La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia che provoca cicatrici nei polmoni. Alla fine, i polmoni possono diventare così sfregiati da non poter aspirare abbastanza ossigeno nel flusso sanguigno. L'IPF è una condizione grave che causa sintomi come una tosse fastidiosa e mancanza di respiro. Una volta diagnosticato l'IPF, la maggior parte delle persone vive solo da tre a cinque anni.
A causa delle terribili prospettive, alcune persone con questa malattia potrebbero non vedere il punto nel farsi curare. Potrebbero preoccuparsi che gli effetti collaterali del trattamento non valgano il tempo extra limitato che potrebbero guadagnare.
Tuttavia, i trattamenti possono aiutare a gestire i sintomi, migliorare la qualità della vita e forse aiutare le persone con IPF a vivere più a lungo. Nuove terapie che vengono studiate negli studi clinici potrebbero anche offrire una potenziale cura.
Se qualcuno vicino a te è resistente alle cure, ecco cosa puoi fare per cambiare idea.
Trattamenti IPF: come aiutano
Per fare valere l'importanza del trattamento IPF, è necessario sapere quali trattamenti sono disponibili e come aiutano.
I medici trattano l'IPF con questi farmaci, da soli o in combinazione:
- Il prednisone (Deltasone, Rayos) è un farmaco steroideo che riduce l'infiammazione dei polmoni.
- L'azatioprina (Imuran) sopprime un sistema immunitario iperattivo.
- La ciclofosfamide (citoxano) è un farmaco chemioterapico che riduce il gonfiore dei polmoni.
- La N-acetilcisteina (acetetoto) è un antiossidante che può prevenire danni ai polmoni.
- Nintedanib (Ofev) e pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) prevengono ulteriori cicatrici nei polmoni.
Altri medicinali alleviano i sintomi dell'IPF come tosse e mancanza di respiro, che possono aiutare la persona amata a sentirsi meglio e muoversi più facilmente. Questi includono:
- medicinali per la tosse
- farmaci antireflusso come inibitori della pompa protonica
- ossigenoterapia
La riabilitazione polmonare è un programma progettato per aiutare le persone con condizioni polmonari come l'IPF a respirare più facilmente. Questo programma include:
- consulenza nutrizionale
- allenamento fisico
- istruzione su come gestire l'IPF
- tecniche di respirazione
- metodi per conservare energia
- terapia per affrontare gli effetti emotivi della vita con IPF
Quando la funzione polmonare alla fine si deteriora, un trapianto di polmone è un'opzione. Ottenere un polmone sano da un donatore potrebbe aiutare la persona amata a vivere più a lungo.
Rendere il caso per il trattamento
Per convincere la persona amata che dovrebbero prendere in considerazione il trattamento per l'IPF, è necessario iniziare una conversazione. Prepara un momento per parlare di voi due. Se ritieni che altri familiari o amici possano aiutarti a esprimere il tuo punto, invitali insieme.
Prima di incontrarti, raccogli informazioni. Leggi su IPF su Internet e nei libri. Parla con un pneumologo - un medico specializzato nel trattamento di malattie polmonari come l'IPF. Vieni alla discussione con un elenco di punti di discussione, incluso il motivo per cui il trattamento è importante e come può aiutare la persona amata.
Incontra un luogo in cui non ti lascerai distrarre, ad esempio a casa tua o in un ristorante tranquillo. Metti da parte abbastanza tempo per avere una vera conversazione. Non vuoi sentirti affrettato quando parli di qualcosa di così importante.
Quando inizi la conversazione, prova a vedere la situazione dal punto di vista dell'altra persona. Immagina quanto possa essere spaventoso vivere con una condizione pericolosa per la vita. Pensa a quanto possono sentirsi isolati.
Sii gentile e sensibile nel tuo approccio. Sottolinea che vuoi aiutare, ma non spingere le tue opinioni. Tieni presente che molti dei trattamenti per l'IPF possono essere ingombranti - come dover trascinarsi dietro una bombola di ossigeno - o causare effetti collaterali - come l'aumento di peso dal prednisone. Rispetta le preoccupazioni e le esitazioni della persona amata riguardo al trattamento.
Se si sentono senza speranza, sottolinea che c'è speranza. Tutti con questa condizione sono diversi. Alcune persone possono rimanere stabili e relativamente in salute per molti anni. Per coloro che sperimentano la progressione della malattia, sono in corso studi clinici per testare nuove terapie che potrebbero migliorare i loro sintomi o alla fine anche fornire una cura.
Mettersi in gioco
Una volta che hai avuto la conversazione, non fermarti qui. Offri di essere un partecipante attivo alle cure della persona amata. Ecco alcune cose che puoi fare per loro:
- Guidali da e verso gli appuntamenti del medico e prendi appunti durante le visite.
- Raccogli le prescrizioni in farmacia.
- Ricordagli quando hanno bisogno di prendere medicine o quando hanno un appuntamento dal medico in arrivo.
- Esercitati con loro.
- Aiutali a fare la spesa e cucinare pasti più sani.
Vivere con una grave malattia cronica come l'IPF può essere difficile. Offriti di prestare un orecchio di supporto alla persona amata quando si sentono sopraffatti. Mostra loro che ti interessa e che sei disposto a fare tutto il necessario per dare una mano.
Se la persona è ancora riluttante a farsi curare, vedi se è disposta a incontrarsi con un consulente o un terapista, un professionista della salute mentale che può parlare con loro di alcuni dei problemi. Puoi anche portarli in un gruppo di supporto. Incontrare altre persone con IPF che hanno subito un trattamento potrebbe alleviare alcune delle loro preoccupazioni.
