è molto meglio che non farsi curare.
