Alla madre di Kim Bossley è stata diagnosticata l'infezione da epatite C nel 2005, quasi quattro decenni dopo aver contratto il virus attraverso una trasfusione di sangue.
Come ricevente di trapianto di rene, sua madre ha effettuato regolarmente esami del sangue. Quando il suo medico ha notato che i suoi livelli di enzimi epatici erano alti, ha controllato per potenziali cause.
"Hanno notato che i suoi enzimi epatici erano fuori scala", ha detto Kim a Healthline, "quindi sono andati avanti ed hanno eseguito il test dell'epatite C, e lei è tornata positiva."
L'epatite C è un'infezione virale che può essere trasmessa da una persona all'altra attraverso il sangue. Molte persone con infezione da epatite C cronica vivono con essa per anni prima di sapere di averlo. Nel tempo, può danneggiare il fegato e causare cicatrici, noto come cirrosi.
Quando la madre di Kim ha ricevuto una diagnosi di epatite C, il suo medico ha incoraggiato il resto della famiglia a sottoporsi al test. Il padre di Kim è risultato negativo per il virus. Anche sua sorella lo fece.
Ma quando Kim ha ricevuto i risultati del test, ha scoperto di avere anche l'infezione.
"Ho procrastinato un po '", ha ricordato. “Non pensavo fosse così grave. Ho pensato che se fossero negativi, lo ero anche io. Ma il mio è tornato positivo."
Sfortunatamente, la madre di Kim è deceduta a causa di complicazioni della malattia nel 2006. Da allora Kim ha istituito la Bonnie Morgan Foundation per HCV in suo nome per aiutare gli altri a ottenere il supporto di cui hanno bisogno per affrontare l'infezione da epatite C.
Per Kim, ci sono voluti quasi 10 anni per eliminare il virus dal suo corpo. Durante quel periodo, ha speso migliaia di dollari in cure mediche, ha ricevuto diversi cicli di trattamento antivirale e ha sviluppato una malattia epatica allo stadio terminale, una condizione con cui continua a convivere oggi.
Una trasfusione di sangue contenente HCV
Kim è nata nel 1968. Durante il parto, sua madre ha ricevuto una trasfusione di sangue che in seguito è stata trovata contaminata dal virus dell'epatite C. Sia Kim che sua madre hanno contratto il virus da quella trasfusione.
Quando Kim ha appreso di avere l'infezione da epatite C, oltre 36 anni dopo, aveva già sviluppato sintomi. Ma come madre di due figli e proprietaria di più aziende, pensava di essere semplicemente bruciata.
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"Avevo affaticamento grave, dolori muscolari e dolori articolari e non riuscivo ad aprire contenitori o vasetti di latte. Stavo davvero lottando, ma ho solo pensato che funzionasse troppo."
Dopo il risultato positivo del test, il fornitore di cure primarie di Kim l'ha indirizzata a uno specialista in malattie infettive a Greeley, in Colorado, a circa 30 minuti di auto da casa sua.
Lo specialista ha eseguito analisi del sangue e una biopsia epatica per valutare le sue condizioni. Sulla base dei risultati, la incoraggiò ad aspettare prima di sottoporsi al trattamento antivirale. A quel punto, l'unica opzione di trattamento prevedeva una combinazione di interferone pegilato e ribavirina. Questo trattamento ha avuto un tasso relativamente basso di successo e un alto rischio di effetti collaterali negativi.
"Ho fatto una biopsia e ho avuto solo lo stadio zero per mettere in scena una [cirrosi]", ha spiegato Kim, "quindi ha detto che il trattamento con l'interferone è stato estremamente duro e ha raccomandato di aspettare."
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I duri effetti collaterali del trattamento
Non ci volle molto perché le condizioni di Kim peggiorassero.
Kim ha smesso di vedere il suo specialista in malattie infettive e ha iniziato ad andare da un epatologo a Denver, in Colorado, dopo essere stato ricoverato in ospedale con la pressione alta. Una seconda biopsia, cinque anni dopo, mostrò che il suo danno al fegato era progredito fino alla quarta fase di cirrosi scompensata. In altre parole, aveva sviluppato una malattia del fegato allo stadio terminale.
Kim sapeva quanto fosse grave la sua condizione. Sua madre era morta quattro anni prima dalla stessa malattia. Aveva solo 59 anni quando è morta.
Nel 2011, il suo epatologo ha prescritto 12 settimane di trattamento antivirale con interferone pegilato e ribavirina.
Kim aveva un'assicurazione sanitaria che copriva una parte delle spese mediche. Anche così, la sua bolletta per tre mesi di trattamento era fissata a circa $ 3.500 al mese. Ha richiesto l'assistenza del paziente attraverso una fondazione privata, che ha portato i costi di tasca a $ 1.875 al mese.
Gli effetti collaterali del trattamento sono stati "estremamente duri", ha detto. Ha sviluppato grave affaticamento e altri sintomi simil-influenzali, nonché anemia. Doveva fare un pisolino nel suo ufficio per superare la giornata di lavoro.
"Ho dovuto ancora gestire le mie aziende perché i miei dipendenti dipendevano da me, quindi non ho perso un giorno", ha detto. “Ho messo un materasso ad aria nel mio ufficio, in modo da poter portare i miei figli a scuola, andare al lavoro, almeno aprire le porte in modo che i clienti potessero entrare e i miei dipendenti potessero ottenere uno stipendio, e ho lavorato come un'ora e ho posato giù."
"Penso che se avessi dovuto lavorare per qualcuno diverso da me, sarebbe stato il peggio", ha detto, "costringendoti ad andare al lavoro e non potendo avere il lusso che ho fatto per sdraiarmi e riposare".
Dopo 12 settimane di trattamento, Kim aveva ancora livelli rilevabili del virus dell'epatite C nel sangue. Era chiaro per il suo medico che i farmaci non funzionavano e si rifiutò di prescriverne un altro.
Non c'erano altre opzioni di trattamento disponibili al momento, quindi tutto ciò che poteva fare era sperare in una cura per venire giù per la pipeline.
Trovare la giusta sperimentazione clinica
Ma Kim ha scelto una strada diversa. Invece di aspettare che nuovi farmaci arrivassero sul mercato, Kim fece domanda per diversi studi clinici. È stata allontanata dai primi tre studi a cui si è candidata perché non si adattava ai loro criteri di ammissibilità. Alla fine, il quarto processo che fece domanda per accettarla come partecipante.
Era uno studio su un nuovo promettente trattamento per l'epatite C, che prevedeva una combinazione di interferone pegilato, ribavirina e sofosbuvir (Sovaldi).
Come soggetto di ricerca, non avrebbe dovuto pagare per i farmaci. Ha anche ricevuto uno stipendio di $ 1.200 per la partecipazione.
Inizialmente, è stata assegnata al gruppo placebo. Ha dovuto sottoporsi a 24 settimane di trattamento con il placebo, prima di poter ricevere le "cose vere".
Alla fine del 2013, ha finalmente iniziato 48 settimane di trattamento con farmaci attivi. I farmaci hanno avuto un effetto immediato sul livello del virus dell'epatite C nel sangue.
"Ho iniziato con una carica virale di 17 milioni", ha detto. Nel giro di tre giorni, è sceso a 725, e in cinque giorni è sceso a 124. Al settimo giorno, la sua carica virale era arrivata a zero.
Il ricercatore principale non aveva mai visto la carica virale di qualcuno cadere così rapidamente.
Kim ha appreso che era stata guarita dall'epatite C 12 settimane dopo aver ricevuto la sua ultima dose di farmaci antivirali. Era il 7 gennaio 2015 - il compleanno di sua madre.
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"Black flaggato" dall'assicurazione
Sebbene Kim sia guarita dall'epatite C, continua a vivere con i danni che ha causato al suo fegato. Per anni la cirrosi è stata ampiamente considerata irreversibile. Ma con i progressi in corso nella scienza medica, un giorno il recupero potrebbe essere possibile.
"Ci stiamo muovendo nella giusta direzione", ha detto Kim. "Potrebbero volerci decenni, ma sono solo felice che [l'epatite] sia guarita e [la mia salute] sta andando dall'altra parte invece di deteriorarsi".
Sebbene Kim sia fiduciosa per il suo futuro, i costi finanziari della ripresa sono stati elevati.
Aveva l'assicurazione sanitaria privata quando ha ricevuto la diagnosi per la prima volta. Ma il suo fornitore di assicurazioni l'ha rapidamente abbandonata, ed è stato difficile trovarne un altro che l'avrebbe presa.
Come persona che era stata "bandiera nera" nel mercato privato, è stata in grado di iscriversi all'assicurazione sanitaria attraverso CoverColorado. Questo programma sponsorizzato dallo stato offriva copertura alle persone a cui era stata negata l'assicurazione privata a causa di condizioni mediche preesistenti. Ha pagato circa $ 400 in premi mensili e aveva una franchigia annuale di circa $ 500.
Nel 2010, ha cambiato il suo fornitore di assicurazioni e ha in programma di portare il suo epatologo nella sua rete di copertura. Si iscrisse a un piano Blue Cross Blue Shield, per il quale pagava circa $ 700 al mese in premi. Da allora, i suoi premi mensili sono aumentati a $ 875. La sua franchigia annuale ha raggiunto $ 2.500.
Migliaia di dollari in cure mediche
Anche dopo che Kim raggiunge la franchigia assicurativa ogni anno, paga di tasca sua migliaia di dollari in spese legali per appuntamenti, esami e medicine.
Ad esempio, ha pagato $ 100 in spese copay per ogni visita con il suo specialista in malattie infettive. Paga $ 45 in copagamenti per ogni appuntamento con il suo epatologo. Per gestire gli effetti fisici e psicologici della sua condizione, ha anche pagato per visitare un chiropratico e un consulente per la salute mentale.
"Mi sono trovato periodicamente nella depressione, dove ho dovuto cercare una consulenza", ha detto. "Questo è qualcosa che penso sia davvero difficile da accettare per i pazienti con epatite C, che hai bisogno di consulenza e lo consiglio."
Kim ha anche attraversato due biopsie epatiche, per le quali ha pagato migliaia di dollari di tasca in copayments. Continua a fare il sangue ogni tre o sei mesi, il che le costa circa 150 dollari di tasca ogni volta. Inoltre, viene sottoposta a scansioni TC o RM tre volte all'anno, al fine di monitorare i noduli che si sono sviluppati su fegato, pancreas, reni e polmoni. Ogni ciclo di scansioni costa da $ 1.000 a $ 2,400.
Oltre a questi costi, paga anche migliaia di dollari per i farmaci ogni mese. Paga circa 800 $ di tasca al mese per la rifaximina (Xifaxan), $ 100 per il lattulosio e $ 50 per il Tramadol. Prende Xifaxan e lattulosio per trattare l'encefalopatia epatica, una complicazione delle malattie del fegato che causa confusione e altri sintomi cognitivi. Usa Tramadol per gestire la neuropatia periferica, un tipo di danno ai nervi probabilmente causato dall'infezione da epatite C o dai suoi trattamenti con interferone.
Anche le malattie del fegato hanno influito sul conto della spesa. Deve seguire una dieta ricca di nutrienti e mangia più proteine magre, verdure e frutta rispetto al passato. Mangiare più sano costa più soldi, ha osservato.
Per coprire i costi delle sue cure mediche oltre alle sue spese quotidiane di vita, deve pianificare attentamente le sue entrate.
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Cambiare le cose in meglio
I costi finanziari dell'epatite C possono essere debilitanti, ma non sono gli unici costi associati alla condizione. Vivere con una condizione cronica di salute può essere faticoso a livello sociale ed emotivo, specialmente quando è stigmatizzato tanto quanto l'epatite C.
"Nel 2005-2010, non c'era supporto, non c'era istruzione", ha spiegato Kim. "Sei stato etichettato come contagioso e anche quando vai nell'area dell'ospedale, la malattia infettiva [clinica] è chiara dall'altra parte dell'ospedale, quindi sei immediatamente segregato e ti senti già come se avessi un nero X sulla fronte."
“Andavo negli studi medici e guardavo i volti delle persone sedute lì. Sai, ce l'hai? Ce l'hai? Volevo solo connettermi , ha detto.
Sebbene lo stigma e l'epatite C continuino ad andare di pari passo, Kim ritiene che le cose stiano iniziando a cambiare in meglio. C'è più supporto e informazioni disponibili rispetto a quando ha ricevuto la diagnosi. E i sostenitori dei pazienti come lei hanno lavorato duramente per sensibilizzare e aiutare gli altri ad affrontare la malattia.
"Penso che sia davvero importante che le persone che ce l'hanno e siano state trattate, sai, condividano le tue storie", ha detto, "perché non sai di chi toccherai la vita".
