La sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS) è una malattia complessa che varia da individuo a individuo. In altre parole, non tutti avranno gli stessi sintomi o esperienze. Anche i tassi di progressione variano.
I misteri che circondano il PPMS hanno generato molti miti su questa condizione. Questo può creare molta confusione quando stai cercando di ricercare la sclerosi multipla (SM) e le sue forme primarie. Scopri alcuni dei miti più comuni sul PPMS qui, così come i fatti reali.
Mito: non ci sarà mai una cura per PPMS
Fatto: sono in corso ricerche per i farmaci
A partire dal 2017, la SM non è curabile. Alcuni farmaci sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per le forme di SM recidivante-remittente, ma la maggior parte di questi non sembra funzionare nel PPMS. Recentemente, un nuovo farmaco, Ocrevus (ocrelizumab), è stato approvato per PPMS.
Questo non significa che non ci sarà mai una cura. In effetti, la ricerca è in corso in termini di farmaci per la PPMS, nonché di possibili cure per tutte le forme di SM. Poiché si ritiene che la genetica e l'ambiente contribuiscano allo sviluppo della SM, la ricerca sta studiando come impedire che alcune di queste variabili colpiscano gli adulti più avanti nella vita.
Mito: PPMS si verifica principalmente nelle donne
Fatto: il PPMS colpisce donne e uomini allo stesso ritmo
Alcune forme di SM tendono a presentarsi più spesso nelle donne rispetto agli uomini, a volte tre volte di più. Tuttavia, secondo la National MS Society, il PPMS sembra colpire sia le donne che gli uomini in numero uguale.
La diagnosi di PPMS può essere difficile, ma non dovresti presumere di avere una forma specifica di SM solo a causa del tuo sesso.
Mito: PPMS è la malattia di una persona anziana
Fatto: la condizione può verificarsi prima della mezza età
L'inizio del PPMS tende a verificarsi più tardi rispetto ad altre forme di SM. Tuttavia, sembra esserci un malinteso sul fatto che si tratti della malattia di una persona anziana. Ciò può essere in parte dovuto all'insorgenza della disabilità associata all'età. Secondo il University of Rochester Medical Center, l'età media di insorgenza della PPMS è compresa tra 30 e 39 anni.
Mito: una diagnosi PPMS significa che sarai disabilitato
Fatto: i tassi di disabilità variano in PPMS
La disabilità fisica è un rischio con PPMS, forse più delle altre forme di SM. Ciò è dovuto al fatto che il PPMS causa più lesioni alla colonna vertebrale, che a sua volta può creare problemi di andatura. Alcune persone con PPMS potrebbero aver bisogno di dispositivi di supporto per camminare, come bastoni o sedie a rotelle. La National MS Society stima che circa il 25% delle persone con SM abbia bisogno di questo tipo di assistenza.
Tuttavia, ciò non significa che dovresti aspettarti la disabilità dopo la diagnosi di PPMS. I tassi di disabilità variano, in modo molto simile ai sintomi. Puoi aiutare a prevenire l'insorgenza di problemi di deambulazione esercitando regolarmente come parte di uno stile di vita attivo. Parla con il tuo medico di altre opzioni per aiutarti a mantenere la tua indipendenza, come la terapia fisica e occupazionale.
Mito: avere PPMS significa che devi abbandonare il tuo lavoro
Fatto: lavorare non peggiorerà il PPMS
È un mito che devi smettere di funzionare solo perché hai PPMS. Alcuni sintomi possono rendere difficile il lavoro, come affaticamento, deficit cognitivo e problemi di deambulazione. Ma la maggior parte delle persone con PPMS può almeno lavorare part-time senza problemi significativi. È vero che il PPMS può comportare maggiori sfide legate al lavoro rispetto ad altre forme di SM. Ma ciò non significa che tutti coloro che hanno questa condizione debbano smettere di lavorare.
Se hai problemi di sicurezza legati al tuo lavoro, puoi prendere in considerazione la possibilità di parlare con il tuo datore di lavoro di possibili alloggi. Il medico può anche fornire raccomandazioni per facilitare il lavoro con PPMS.
Mito: nessun farmaco aiuta PPMS, quindi dovresti studiare i rimedi naturali
Fatto: esiste un nuovo farmaco approvato per la PPMS e i trattamenti naturali per la SM non sono necessariamente sicuri
Fino a poco tempo fa, non erano disponibili farmaci approvati dalla FDA per PPMS. Tuttavia, il 28 marzo 2017, un nuovo farmaco chiamato Ocrevus (orelizumab) è stato approvato per ricadute e PPMS. In uno studio condotto su 732 partecipanti trattati con Ocrevus, è stato necessario più tempo prima che la disabilità peggiorasse, rispetto ai partecipanti trattati con placebo.
Inoltre, il medico potrebbe prescrivere altri tipi di farmaci che possono aiutare ad alleviare i sintomi. Ad esempio, un antidepressivo può alleviare la depressione e l'ansia, mentre i rilassanti muscolari possono aiutare con spasmi occasionali.
Alcuni si rivolgono a rimedi naturali nella speranza di trovarne uno che possa aiutare a curare i loro sintomi. Sono in corso ricerche su alcuni di questi metodi, come la cannabis, i trattamenti a base di erbe e l'agopuntura. Tuttavia, attualmente non ci sono prove che questi siano sicuri o efficaci per qualsiasi forma di SM.
Se decidi di provare i rimedi naturali, consulta prima il medico. Ciò è particolarmente importante se si assumono già farmaci da prescrizione.
Mito: il PPMS è in definitiva una malattia isolante - nessuno capirà cosa stai attraversando
Fatto: non sei solo
La National MS Society stima che circa 400.000 americani "riconoscano di avere la SM". Quasi un quarto ha forme progressive di malattia. Grazie alla maggiore discussione sulla SM, ci sono più gruppi di supporto che mai. Questi sono disponibili di persona e online.
Se non vuoi discutere le tue esperienze con gli altri, va bene. Potresti invece considerare di parlare con un consulente o una persona cara. Questo può aiutare a prevenire i sentimenti di isolamento che molte persone con PPMS affrontano.
Mito: PPMS è mortale
Fatto: il PPMS è una malattia progressiva, ma non necessariamente fatale
I problemi cognitivi e di mobilità, combinati con la mancanza di cure per la PPMS, hanno lasciato il posto al mito secondo cui questa condizione è mortale. Il fatto è che mentre il PPMS progredisce nel tempo, raramente è fatale. La National MS Society riferisce che la maggior parte delle persone con SM raggiunge la durata media della vita.
I cambiamenti nello stile di vita possono migliorare in modo significativo la qualità generale della vita, oltre a contribuire a prevenire complicazioni dovute alla PPMS.
