Quante volte hai sentito qualcuno dire: "Non può essere così male"? Per quelli con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), sentirlo da un membro della famiglia o da un amico - anche se significano bene - può essere deludente.
L'IPF è una malattia rara ma grave che fa irrigidire i polmoni, rendendo più difficile far entrare aria e respirare completamente. L'IPF potrebbe non essere così noto come la BPCO e altre malattie polmonari, ma ciò non significa che non dovresti adottare un approccio proattivo e parlarne.
Ecco come tre persone diverse - diagnosticate a distanza di oltre 10 anni - descrivono la malattia e cosa vogliono esprimere anche agli altri.
Chuck Boetsch, diagnosticato nel 2013
È difficile vivere con una mente che vuole fare cose che il corpo non è più in grado di fare con lo stesso livello di facilità e dover adeguare la mia vita alle mie nuove capacità fisiche. Ci sono alcuni hobby che non posso perseguire che potrei fare prima che mi venisse diagnosticata, tra cui immersioni, escursioni, corsa, ecc., Sebbene alcuni possano essere fatti con l'uso di ossigeno supplementare.
Inoltre, non riesco a frequentare le attività sociali con i miei amici così spesso, poiché mi affaticano rapidamente e devo evitare di stare con grandi gruppi di persone che potrebbero essere malate.
Tuttavia, nel grande schema delle cose, si tratta di piccoli inconvenienti rispetto a ciò che gli altri con disabilità diverse vivono quotidianamente. … È anche difficile vivere con la certezza che questa è una malattia progressiva e che potrei andare su una spirale discendente senza preavviso. Senza una cura, a parte un trapianto di polmone, questo tende a creare molta ansia. È un duro cambiamento dal non pensare al respiro al pensare ad ogni respiro.
Alla fine, provo a vivere un giorno alla volta e godermi tutto ciò che mi circonda. Anche se potrei non essere in grado di fare le stesse cose che avrei potuto fare tre anni fa, sono benedetto e grato per il sostegno della mia famiglia, degli amici e del team sanitario.
George Tiffany, diagnosticato nel 2010
Quando qualcuno chiede informazioni sull'IPF, di solito dò loro una breve risposta che è una malattia dei polmoni in cui diventa sempre più difficile respirare col passare del tempo. Se quella persona è interessata, cerco di spiegare che la malattia ha cause sconosciute e comporta cicatrici dei polmoni.
Le persone con IPF hanno problemi nello svolgere attività fisiche faticose come sollevare o trasportare carichi. Colline e scale possono essere molto difficili. Quello che succede quando provi a fare una qualsiasi di queste cose è diventare senza fiato, ansimare e sentire come se non riuscissi ad avere abbastanza aria nei polmoni.
Forse l'aspetto più difficile della malattia è quando ricevi la diagnosi e ti viene detto che hai solo tre o cinque anni per vivere. Per alcuni, questa notizia è scioccante, devastante e travolgente. Nella mia esperienza, è probabile che i cari siano colpiti duramente come il paziente.
Per quanto mi riguarda, sento di aver condotto una vita piena e meravigliosa, e mentre vorrei che continuasse, sono pronto ad affrontare qualsiasi cosa accada.
Maggie Bonatakis, diagnosticata nel 2003
Avere IPF è difficile. Mi fa rimanere senza fiato e stancarmi molto facilmente. Uso anche ossigeno supplementare e questo ha influito sulle attività che posso svolgere ogni giorno.
Può anche sentirsi solo a volte: dopo aver ricevuto la diagnosi di IPF, non potevo più fare i miei viaggi per visitare i miei nipoti, il che è stato un passaggio difficile perché ero solito viaggiare per vederli tutto il tempo!
Ricordo che quando mi è stata diagnosticata la prima volta, mi sono sentito spaventato a causa della gravità della condizione. Anche se ci sono giorni difficili, la mia famiglia - e il mio senso dell'umorismo - mi aiutano a rimanere positivo! Mi sono assicurato di avere conversazioni importanti con i miei dottori sul mio trattamento e sul valore di frequentare la riabilitazione polmonare. Essere in un trattamento che rallenta la progressione dell'IPF e assumere un ruolo attivo nella gestione della malattia mi dà un senso di controllo.
