PPMS, Nuovi Trattamenti E Dove Trovarli: Una Guida Alle Risorse

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Innovazioni nel trattamento della sclerosi multipla

La sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS) non ha una cura, ma esistono molte opzioni per gestire la condizione. Il trattamento si concentra sull'alleviamento dei sintomi riducendo al contempo la possibilità di invalidità permanente.

Il medico dovrebbe essere la tua prima fonte per il trattamento di PPMS. Possono offrirti consigli di gestione mentre monitorano la progressione della malattia.

Tuttavia, potresti comunque essere interessato a esplorare risorse aggiuntive per il trattamento PPMS. Scopri le possibilità qui.

Ricerca di droga dal NINDS

Il National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) conduce continue ricerche su tutti i tipi di sclerosi multipla (SM).

Il NINDS è una sezione del National Institutes of Health (NIH) ed è supportato da finanziamenti governativi. Il NINDS sta attualmente studiando farmaci che possono modificare la mielina e i geni che potrebbero potenzialmente prevenire l'insorgenza del PPMS.

Farmaci terapeutici

Nel 2017, ocrelizumab (Ocrevus) è stato approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) per il trattamento della PPMS e della SM recidivante-remittente (RRMS). Questo farmaco iniettabile è il primo e unico farmaco PPMS sul mercato.

Secondo il NINDS, anche altri farmaci in via di sviluppo mostrano risultati promettenti. Questi farmaci terapeutici funzionerebbero impedendo alle cellule di mielina di infiammarsi e trasformarsi in lesioni. Potrebbero proteggere le cellule della mielina o aiutare a ripararle dopo un attacco infiammatorio.

La cladribina per via orale (Mavenclad) ne è un esempio.

Altri farmaci studiati potrebbero potenzialmente promuovere lo sviluppo di oligodendrociti. Gli oligodendrociti sono cellule cerebrali specifiche che potrebbero aiutare nella creazione di nuove cellule mieliniche.

Modifiche geniche

La causa precisa del PPMS - e della SM in generale - non è nota. Si ritiene che una componente genetica contribuisca allo sviluppo della malattia. I ricercatori continuano a studiare il ruolo dei geni nella PPMS.

Il NINDS si riferisce a geni che potrebbero aumentare il rischio di SM come "geni di suscettibilità". L'organizzazione sta esaminando i farmaci che potrebbero modificare questi geni prima che si sviluppi la SM.

Raccomandazioni di riabilitazione

La National Multiple Sclerosis Society è un'altra organizzazione che offre aggiornamenti sulle innovazioni nel trattamento.

A differenza dei NINDS, la Society è un'organizzazione no profit. La loro missione è quella di diffondere la consapevolezza sulla SM e allo stesso tempo raccogliere fondi per sostenere la ricerca medica.

Come parte della sua missione di supporto alla difesa dei pazienti, la Società aggiorna frequentemente le risorse sul proprio sito Web. Poiché le opzioni relative ai farmaci sono limitate, potresti trovare utili le risorse della società per la riabilitazione. Qui delineano:

• Fisioterapia
• terapia occupazionale
• riabilitazione cognitiva
• terapia professionale (per lavoro)
• patologia del linguaggio

Le terapie fisiche e occupazionali sono le forme più comuni di riabilitazione nella PPMS. Di seguito sono riportate alcune delle innovazioni attuali che coinvolgono queste due terapie.

Fisioterapia e ricerca in esercizio

La terapia fisica (PT) viene utilizzata come forma di riabilitazione nella PPMS. Gli obiettivi di PT possono variare in base alla gravità dei sintomi. È utilizzato principalmente per:

• aiutare le persone con PPMS a svolgere le attività quotidiane
• incoraggiare l'indipendenza
• migliorare la sicurezza, ad esempio insegnando tecniche di bilanciamento che possono ridurre il rischio di cadute
• ridurre le possibilità di disabilità
• fornire supporto emotivo
• determinare la necessità di dispositivi di assistenza a casa
• migliorare la qualità generale della vita

Il medico probabilmente consiglierà la terapia fisica subito dopo la diagnosi iniziale. Essere proattivi su questa opzione di trattamento è importante: non aspettare che i sintomi progrediscano.

L'esercizio fisico è una parte importante di PT. Aiuta a migliorare la mobilità, la forza e la gamma di movimento in modo da poter mantenere l'indipendenza.

I ricercatori stanno inoltre continuando a esaminare i benefici dell'esercizio aerobico in tutte le forme di SM. Secondo la National Multiple Sclerosis Society, l'esercizio non era ampiamente raccomandato fino alla metà degli anni '90. Questo è quando la teoria secondo cui l'esercizio fisico non era buono per la SM è stata finalmente smentita.

Il tuo fisioterapista può raccomandare esercizi aerobici che puoi eseguire - in modo sicuro - tra gli appuntamenti per migliorare i sintomi e rafforzare la tua forza.

Innovazioni nella terapia occupazionale

La terapia occupazionale viene sempre più riconosciuta come una risorsa nel trattamento della PPMS. Può essere utile per la cura di sé e sul lavoro e può anche aiutare con:

• attività ricreative
• ricreazione
• socializzazione
• il volontariato
• gestione domestica

OT è spesso percepito come lo stesso di PT. Sebbene queste terapie si completino a vicenda, ognuna di esse è responsabile di diversi aspetti del trattamento PPMS.

Il PT può supportare la tua forza e la tua mobilità complessive e OT può aiutarti con attività che influiscono sulla tua indipendenza, come fare il bagno e vestirti da solo. Si raccomanda alle persone con PPMS di cercare sia le valutazioni PT e OT sia il successivo trattamento.

Prove cliniche per PPMS

Puoi anche leggere i trattamenti PPMS attuali ed emergenti su ClinicalTrials.gov. Questo è un altro ramo del NIH. La loro missione è fornire un "database di studi clinici finanziati con fondi privati e pubblici condotti in tutto il mondo".

Immettere "PPMS" nel campo "Condizione o malattia". Troverai numerosi studi attivi e completati che coinvolgono farmaci e altri fattori che possono influenzare la malattia.

Inoltre, potresti prendere in considerazione la partecipazione a una sperimentazione clinica da solo. Questo è un impegno serio. Al fine di garantire la propria sicurezza, è necessario discutere prima gli studi clinici con il proprio medico.

Il futuro del trattamento PPMS

Non esiste una cura per il PPMS e le opzioni farmacologiche sono limitate. La ricerca è ancora in corso per esplorare farmaci diversi da ocrelizumab che possono aiutare a controllare i sintomi progressivi.

Oltre a consultare regolarmente il medico, utilizzare queste risorse per tenersi informati sugli ultimi aggiornamenti nell'ambito della ricerca PPMS. Molto lavoro viene svolto per comprendere meglio il PPMS e trattare le persone in modo più efficace.