Nel 2005, la mia vita è cambiata per sempre. A mia madre era appena stata diagnosticata l'epatite C e mi ha consigliato di sottopormi al test. Quando il mio dottore mi disse che avevo anche questo, la stanza si oscurò, tutti i miei pensieri si fermarono e non sentii dire altro.
Temevo di aver causato ai miei figli una malattia mortale. Il giorno dopo, ho programmato di testare la mia famiglia. I risultati di tutti furono negativi, ma ciò non pose fine al mio incubo personale con la malattia.
Stavo assistendo a una devastazione dell'epatite C attraverso il corpo di mia madre. Un trapianto di fegato le farebbe solo guadagnare tempo. Alla fine decise di non sottoporsi a un trapianto di doppio organo e morì il 6 maggio 2006.
Il mio fegato ha iniziato a deteriorarsi rapidamente. Sono passato dalla fase 1 alla fase 4 in meno di cinque anni, il che mi ha terrorizzato. Non ho visto nessuna speranza.
Dopo anni di trattamenti senza successo e di non essere qualificato per gli studi clinici, sono stato finalmente accettato per uno studio clinico all'inizio del 2013 e ho iniziato il trattamento più tardi quell'anno.
La mia carica virale è iniziata a 17 milioni. Sono tornato indietro per un prelievo di sangue in tre giorni, ed era sceso a 725. Al giorno 5, ero a 124 e in sette giorni la mia carica virale non è stata rilevata.
Questo farmaco di prova aveva distrutto la cosa che aveva ucciso mia madre sette anni prima.
Oggi ho mantenuto una risposta virologica sostenuta per quattro anni e mezzo. Ma è stata una lunga strada.
Una lezione allarmante
Dopo il trattamento, avevo in mente questo aspetto visivo che non avrei più sofferto, non avrei più la nebbia del cervello e avrei avuto tanta energia.
Ciò si è arrestato in modo anomalo a metà del 2014 quando sono stato quasi portato di corsa in ospedale con un brutto caso di encefalopatia epatica (HE).
Avevo smesso di assumere i farmaci prescritti per la nebbia cerebrale e HE. Pensavo di non averne più bisogno poiché la mia infezione da epatite C è stata curata. Mi sono gravemente sbagliato quando ho iniziato a scivolare in un intenso stato pigro in cui non potevo più parlare.
Mia figlia lo notò immediatamente e chiamò un amico che mi consigliò di farmi il lattulosio in gola il più rapidamente possibile. Spaventata e in preda al panico, seguì le istruzioni dell'amica e fui in grado di uscire dal mio stupore in un paio di minuti.
Gestisco la mia salute come una nave stretta, quindi per me questo era totalmente irresponsabile. Al mio prossimo appuntamento con il fegato, ho ammesso alla mia squadra quello che era successo e ho avuto la lezione di tutte le lezioni, e giustamente.
Per coloro che interrompono il trattamento, assicurati di parlare con il tuo medico del fegato prima di eliminare o aggiungere qualcosa al tuo regime.
Lavori in corso
Avevo grandi speranze di sentirmi fantastico dopo essere stato guarito. Ma circa sei mesi dopo il trattamento, in realtà mi sono sentito peggio di prima e durante il trattamento.
Ero così stanco e mi facevano male i muscoli e le articolazioni. Ero nauseato per la maggior parte del tempo. Avevo paura che la mia epatite C fosse tornata con una vendetta.
Ho chiamato la mia infermiera del fegato ed è stata molto paziente e calma con me al telefono. Dopotutto, avevo assistito personalmente a diverse ricadute dell'esperienza dei miei amici online. Ma dopo aver testato la mia carica virale, ero ancora inosservato.
Ero così sollevato e subito mi sentivo meglio. La mia infermiera ha spiegato che questi farmaci possono rimanere nei nostri corpi da sei mesi a un anno. Una volta che l'ho sentito, ho deciso di fare tutto il possibile per ricostruire il mio corpo.
Avevo appena combattuto la battaglia di tutte le battaglie e l'ho dovuta al mio corpo. Era tempo di riacquistare tono muscolare, concentrarsi sulla nutrizione e riposare.
Mi sono registrato in una palestra locale e ho assunto un personal trainer per aiutarmi a farlo nel modo corretto, in modo da non farmi del male. Dopo anni in cui non sono stato in grado di aprire barattoli o coperchi di contenitori, ho lottato per rialzarmi da solo dopo essermi accovacciato sul pavimento e aver bisogno di riposare dopo aver camminato lontano, sono stato finalmente in grado di funzionare di nuovo.
La mia forza è tornata lentamente, la mia resistenza stava diventando più forte e non avevo più nervi e dolori articolari.
Oggi sono ancora in fase di elaborazione. Mi sfido ogni giorno ad essere migliore del giorno prima. Sono tornato a lavorare a tempo pieno e sono in grado di funzionare il più vicino possibile al mio fegato di stadio 4.
Prenditi cura di te
Una cosa che dico sempre alle persone che mi contattano è che il viaggio di nessuno per l'epatite C è lo stesso. Potremmo avere gli stessi sintomi, ma il modo in cui i nostri corpi rispondono ai trattamenti è unico.
Non nasconderti nella vergogna di avere l'epatite C. Non importa come l'hai contratta. Ciò che conta è che veniamo testati e trattati.
Condividi la tua storia perché non sai mai chi altro sta combattendo la stessa battaglia. Conoscere una persona che è stata curata può aiutare a portare un'altra persona a quel punto. L'epatite C non è più una condanna a morte e tutti meritiamo una cura.
Scatta foto del primo e dell'ultimo giorno di trattamento perché vorrai ricordare il giorno negli anni a venire. Se ti iscrivi a un gruppo di supporto privato online, non prendere a cuore tutto ciò che leggi. Solo perché una persona ha avuto un'esperienza orribile con il trattamento o durante una biopsia non significa che lo farai anche tu.
Educare te stesso e conoscere i fatti, ma certamente andare nel tuo viaggio con una mente aperta. Non aspettarti di sentirti in un certo modo. Ciò che nutri quotidianamente la tua mente è ciò che sentirà il tuo corpo.
È così importante iniziare a prendersi cura di te. Sei importante e c'è aiuto là fuori per te.
L'asporto
Sii positivo, rimani concentrato e, soprattutto, concediti il permesso di riposare e lascia che il trattamento e il tuo corpo combattano la lotta di tutti i combattimenti. Quando una porta si chiude sul trattamento, bussa alla successiva. Non accontentarti della parola no. Combatti per la tua cura!
Kimberly Morgan Bossley è presidente della Bonnie Morgan Foundation per HCV, un'organizzazione che ha creato in memoria della sua defunta madre. Kimberly è una sopravvissuta all'epatite C, fautrice, relatrice, life coach per persone che vivono con l'epatite C e badanti, blogger, imprenditore e mamma di due fantastici bambini.
