Mentre scrivo, sono nel mezzo di una fiammata. Sono stato bloccato a letto tutto il giorno, dormendo a metà. Ho avuto la febbre e sono diventato disidratato e debole. La mia faccia è gonfia. Mia madre, ancora una volta la mia infermiera, mi porta il pranzo, bicchiere dopo bicchiere d'acqua e Gatorade, birra allo zenzero e impacchi di ghiaccio. Mi aiuta a uscire dal letto, resta vicino alla porta mentre vomito. Mi riporta nel mio letto a riposare quando ho finito.
Mentre questo è un esempio di quanto sia incredibile mia madre, non posso dirti quanto mi fa sentire piccola. Nella mia testa ci sono lampi di scene ospedaliere della TV. Sono la patetica paziente, che mi raggomitolo mentre mia madre mi tiene per un braccio. Sono una bambina che non può fare nulla per se stessa.
Voglio solo sdraiarmi sul pavimento e non avere nessuno che mi aiuti.
Questo è un episodio della mia vita con una malattia cronica. Ma non è quello che sono. Il vero me? Sono un verme del libro: un lettore vorace che legge un libro alla settimana in media. Sono una scrittrice, che mi gira continuamente storie nella testa prima di metterle sulla carta. Sono ambizioso Lavoro 34 ore alla settimana nel mio lavoro quotidiano, poi torno a casa e lavoro sulla mia scrittura freelance. Scrivo saggi, recensioni e narrativa. Sono assistente al montaggio di una rivista. Adoro lavorare. Ho grandi sogni. Mi piace stare in piedi da solo. Sono una donna ferocemente indipendente.
O almeno voglio esserlo.
La lotta per definire l'indipendenza
L'indipendenza solleva molte domande per me. Nella mia testa, l'indipendenza è un corpo capace che può fare tutto ciò che vuole il 95 percento delle volte. Ma questo è tutto: è un corpo capace, un corpo "normale". Il mio corpo non è più normale e non lo è da 10 anni. Non ricordo l'ultima volta che ho fatto qualcosa senza pensare alle conseguenze e quindi pianificare le cose per una settimana dopo l'evento in modo da ridurre al minimo i danni.
Ma lo faccio ancora e ancora per dimostrare che sono indipendente. Per stare al passo con i miei amici. Poi finisco per fare affidamento su mia madre mentre lei si prende cura di me.
Ora che il mio corpo non è così capace, significa che sono dipendente? Devo ammettere che attualmente vivo con i miei genitori, anche se non mi vergogno di dirlo a 23 anni. Ma lavoro un giorno di lavoro che è tollerante alle mie frequenti assenze e ho bisogno di partire presto per gli appuntamenti, anche se non paga così bene. Se dovessi provare a stare da solo non sopravviverei. I miei genitori pagano per telefono, assicurazione e cibo e non mi fanno pagare l'affitto. Pago solo gli appuntamenti, la macchina e i prestiti agli studenti. Anche allora il mio budget è piuttosto limitato.
Sono fortunato in molti modi. Sono in grado di mantenere un lavoro. Per molte persone con problemi più gravi, probabilmente suono perfettamente sano e indipendente. Non sono ingrato per la mia capacità di fare le cose per me stesso. So che ci sono molti là fuori che sono ancora più dipendenti di me. Esternamente, potrebbe non sembrare che io dipenda da altri. Ma lo sono, e questa è la mia lotta per definire l'indipendenza.
Sentirsi indipendenti nei momenti di dipendenza
Si potrebbe dire che sono indipendente nei miei mezzi. Cioè, sono il più indipendente possibile. È un poliziotto? O si sta semplicemente adattando?
Questa costante lotta mi fa a pezzi. Nella mia mente, faccio piani ed elenchi di cose da fare. Ma quando ci provo, non posso farli tutti. Il mio corpo semplicemente non funzionerà in modo da fare tutto. Questa è la mia vita con malattia invisibile.
È difficile dimostrarlo, tuttavia, quando fai fatica a stare letteralmente in piedi.
Diversi tipi di indipendenza
Una volta ho chiesto a mia madre se pensava che fossi indipendente. Mi ha detto che sono indipendente perché ho il controllo della mia mente: un pensatore indipendente. Non ci avevo nemmeno pensato. Ero stato troppo impegnato a concentrarmi su ciò che il mio corpo non poteva fare senza aiuto. Mi sono dimenticato della mia mente.
Nel corso degli anni, le mie esperienze con le malattie croniche mi hanno cambiato. Sono diventato più forte, più determinato. Se sono malato, non sopporto di perdere la giornata anche se non riesco a controllarlo. Quindi, ho letto. Se non riesco a leggere, allora guardo un documentario, così posso imparare qualcosa. Penso sempre a qualcosa che posso fare per sentirmi produttivo.
Lavoro ogni giorno con nausea, dolore e disagio. In effetti, il modo in cui ho affrontato la mia malattia recentemente ha aiutato un'amica abile con i suoi problemi di stomaco. Mi ha detto che il mio consiglio era una manna dal cielo.
Forse questo è l'aspetto dell'indipendenza. Forse non è così bianco e nero come tendo a guardarlo, ma piuttosto un'area grigia che appare più chiara in alcuni giorni e più scura in altri. È vero che non posso essere indipendente in tutti i sensi della parola, ma forse devo continuare a cercare i modi in cui posso. Perché forse essere indipendenti significa semplicemente conoscere la differenza.
Erynn Porter ha una malattia cronica, ma ciò non le ha impedito di ottenere un BFA in Scrittura Creativa dal New Hampshire Institute of Art. Attualmente è assistente alla redazione di Quail Bell Magazine e revisore di libri per Chicago Review of Books and Electric Literature. È stata pubblicata o è in uscita su Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag e Ravishly. Spesso puoi trovarla a mangiare caramelle mentre modifica il proprio lavoro. Afferma che le caramelle sono il cibo perfetto per l'editing. Quando Erynn non sta montando, sta leggendo con un gatto rannicchiato accanto a lei.
