I Costi Dell'epatite C: La Storia Di Rick

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Sono passati quasi 20 anni da quando Rick Nash ha scoperto di avere l'infezione da epatite C.

Quei due decenni hanno incluso molte visite mediche, test, trattamenti antivirali falliti e anni trascorsi in attesa nella lista dei donatori per un trapianto di fegato.

Sono stati anche riempiti con migliaia di dollari in spese sanitarie. Rick e la sua famiglia hanno incassato oltre 6 milioni di dollari per i loro fornitori di assicurazioni sanitarie e hanno speso centinaia di migliaia di dollari in cure vive.

Se non avesse speso quei soldi, ormai poteva permettersi di comprare una casa.

"Intendo letteralmente una casa", ha detto Rick a Healthline. "La quantità di denaro che io e la mia famiglia abbiamo pagato in questo periodo collettivo è stata di circa $ 190.000, $ 200.000, quindi è una casa".

Rick aveva solo 12 anni quando notò che la sua urina era insolitamente scura. Lui e la sua famiglia sono andati dal loro medico, che li ha inviati in un ospedale locale. Dopo aver eseguito esami del sangue e una biopsia epatica, a Rick è stata diagnosticata l'infezione da epatite C.

"Hanno testato per tutto", ha detto Rick, "e quando hanno scoperto che avevo Hep C, erano davvero confusi, perché un dodicenne con Hep C è strano."

L'epatite C è un'infezione virale che danneggia il fegato. In alcuni casi di infezione acuta, il corpo combatte il virus da solo. Ma secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), dal 75 all'85% delle persone che contraggono il virus sviluppano infezione da epatite C cronica. Questa è un'infezione a lungo termine che richiede un trattamento con farmaci antivirali.

L'infezione da epatite C cronica è rara nei bambini e colpisce circa 23.000 a 46.000 bambini negli Stati Uniti. La maggior parte dei bambini con epatite C ha contratto il virus dalla madre durante la gravidanza.

Dopo aver appreso che Rick aveva l'infezione da epatite C, i suoi medici hanno incoraggiato tutta la sua famiglia a sottoporsi al test. Questo li ha portati a scoprire che anche sua madre aveva la malattia.

Sua madre ha iniziato a ricevere un trattamento antivirale poco dopo aver ricevuto la diagnosi.

Ma per Rick, i suoi dottori potevano fare ben poco. Al momento, c'erano poche opzioni di trattamento disponibili per i bambini con la malattia, quindi dovevano solo guardare e aspettare.

"Ho avuto tra le 20 e le 25 diverse riunioni con un GI (specialista gastrointestinale) o un medico di medicina generale, tra i 12 e i 18 anni", ha ricordato Rick.

"Ci andavo ogni tanto perché erano interessati al mio caso", ha detto, "ma non potevano fare nulla. Tutto quello che puoi fare è aspettare e vedere con un bambino fino a quando non hanno 18 anni."

Diversi cicli di trattamento

Rick ha iniziato il suo primo ciclo di trattamento antivirale durante il suo ultimo anno di college, all'inizio del 2008.

Ha ricevuto un'iniezione di interferone e ribavirina ogni settimana per sei mesi. Gli effetti collaterali sono stati terribili. "Ti ha fatto sentire come se avessi l'influenza peggiore, circa 100 volte", ha detto Rick.

Quando ha terminato il suo primo ciclo di trattamento, il virus era ancora rilevabile nel suo sangue.

Il suo medico ha quindi prescritto un altro ciclo con gli stessi farmaci, ma a una dose più elevata.

Anche questo non è riuscito a eliminare il virus dal suo corpo.

Alla fine del 2012, ha subito un terzo ciclo di trattamento antivirale - questa volta, con una combinazione di interferone, ribavirina e un nuovo farmaco, telaprevir.

Gli effetti collaterali di questo trattamento lo hanno quasi ucciso, ha detto Rick.

E non ha ancora curato l'infezione.

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Migliaia di dollari in cura

I primi tre cicli di trattamento antivirale di Rick costano più di $ 80.000 ciascuno.

Oltre a questi trattamenti antivirali, i suoi medici hanno prescritto una litania di altri farmaci per gestire i sintomi e le complicanze della malattia del fegato.

In diverse occasioni, ha anche subito una procedura nota come banding. Questa procedura ha trattato le vene allargate nell'esofago, una complicazione delle cicatrici del fegato.

All'epoca Rick aveva un'assicurazione sanitaria e, a colpo sicuro, ha raggiunto la franchigia di $ 4000 ogni anno.

Ha anche pagato migliaia di dollari di tasca sua per aspetti delle sue cure che non erano coperti dall'assicurazione.

Ad esempio, vivere con malattie epatiche croniche ha aumentato le bollette della spesa. Doveva mangiare dalle 4.000 alle 5.000 calorie al giorno perché non era in grado di contenere tutto il suo cibo. Inoltre ha dovuto investire in alternative a basso contenuto di sodio, che sono spesso più costose dei prodotti normali.

Ha comprato integratori di magnesio, potassio e calcio per soddisfare le esigenze nutrizionali del suo corpo. Ha pagato per lezioni di tango per aiutare a mantenere la sua massa muscolare e la memoria, che si stavano deteriorando a causa di danni al fegato. E ha acquistato purificatori d'aria per aiutare a proteggere i suoi polmoni, che hanno anche sentito gli effetti delle sue condizioni.

Ogni volta che ha iniziato un nuovo corso di trattamento antivirale, ha sostituito tutti i suoi prodotti per la cura personale per proteggersi dalla reinfezione.

"In totale, le spese accessorie si aggiravano tra i due ei duemila dollari all'anno, in termini di cose extra che avrei dovuto fare o comprare direttamente a causa del mio Hep C", ha ricordato.

Mantenimento della copertura assicurativa

Per permettersi i costi delle cure, Rick ha strutturato gran parte della sua vita attorno al mantenimento dell'assicurazione sanitaria.

Rick era al college durante il suo primo ciclo di trattamento antivirale. Come uno studente a tempo pieno di età inferiore ai 25 anni, era coperto dal piano assicurativo sponsorizzato da sua madre.

Quando si laureò, Rick ottenne un lavoro in un distretto scolastico locale. Ma quella posizione non ha fornito i benefici o la sicurezza del lavoro di cui aveva bisogno.

Quindi, è tornato a scuola, prendendo un sacco di corsi di notte mentre lavorava fino a 39 ore settimanali durante il giorno. Ciò gli ha permesso di mantenere la copertura nell'ambito del piano assicurativo della madre.

Quando è invecchiato dalla copertura assicurativa di sua madre, ha cambiato lavoro per ottenere le prestazioni di cui aveva bisogno. Ciò ha ritardato il suo terzo ciclo di trattamento di circa due anni.

È stato licenziato dal suo lavoro alla fine del 2013 dopo aver perso troppo lavoro. Anche se il suo capo era a conoscenza delle sue condizioni, continuarono a programmare riunioni quando Rick era via per appuntamenti medici.

A quel punto, Rick aveva sviluppato una malattia epatica allo stadio terminale. L'epatite C aveva danneggiato e sfregiato il fegato abbastanza da causare la cirrosi. Secondo il CDC, circa il 5-20 percento delle persone con infezione da epatite C sviluppa cirrosi entro 20 anni dalla contrazione del virus.

Rick ha dovuto far fronte a diverse complicazioni della cirrosi, inclusa l'ascite - un accumulo di liquido in eccesso nell'addome. Le sue gambe erano anche gonfie di liquido e incline a crampi.

Le tossine hanno iniziato ad accumularsi nel suo flusso sanguigno e causare il declino della sua funzione cerebrale, rendendo difficile fare matematica di base e altri compiti quotidiani.

Con queste menomazioni, sapeva che sarebbe stato difficile mantenere un lavoro. Quindi, ha presentato domanda di disabilità con l'aiuto di diversi sostenitori della disabilità che lo hanno guidato nel processo.

Remissione temporanea, seguita da recidiva

Dopo aver presentato domanda di disabilità, Rick ha iniziato il gioco d'attesa. Nel frattempo, ha acquistato un piano di assicurazione sanitaria sovvenzionato attraverso Covered California, lo scambio statale istituito ai sensi dell'Affordable Care Act ("Obamacare").

La sua famiglia ha anche "cercato e setacciato" su Internet i coupon dei produttori e altri programmi di assistenza per aiutarlo a permettersi i farmaci di cui aveva bisogno per sopravvivere.

Rick ha iniziato il suo quarto round di trattamento antivirale nel 2014, con simeprevir (Olysio) e sofosbuvir (Sovaldi). Questa combinazione ha portato a zero la sua carica virale, il che significava che il virus non era più rilevabile nel suo sangue.

Ma nel giro di un paio di mesi, Rick ebbe una ricaduta. Ha contratto un'infezione batterica, che ha permesso il rimbalzo del virus dell'epatite C.

"Sfortunatamente, ha dato al mio virus l'opportunità di tornare - e lo ha fatto mai", ha detto Rick. La sua carica virale ha "sparato fino a circa 10 milioni" di particelle virali per millilitro di sangue. Qualunque cosa oltre 800.000 è considerata alta.

In un quinto round di trattamento antivirale iniziato più tardi quell'anno, ha ricevuto una combinazione di ledipasvir e sofosbuvir (Harvoni). Ciò ha riportato a zero la sua carica virale. Ma ancora una volta, il virus ha rimbalzato.

"Dopo ero così depresso", ha ricordato Rick. "L'anno successivo, non riuscivo proprio a capire cosa fare."

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Il tratto finale

Nel 2016, tre anni dopo la sua candidatura, Rick si è finalmente iscritto a Disabilità Medicare.

Questa era una buona notizia, poiché aveva bisogno di un trapianto di fegato e i costi delle sue cure stavano aumentando. Medicare aiuterebbe a superare il limite. Le sue spese di copay e le franchigie erano molto più basse sotto Medicare rispetto al suo piano precedente.

Dopo aver trascorso anni nella lista dei donatori, Rick ha ricevuto un trapianto di fegato a dicembre 2016.

Il costo totale della degenza ospedaliera, dell'operazione e dei primi due mesi di recupero post-trapianto sono costati quasi $ 1 milione. Per fortuna, con Medicare, ha dovuto pagare $ 300 di tasca propria.

Un paio di mesi dopo, Rick iniziò il suo sesto round di trattamento antivirale. Consisteva in una combinazione off-label di ribavirina, sofosbuvir (Sovaldi), elbasvir e grazoprevir (Zepatier).

Presentare questo trattamento a Medicare è stato un po 'impegnativo. C'erano pochissimi punti dati sui pazienti sottoposti a trapianto di fegato che erano stati sottoposti a tanti cicli di trattamento antivirale senza successo come Rick. Dopo un rifiuto iniziale, Medicare ha approvato 12 settimane di trattamento.

A metà del trattamento, Rick aveva ancora livelli rilevabili del virus nel sangue. Sospettava di aver bisogno di più di 12 settimane di trattamento in totale per cancellarlo. Quindi, ha chiesto a Medicare un'estensione.

Hanno negato la sua domanda, così come i suoi successivi appelli a Medicare e Medicaid. Non aveva altra scelta che aspettare e vedere se 12 settimane di trattamento avrebbero funzionato.

Entro la fine delle 12 settimane, Rick aveva colpito una carica virale pari a zero. Il virus era ancora non rilevabile nel sangue quattro settimane dopo l'ultima dose di farmaco.

E 24 settimane dopo la sua ultima dose, i suoi test erano ancora chiari.

Rick aveva raggiunto qualcosa noto come risposta virologica sostenuta (SVR). Secondo il Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti, il 99 percento delle persone che ottengono SVR rimangono libere dal virus dell'epatite C per il resto della loro vita.

Dopo quasi 20 anni, sei cicli di trattamento antivirale e un trapianto di fegato, Rick è stato finalmente guarito dall'epatite C.

Sostenere il cambiamento

Questo settembre, Rick ha celebrato il suo anniversario di un anno di vita senza epatite C.

Non solo la malattia ha avuto un impatto sui conti bancari di Rick e della sua famiglia, ma ha anche influito sul loro benessere sociale ed emotivo.

Molte persone hanno paura di toccare o trascorrere del tempo con qualcuno che ha l'infezione da epatite C, anche se il virus viene trasmesso da una persona all'altra solo attraverso il contatto sangue-sangue. Qualcuno non può trasmetterlo solo attraverso un contatto casuale.

Per aiutare ad affrontare lo stigma e le idee sbagliate che circondano la malattia, Rick ha lavorato come difensore della comunità per diversi anni. Gestisce il sito web HCVME.org, scrive per HepatitisC.net, è un consulente alla pari per Help-4-Hep e collabora con diverse altre organizzazioni su questioni relative all'epatite C.

"Dopo aver attraversato ciò che ho passato e averlo vissuto come ho fatto io, cerco solo di essere vocale", ha detto, "e cerco di incoraggiare anche altri che hanno l'epatite C a essere vocale."

"Alle persone che non hanno l'epatite C", ha aggiunto, "non abbiate paura. È sangue a sangue. Non è qualcosa di cui devi aver paura."