I Costi Dell'epatite C: La Storia Di Connie

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Nel 1992, Connie Welch è stata sottoposta a un intervento chirurgico in un centro ambulatoriale in Texas. In seguito avrebbe scoperto di aver contratto il virus dell'epatite C da un ago contaminato mentre era lì.

Prima della sua operazione, un tecnico chirurgico prese una siringa dal suo vassoio per anestesia, si iniettò il farmaco in essa contenuto e riempì la siringa con una soluzione salina prima di rimetterla giù. Quando giunse il momento di sedare Connie, le fu iniettato lo stesso ago.

Due anni dopo, ricevette una lettera dal centro chirurgico: il tecnico era stato sorpreso a rubare sostanze stupefacenti dalle siringhe. Aveva anche dimostrato positivo per l'infezione da epatite C.

L'epatite C è un'infezione virale che provoca infiammazione e danni al fegato. In alcuni casi di epatite acuta C, le persone possono combattere l'infezione senza trattamento. Ma nella maggior parte dei casi sviluppano epatite cronica C, un'infezione di lunga durata che richiede un trattamento con farmaci antivirali.

Si stima che da 2,7 a 3,9 milioni di persone negli Stati Uniti abbiano l'epatite cronica C. Molti non hanno sintomi e non si rendono conto di aver contratto il virus. Connie era una di queste persone.

"Il mio medico mi ha chiamato e mi ha chiesto se avevo ricevuto notifica di quello che era successo, e ho detto di sì, ma ero molto confuso al riguardo", ha detto Connie a Healthline. "Ho detto: 'Non avrei saputo di avere l'epatite?'"

Il medico di Connie l'ha incoraggiata a sottoporsi al test. Sotto la guida di un gastroenterologo ed epatologo, si sottopose a tre cicli di esami del sangue. Ogni volta, si è rivelata positiva per il virus dell'epatite C.

Aveva anche una biopsia epatica. Dimostrò che aveva già subito un lieve danno al fegato dall'infezione. L'infezione da epatite C può causare danni e cicatrici irreversibili al fegato, note come cirrosi.

Ci sarebbero voluti due decenni, tre cicli di trattamento antivirale e migliaia di dollari pagati di tasca propria per eliminare il virus dal suo corpo.

Gestione degli effetti collaterali del trattamento

Quando Connie ha ricevuto la diagnosi, era disponibile un solo trattamento antivirale per l'infezione da epatite C. Nel gennaio 1995, ha iniziato a ricevere iniezioni di interferone non pegilato.

Connie ha sviluppato effetti collaterali "molto duri" dal farmaco. Ha lottato con estrema fatica, dolori muscolari e articolari, sintomi gastrointestinali e perdita di capelli.

"Alcuni giorni sono stati migliori di altri", ha ricordato, "ma per la maggior parte, è stato grave."

Sarebbe stato difficile mantenere un lavoro a tempo pieno, ha detto. Ha lavorato per anni come tecnico medico di emergenza e terapista respiratorio. Ma aveva smesso poco prima di essere sottoposta a test per l'epatite C, con piani per tornare a scuola e perseguire una laurea infermieristica - piani che aveva accantonato dopo aver appreso di aver contratto l'infezione.

È stato abbastanza difficile gestire le sue responsabilità a casa mentre si affrontano gli effetti collaterali del trattamento. C'erano giorni in cui era difficile alzarsi dal letto, figuriamoci prendersi cura di due bambini. Amici e familiari sono intervenuti per aiutare nella cura dei figli, nelle faccende domestiche, nelle commissioni e in altre attività.

"Ero una mamma a tempo pieno e ho cercato di rendere tutto a casa il più normale possibile per la nostra routine, per i nostri bambini, per la scuola e tutto", ha ricordato, "ma ci sono state alcune volte in cui ho dovuto avere Aiuto."

Fortunatamente, non ha dovuto pagare un aiuto extra. “Avevamo molti amici e parenti gentili che si sono offerti di aiuto, quindi non ci sono stati costi finanziari per questo. Ne ero grato."

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In attesa di nuovi trattamenti disponibili

Inizialmente, le iniezioni di interferone non pegilato sembravano funzionare. Ma alla fine, quel primo ciclo di trattamento antivirale si è rivelato senza successo. La conta virale di Connie è rimbalzata, il suo conteggio di enzimi epatici è aumentato e gli effetti collaterali del farmaco sono diventati troppo gravi per continuare.

Senza altre opzioni di trattamento disponibili, Connie ha dovuto attendere diversi anni prima di poter provare un nuovo farmaco.

Ha iniziato il suo secondo ciclo di trattamento antivirale nel 2000, prendendo una combinazione di interferone pegilato e ribavirina che era stata recentemente approvata per le persone con infezione da epatite C.

Anche questo trattamento non ebbe successo.

Ancora una volta, ha dovuto aspettare anni prima che fosse disponibile un nuovo trattamento.

Dodici anni dopo, nel 2012, ha iniziato il suo terzo e ultimo ciclo di trattamento antivirale. Implicava una combinazione di interferone pegilato, ribavirina e telaprevir (Incivek).

Nelle settimane e nei mesi successivi al suo terzo ciclo di trattamento antivirale, diversi esami del sangue hanno mostrato che aveva ottenuto una risposta virale sostenuta (SVR). Il virus era sceso a un livello non rilevabile nel suo sangue ed era rimasto non rilevabile. Era stata guarita dall'epatite C.

Pagare per cure

Dal momento in cui ha contratto il virus nel 1992 fino a quando è stata guarita nel 2012, Connie e la sua famiglia hanno pagato migliaia di dollari di tasca propria per gestire l'infezione da epatite C.

"Dal 1992 al 2012, è stato un arco di 20 anni e ha comportato un sacco di analisi del sangue, due biopsie epatiche, due trattamenti falliti, visite mediche", ha detto, "quindi ci sono stati molti costi".

Quando ha saputo per la prima volta che avrebbe potuto contrarre l'infezione da epatite C, Connie ha avuto la fortuna di avere un'assicurazione sanitaria. La sua famiglia aveva acquistato un piano assicurativo sponsorizzato dal datore di lavoro attraverso il lavoro di suo marito. Anche così, i costi immediati "hanno iniziato a accumularsi" rapidamente.

Pagavano circa $ 350 al mese in premi assicurativi e avevano una franchigia annua di $ 500, che dovevano incontrare prima che il loro assicuratore aiutasse a coprire i costi delle sue cure.

Dopo aver raggiunto la franchigia annuale, ha continuato ad affrontare una commissione di $ 35 per ogni visita a uno specialista. All'inizio della diagnosi e del trattamento, incontrava un gastroenterologo o un epatologo tutte le volte che una volta alla settimana.

A un certo punto, la sua famiglia ha cambiato piano assicurativo, solo per scoprire che il suo gastroenterologo è uscito dalla loro nuova rete assicurativa.

Connie iniziò a vedere un nuovo gastroenterologo, ma non era soddisfatta delle cure fornite. Quindi è tornata dal suo specialista precedente. Ha dovuto pagare di tasca sua per fargli visita, fino a quando la sua famiglia non ha potuto cambiare i piani assicurativi per riportarlo nella loro rete di copertura.

"Sapeva che eravamo in un periodo senza assicurazione che lo avrebbe coperto", ha detto, "quindi ci ha dato una tariffa scontata".

"Voglio dire una volta che non mi ha nemmeno addebitato per una delle visite in ufficio", ha continuato, "e poi le altre dopo, mi ha semplicemente addebitato ciò che normalmente avrei pagato in un copay."

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I costi dei test e del trattamento

Oltre alle spese di rimborso per le visite del medico, Connie e la sua famiglia hanno dovuto pagare il 15 percento del conto per ogni esame medico che ha ricevuto.

Doveva sottoporsi a esami del sangue prima, durante e dopo ogni ciclo di trattamento antivirale. Ha anche continuato a fare analisi del sangue almeno una volta all'anno per cinque anni dopo aver raggiunto SVR. A seconda dei test coinvolti, ha pagato circa $ 35 a $ 100 per ogni ciclo di analisi del sangue.

Connie ha anche subito due biopsie epatiche, nonché esami ecografici annuali del suo fegato. Ha pagato circa $ 150 o più per ogni esame ecografico. Durante quegli esami, il suo medico controlla i segni di cirrosi e altre potenziali complicanze. Anche ora che è stata curata dall'epatite C, ha un rischio maggiore di sviluppare il cancro al fegato.

La sua famiglia ha anche coperto il 15 percento del costo di tre cicli di trattamento antivirale che ha ricevuto. Ogni round di trattamento è costato decine di migliaia di dollari in totale, compresa la parte fatturata al loro fornitore di assicurazione.

"Il quindici percento delle 500 potrebbe non essere così male", ha detto, "ma il 15 percento delle migliaia multiple può sommare".

Connie e la sua famiglia hanno anche dovuto affrontare accuse per farmaci da prescrizione per gestire gli effetti collaterali del suo trattamento. Questi includevano farmaci anti-ansia e iniezioni per aumentare la conta dei globuli rossi. Hanno pagato per il gas e il parcheggio per partecipare a innumerevoli appuntamenti medici. E hanno pagato per i pasti premade quando era troppo malata o occupata con gli appuntamenti del dottore per cucinare.

Ha anche sostenuto costi emotivi.

Combattere lo stigma dell'infezione

Molte persone hanno idee sbagliate sull'epatite C, che contribuisce allo stigma ad essa associato.

Ad esempio, molte persone non si rendono conto che l'unico modo in cui qualcuno può trasmettere il virus è attraverso il contatto sangue-sangue. E molti hanno paura di toccare o passare del tempo con qualcuno che ha contratto il virus. Tali paure possono portare a giudizi negativi o discriminazioni contro le persone che convivono con esso.

Per far fronte a questi incontri, Connie ha trovato utile educare gli altri.

"I miei sentimenti sono stati feriti più volte da altri", ha detto, "ma in realtà, l'ho colto come un'opportunità per rispondere alle domande che altre persone avevano sul virus e per dissipare alcuni miti su come è contratto e come non lo è “.

Ora lavora come sostenitrice del paziente e life coach certificato, aiutando le persone a gestire le sfide delle malattie del fegato e dell'infezione da epatite C. Scrive anche per diverse pubblicazioni, tra cui un sito Web basato sulla fede che mantiene, Life Beyond Hep C.

Mentre molte persone affrontano difficoltà nel loro cammino verso una diagnosi e un trattamento, Connie crede che ci sia motivo di speranza.

"C'è speranza per i pazienti anche con cirrosi", ha continuato. "Ora ci sono più test ad alta tecnologia per essere in grado di aiutare i pazienti a ricevere diagnosi precoci di danni al fegato. Ora c'è molto di più disponibile per i pazienti di quanto non sia mai stato.”