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Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 2007. Non so se ricordo quell'estate così vividamente perché ne ho parlato e scritto così tante volte nel corso degli anni. O se è semplicemente incorporato nella mia mente piena di nebbia, perché è stato l'inizio di così tanti cambiamenti in arrivo. Era la linea di partenza per una gara che non avrebbe avuto né vincitore né fine.
Sono seduto sulla spiaggia, le dita dei piedi appena toccano il bordo dell'acqua, osservando i bambini che saltano le onde e raccolgono gelatine lunari. Sposto il mio peso e calpesto il piede destro. Anche se non sono stato seduto in una posizione divertente o imbarazzante, il mio piede sembra essersi addormentato.
È quella sensazione pesante e morta che provi quando il tuo piede si addormenta. Quello che ottieni prima di calpestare o scuotere il piede e ottenere gli spilli e gli aghi. E così, mentre mi siedo sulla mia tavola da boogie, sul bordo dell'acqua, calpesto. Calpesto, calpesto e calpesto, fino a quando i bambini pensano che sia un nuovo gioco che ho inventato e ho investito per unirmi.
Siamo in quattro, seduti in riva al mare, calpestando una tempesta. Penseresti che sarebbero arrivati gli spilli, che il mio piede si sarebbe scrollato di dosso la sua rigidità, e che sarebbe stata la fine della storia.
Solo, non è quello che è successo. Il mio piede è rimasto intorpidito e sembrava dormire l'estate lontano. Quella prima estate, c'erano altri segni e sintomi. La mia visione si offuscava e ricordo una scossa elettrica che mi percorreva la schiena ogni volta che ero sotto la doccia. Ognuno sembrava andare e venire a suo piacimento, entrando e uscendo dalla mia vita per un capriccio.
Ero nella fase della mia vita quando avevo finalmente deciso di perdere l'ultimo peso del bambino e avevo iniziato a concentrarmi sulla mia forma fisica. Ero anche la mamma di tre bambini di età inferiore ai sette anni, quindi dire che ero attivo sarebbe un eufemismo. Nessuno dei sintomi sopra menzionati mi ha fermato da tutte le mie attività, erano solo un fastidioso aiutante, insieme per il giro. Mi sono autodiagnosticato con un nervo pizzicato e ho pensato che alla fine sarebbe guarito, e presto avrei dimenticato la mia estate di calpestare.
Era molto più di un nervo schiacciato
Quello che non sapevo allora era che stavo vivendo la mia prima riacutizzazione della SM. Inoltre, non sapevo che il calore esacerbasse tutti i sintomi che avrei potuto riscontrare, o il fatto che continuassi a correre, nonostante il caldo, più che probabilmente svolgesse un ruolo nei miei piedi morti.
In questi giorni mi alleno ancora. Vado ancora in spiaggia ogni volta che ne ho l'occasione. Adoro andare in campeggio e passare del tempo sulla nostra barca da pesca. Ma tutte queste cose spesso implicano climi caldi e condizioni che possono far sorgere anche i più piccoli sintomi come un visitatore indesiderato.
Adoro l'estate e sarò dannato se mi siedo dentro. Voglio essere in grado di godermi l'essere fuori, al sole, assorbendo quella vitamina D.
Ma con il passare degli anni, forse sono maturato un po '. Sono molto più propenso a cercare di scongiurare i sintomi prima che peggiorino, piuttosto che lasciarli prendere il controllo e quindi provare a ignorarli. Ecco la mia lista di cose che uso regolarmente in estate per combattere il caldo:
1. Un giubbotto di raffreddamento
Di recente mi sono imbattuto in un giubbotto di raffreddamento di ThermApparel chiamato UnderCool - e proprio in un attimo! È arrivato quando le temperature hanno toccato i 96 gradi! Anche se non ho fatto molto - solo alcuni lavori di casa leggera e di cantiere - indossarlo sotto la mia canotta mi ha aiutato moltissimo! Posso certamente vederlo essere utile e poco appariscente in palestra, e sicuramente vedrò se sarà di aiuto quando andremo a pescare sulla barca nelle giornate più calde.
2. Una bandana di raffreddamento
Adoro questo, dal momento che non è davvero evidente come prodotto di raffreddamento. Quello che uso sembra proprio una normale bandana che indosso tra i capelli.
3. Una ventola portatile
Sono arrivato a casa da un torneo di calcio lungo un fine settimana che mi ha fatto stare in piedi nel caldo inarrestabile per ore e ore e ne ho immediatamente ordinato uno. Ho anche trovato fantastico quando siamo in campeggio e quando siamo in barca.
4. Un asciugamano di raffreddamento
Quello che ho attualmente - in arancione per MS! - è l'ultimo di una lunga serie di asciugamani di raffreddamento che ho posseduto negli anni. L'ho sempre con me e trovo che mi aiuti davvero ad abbassare la temperatura corporea.
5. Un tappetino di raffreddamento
Trovo che nelle notti calde, rinfrescare la testa e affrontarmi con un cuscino imbottito mentre cerco di svanire nel sonno aiuta un sacco. Dormo più velocemente e mi sembra di dormire un po 'meglio.
6. La bottiglia d'acqua perfetta
Sappiamo tutti quanto sia importante rimanere idratati in estate. Lo giuro per questa bottiglia d'acqua di Klean Kanteen. Ho avuto il mio per 14 anni e, a quanto pare, durerà altri 14 e poi alcuni. Una volta l'ho lasciato in macchina in una giornata sulla spiaggia e quando sono tornato, c'era ancora del ghiaccio che galleggiava dentro!
7. Occhiali "nonna"
Ho indossato occhiali da sole Ray-Ban per anni e anni, ma quando ho problemi agli occhi, non riesco a indossare i miei contatti. Così, ho comprato un paio di occhiali da sole "over-the-glasses". Shawn e i bambini si divertono a prendere in giro me e gli occhiali da sole della mia vecchia signora … ma, ehi, immagino che sia meglio vedere che preoccuparsi della mia immagine.
8. Un cappello da cowboy
Sono un portatore di cappelli. In ogni stagione, mi metto spesso un berretto in testa, anche se in questi giorni ciò potrebbe avere più a che fare con la testiera del letto o non fare la doccia, piuttosto che allontanare il tempo. In estate, so che indossare un cappello che fornisce ombra al collo e al viso può davvero aiutare! Uno dei miei standard è un cappello da cowboy. Mi sono innamorato di un cotone che ho avuto alcuni anni fa. È facile da imballare e puoi sempre gettarlo in acqua o spruzzarlo per un ulteriore effetto di raffreddamento.
9. Baldacchino parasole portatile
Ne abbiamo uno adesso per il campeggio. Anche se provo a trovare siti con un posto ombreggiato, questo non è sempre possibile. Dopo alcuni troppi viaggi con poca ombra dal sole, mi sono rotto e ne ho preso uno. Ora mi chiedo perché ho aspettato così a lungo, poiché ho imparato che anche solo 20 minuti dal sole diretto possono davvero aiutare a migliorare la mia vista e altri problemi dal caldo.
10. Una piscina per bambini
Molto tempo fa, ne abbiamo sempre avuto uno per i bambini, ma più recentemente sono uscito e ne ho preso un altro. Ridi se vuoi, ma nei giorni molto caldi, non c'è niente di meglio che riempire la piscina per bambini e immergermi i piedi. Inoltre, anche i cani lo adorano - spesso mi trovo a lottare per la stanza!
11. Gli spuntini giusti
Penso che andrò per sempre a cercare una "borsa della mamma" - sai, quella che è abbastanza grande da contenere tutto e il lavello della cucina. Anche prima di diventare mamma, avevo sempre bisogno di essere preparato. E una cosa di cui non sono mai privo sono gli snack.
Ho imparato che non mangiare e scherzare con i miei livelli di zucchero nel sangue non è mai una buona cosa e può sicuramente aumentare i miei sintomi. Spesso al caldo, non mi va di mangiare molto, quindi avere dei piccoli snack che danno un pugno funziona bene per me - devo solo assicurarmi di tenere i miei figli lontani da loro o spariranno!
- Mandorle: questi sono un ottimo modo per ottenere un po 'di proteine e non devi preoccuparti che si rovinino nel caldo.
- Jerky: Non mangio manzo, ma il tacchino a scatti è un ottimo spuntino per il campeggio, l'escursionismo o una giornata in spiaggia.
- Frutta fresca: in particolare banane e mele, facili da confezionare e non necessitano di pulizia.
- Verdure tagliate: ultimamente, sono stato su un calcio di ravanello e pisello a scatto, ma cavolfiore, carote e jicama sono spesso nel mix.
Linea di fondo
L'estate è sempre stata la mia stagione preferita. Adoro stare al sole, sopra o vicino all'acqua o appena fuori in mezzo a tutto ciò che la natura ha da offrire. È un peccato che al mio compagno di vita, la SM, non piaccia il caldo, ma di certo non lascerò che ciò mi impedisca di prendere parte alle attività che amo.
Penso che sia fantastico che ci siano sempre più prodotti là fuori che possono aiutare ad alleviare alcuni dei problemi legati al calore che incontro e aiutarmi a godermi la mia estate!
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Meg Lewellyn è una mamma di tre figli. Le è stata diagnosticata la SM nel 2007. Puoi leggere di più sulla sua storia sul suo blog, BBHwithMS, o collegarti con lei su Facebook.
