La mia diagnosi è complicata Fin dal primo giorno, i medici mi hanno detto che sono un caso insolito. Ho un'artrite reumatoide grave e non ho ancora avuto una risposta significativa a nessuno dei farmaci che ho provato, tranne il prednisone. Mi è rimasto solo un farmaco da provare, quindi non ho più opzioni terapeutiche.
La malattia colpisce quasi tutte le articolazioni del mio corpo e ha attaccato anche i miei organi. Almeno alcune delle mie articolazioni si infiammano ogni giorno. C'è sempre dolore, ogni giorno.
Potrebbe sembrare deprimente, e alcuni giorni lo è. Ma c'è ancora molto di buono nella mia vita e ci sono molte cose che posso fare per trarre il meglio dalla vita che mi è stata data. Per vivere bene, nonostante le sfide che RA porta.
Pensare positivo
Sembra banale. E mentre un atteggiamento positivo non curerà nulla, ti aiuterà ad affrontare molto meglio tutto ciò che la vita ti lancia. Lavoro duro per trovare gli aspetti positivi in ogni situazione e nel tempo diventa un'abitudine.
Adatta, non smettere di fare, le cose che ami
Prima di ammalarmi, ero un drogato di palestra e un dado del fitness. Correre 5 chilometri ogni giorno e fare lezioni di ginnastica di gruppo in palestra era la mia idea di divertimento. RA ha portato via tutto questo, quindi ho dovuto trovare sostituti. Non posso più correre, quindi ora faccio lezioni di spin di 30 minuti nelle belle giornate e lezioni di stretching basate sullo yoga. Invece di andare in palestra ogni giorno, provo ad arrivarci tre volte alla settimana. È meno, ma sto ancora facendo le cose che amo. Dovevo solo imparare a farli diversamente.
Continua a vivere
Quando RA ha colpito per la prima volta, ha colpito duramente. Ero in agonia, a malapena a gattonare dal letto. All'inizio, il mio impulso era di sdraiarmi e aspettare che il dolore sparisse. E poi ho capito che non sarebbe MAI andato via. Quindi, se avessi avuto qualsiasi tipo di vita, avrei dovuto fare la pace con il dolore in qualche modo. Accettarlo. Convivici.
Quindi, ho smesso di combattere il dolore e ho iniziato a provare a lavorarci. Ho smesso di evitare le attività e rifiutare gli inviti perché potrebbero farmi male di più domani. Mi sono reso conto che farò comunque del male, quindi potrei anche provare a uscire e fare qualcosa che mi diverta.
Abbi aspettative realistiche e sii orgoglioso di te stesso
Ero sposato, avevo due bambini piccoli e lavoravo in un lavoro professionale e stressante. Ho amato la mia vita e ho prosperato per ottenere 25 ore al giorno. La mia vita è molto diversa ora. Il marito se ne è andato da tempo, insieme alla carriera, e quei bambini piccoli sono adolescenti. Ma la differenza più grande è che ora mi pongo obiettivi realistici. Non provo ad essere la persona che ero una volta, e non mi picchio per non essere più in grado di fare le cose che una volta potevo.
Le malattie croniche possono battere la tua autostima e colpirti al centro della tua identità. Ero un grande risultato e non volevo cambiare. All'inizio, ho cercato di mantenere tutto in movimento, continuare a fare tutte le cose che ero solito fare. Alla fine, ciò mi ha portato a diventare molto più malato e ad avere un completo esaurimento.
Ci è voluto del tempo, ma ora accetto che non funzionerò mai più a quel livello. Le vecchie regole non si applicano più e ho fissato obiettivi più realistici. Quelli che sono realizzabili, anche se al mondo esterno, non mi sembra che stia facendo molto. Ciò che gli altri pensano non importa. Sono realistico riguardo alle mie capacità e sono orgoglioso dei miei risultati. Poche persone capiscono quanto sia difficile per me uscire di casa per comprare il latte qualche giorno. Quindi, non aspetto che qualcun altro mi dica quanto sono fantastico … mi dico. So che faccio cose difficili, ogni singolo giorno, e mi merito.
Non picchiarti e concediti di riposare quando è necessario
Certo, ci sono giorni in cui nient'altro che riposo è possibile. Alcuni giorni il dolore è eccessivo o l'affaticamento è schiacciante o la depressione ha una presa troppo stretta. Quando veramente tutto ciò di cui sono capace è trascinarmi dal mio letto al divano e farlo in bagno è un risultato.
In quei giorni, mi concedo una pausa. Non mi picchio più. Non è colpa mia. Non l'ho causato, né l'ho chiesto in alcun modo, e non mi biasimo. A volte succedono cose e non c'è motivo. Arrabbiarsi o pensare troppo causerà solo più stress e probabilmente intensificherà il bagliore. Così respiro, e dico anche a me che questo passerà, e mi darò il permesso di piangere e di essere triste, se necessario. E riposa.
Rimani coinvolto
È difficile mantenere le relazioni quando sei malato cronico. Passo molto tempo da solo e la maggior parte dei miei vecchi amici si sono allontanati.
Ma quando hai una malattia cronica, conta la qualità, non la quantità. Ho alcuni amici molto importanti e lavoro duro per tenermi in contatto con loro. Capiscono che dovranno venire a casa mia molto più spesso di quanto potrò arrivare a casa loro, o dovremo parlare su Skype o Facebook più spesso che faccia a faccia, e li adoro per questo.
Un altro vantaggio di andare in palestra è rimanere in contatto con il mondo reale. Solo vedere le persone, fare chiacchiere per alcuni minuti, aiuta molto a contrastare l'isolamento che porta la malattia. L'elemento sociale della palestra è importante tanto quanto l'esercizio fisico. Restare in contatto con persone sane è importante, anche se a volte mi sento di vivere su un pianeta completamente diverso da loro. Trascorrere del tempo a parlare di cose normali - bambini, scuola, lavoro - piuttosto che risonanza magnetica, farmaci e lavoro di laboratorio fa molto per rendere la vita un po 'più normale e non concentrarsi sempre sulla malattia.
Vivi nel presente
Lavoro duro per non preoccuparmi di cose che non posso controllare e vivo fermamente nel presente. Non mi piace pensare troppo al passato. Ovviamente, la vita era migliore quando non ero malato. Sono passato dall'avere tutto a perdere tutto in pochi mesi. Ma non posso soffermarmi su questo. Questo è il passato e non posso cambiarlo. Allo stesso modo, non guardo molto lontano nel futuro. La mia prognosi a questo punto è in discesa. Non è negatività, è solo la verità. Non provo a negarlo, ma non mi concentro neanche tutto il tempo.
Certo, conservo la speranza, ma temprato da una forte dose di realismo. E alla fine, in questo momento è tutto ciò che ognuno di noi ha. Nessuno è promesso domani. Quindi, rimango presente, vivendo molto saldamente nel presente. Non permetterò a un possibile futuro di disabilità sempre crescente di rovinare il mio oggi.
Trova persone che capiscono
Molti giorni non riesco fisicamente a uscire di casa. Provo troppo dolore e non posso farci niente. Faccio parte di alcuni gruppi di supporto di Facebook e possono essere una manna dal cielo in termini di ricerca di persone che capiscono cosa stai passando. Può volerci del tempo per trovare un gruppo adatto, ma avere persone che ti capiscono e con cui puoi ridere e piangere anche se non le hai mai incontrate faccia a faccia, può essere una grande fonte di supporto.
Mangia sano e segui il piano di trattamento
Mangio una dieta sana. Cerco di mantenere il mio peso nei regni normali, proprio come alcuni dei farmaci sembrano cospirare per farmi ingrassare! Sono conforme agli ordini del mio medico e prendo i miei farmaci come prescritto, compresi i miei farmaci per il dolore da oppiacei. Uso il calore e il ghiaccio, l'esercizio fisico e gli allungamenti e le tecniche di meditazione e consapevolezza per gestire il dolore.
La linea di fondo
Rimango grato per tutto il bene che ho nella mia vita. E c'è molto di buono! Cerco di mettere più energia nelle cose buone. Soprattutto RA mi ha insegnato a non sudare le piccole cose e ad apprezzare le cose che contano davvero. E per me, questo è il tempo trascorso con le persone che amo.
Tutto questo mi ha impiegato molto tempo per capire. All'inizio, non volevo accettarlo. Ma col tempo mi sono reso conto che, sebbene RA sia una diagnosi che cambia la vita, non deve essere una diagnosi che distrugge la vita.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - ha combattuto con RA negli ultimi 10 anni. Attraverso il suo blog, è in grado di connettersi con altri pazienti con diagnosi mentre scrive della sua vita, del dolore e delle belle persone che ha incontrato lungo la strada.
