La spondilite anchilosante (AS) è più di un semplice mal di schiena occasionale. È più di un semplice spasmo incontrollato, rigidità mattutina o riacutizzazione dei nervi. L'AS è una forma di artrite spinale e può richiedere anni prima che venga fatta una diagnosi ufficiale.
Gestire la AS non è solo assumere antidolorifici. Significa spiegare ai propri cari quale sia la condizione, chiedere aiuto e supporto, sottoporsi a terapia fisica e attenersi ai farmaci prescritti.
Darrell Flessner, 34 anni, diagnosticato nel 2007
“Ai tempi ero solita far scoppiare gli ibuprofeni come se stessero andando fuori moda, e per fortuna sono riuscito a fermarlo. Ma a questo punto, sono passato da un iniettabile all'altro e sono al terzo, e ha funzionato benissimo … oltre alla meditazione, anche andare in palestra e rimanere attivo. Quando mi sento bene, non ho molti sintomi che mi ricordano che ho una spondilite anchilosante diversa da una certa rigidità alla schiena e al collo."
Katie Jo Ramsey, 28 anni - Diagnosi nel 2013
"Nell'arco di otto anni in cui ho avuto questa malattia, ho avuto momenti in cui ero totalmente debilitato e dovevo interrompere la mia carriera e non sapevo come sarebbe stato il mio futuro, se sarebbe stato quello che sarebbe stato la mia vita, solo essere malato. E sono molto felice di dire che attualmente non è la mia vita grazie a un trattamento davvero eccezionale. Ora sono un consulente e posso aiutare altre persone con malattie come la mia e con sofferenze significative nella loro vita a trovare significato, speranza e scopo."
Liz Gregersen, 35 anni - Diagnosi nel 2007
“Quindi, vivere con AS è una sorta di dolore sordo e cronico. Lo trovo principalmente nella parte bassa della schiena e nei fianchi. … È difficile rimanere troppo a lungo. È difficile sedersi troppo a lungo. È fondamentalmente quando sei fermo in qualsiasi modo, le cose iniziano a prendere una specie di presa. Quindi, i lunghi viaggi in aereo non sono i miei preferiti. Ma lo capisci ed è una specie di compagno costante, quasi, di questo sordo dolore durante il giorno.”
Ricky White, 33 anni, diagnosticato nel 2010
"Trovare una comunità online è stato abbastanza importante per me. Non ho mai sentito parlare di AS prima che mi venisse diagnosticata, nemmeno come infermiera. Non ho mai saputo che esistesse la condizione. Di certo non conoscevo nessun altro, quindi trovare quelle altre persone online è stato molto utile, perché sono stati lì e l'hanno fatto. Possono parlarti dei trattamenti. Possono dirti cosa aspettarsi. Quindi è stato molto importante costruire quella fiducia nelle altre persone, iniziare davvero a capire meglio le tue condizioni e sapere cosa aspettarti mentre vai avanti."
