Il modo in cui vediamo il mondo modella chi scegliamo di essere - e condividere esperienze convincenti può inquadrare il modo in cui ci trattiamo, in meglio. Questa è una prospettiva potente
Sono rotto.
L'infiammazione attacca le mie articolazioni e organi e le mie vertebre si stanno lentamente unendo.
A volte ho attacchi di panico che si trasformano in convulsioni causate da ricordi di cose che non riesco a cancellare dalla mia mente, indipendentemente dal numero di terapisti che vedo. Ci sono giorni in cui la stanchezza mi travolge come un'onda oceanica e sono inaspettatamente colpito.
Quando mi sono ammalato per la prima volta - durante quei primi giorni in cui ero bloccato a letto con dolorosi spasmi che si increspavano nel mio corpo e con una mente così nebbiosa che non riuscivo a ricordare le parole di base per gli oggetti di tutti i giorni - ho resistito e combattuto contro di esso.
Fingevo, nel miglior modo possibile, che non fosse la mia realtà.
Mi sono detto che era temporaneo. Ho evitato di usare la parola "disabilitato" per descrivermi. Nonostante il fatto che, a causa di una malattia, avessi perso il lavoro, mi fossi licenziato dal mio programma di studi e avessi iniziato a usare un deambulatore, non riuscivo a capire il termine.
Ammettere che ero disabile mi sembrava di ammettere che ero rotto.
Ora, cinque anni dopo, mi vergogno persino di scriverlo. Riconosco che era il mio abilismo interiorizzato mescolato con trentadue anni di vita in una società intrisa di perfezionismo. Ora uso regolarmente la parola disabilitato per descrivermi e ammetto che sono rotto e che non c'è niente di sbagliato in nessuna di queste cose.
Ma quando mi sono ammalato per la prima volta, non potevo accettarlo. Volevo la vita che avevo cercato e pianificato: una carriera appagante, uno stato da super mamma con pasti fatti in casa e una casa organizzata e un calendario sociale pieno di attività divertenti.
Con tutte quelle cose che si allontanavano dalla mia vita, mi sentivo un fallimento. Ho fatto del mio obiettivo combattere e migliorare.
Pensieri mutevoli
Nel mezzo di appuntamenti con il dottore, di diari che monitoravano i miei sintomi e di tentativi di rimedi, un amico mi ha contattato. "Cosa faresti se non cercassi costantemente di sistemarti?" lei chiese.
Quelle parole mi hanno scosso. Avevo combattuto contro le cose che il mio corpo stava facendo, andando ad appuntamento dopo appuntamento, ingoiando manciate di medicine e integratori ogni giorno, provando ogni idea inverosimile che potevo inventare.
Stavo facendo tutto questo, non per sentirmi meglio o migliorare la mia qualità della vita, ma nel tentativo di "sistemarmi" e riportare la mia vita dove era stata.
Viviamo in una società usa e getta. Se qualcosa invecchia, lo sostituiamo. Se qualcosa è rotto, proviamo a incollarlo di nuovo insieme. Se non possiamo, lo buttiamo via.
Mi sono reso conto che avevo paura. Se fossi rotto, anche questo mi avrebbe reso usa e getta?
Bellezza nella rottura
In questo periodo ho iniziato a seguire un corso su incarnazione e ceramica. Nel corso abbiamo esplorato il concetto di wabi-sabi.
Wabi-sabi è un'estetica giapponese che enfatizza la bellezza nell'imperfetto. In questa tradizione, si custodisce la vecchia tazza da tè scheggiata su una nuova, o il vaso sbilenco fatto a mano da una persona cara su una comprata in negozio.
Queste cose sono onorate a causa delle storie che contengono e della storia in esse contenute e della loro impermanenza - proprio come tutte le cose del mondo sono impermanenti.
Kintsukuroi (noto anche come Kintsugi) è una tradizione ceramica nata dall'ideologia del wabi-sabi. Kintsukuroi è la pratica di riparare ceramiche rotte usando lacca mescolata con oro.
A differenza di quanti di noi potrebbero aver riparato cose in passato, pezzi super incollati insieme nella speranza che nessuno se ne accorgesse, Kintsukuroi evidenzia le rotture e attira l'attenzione sulle imperfezioni. Ciò si traduce in pezzi di ceramica con squisite vene d'oro che li attraversano.
Ogni volta che una persona vede o usa il pezzo di ceramica, viene ricordata la sua storia. Sanno che non solo si è rotto, ma in questa imperfezione è tanto più bello.
Più esploravo questi argomenti, più mi rendevo conto di quanto avrei evitato l'imperfezione e la rottura del mio corpo. Avevo trascorso così tante ore, infinite quantità di energia e migliaia di dollari per cercare di sistemarmi.
Avevo cercato di rattopparmi, quindi non ci sarebbero prove della mia rottura.
E se, però, avessi iniziato a guardare la rottura non come qualcosa da nascondere, ma come qualcosa da celebrare? E se invece di qualcosa che stavo cercando di risolvere per andare avanti con la mia vita, fosse una parte bella e integrante della mia storia?
Una nuova prospettiva
Questo cambiamento nel modo di pensare non è avvenuto immediatamente o anche rapidamente per quella materia. Quando uno ha decenni di pensiero su se stesso radicato nel proprio corpo, ci vuole tempo (e molto lavoro) per alterarlo. In verità, ci sto ancora lavorando.
Lentamente, però, ho iniziato a lasciar andare la necessità di provare a riportare il mio corpo e la mia salute nel luogo in cui era stata una volta.
Ho iniziato ad accettare - e non solo ad accettare, ma anche ad apprezzare - le mie parti rotte. La rottura non era più qualcosa che vedevo con vergogna o paura, ma piuttosto una parte della vita da onorare mentre mostrava la mia storia.
Mentre questo spostamento avveniva, ho sentito un lampo in me stesso. Cercare di 'ripararsi' da soli, specialmente cercare di riparare una malattia cronica che per sua stessa natura non è realmente riparabile, è estenuante sia dal punto di vista fisico che emotivo.
Il mio amico mi aveva chiesto cosa avrei fatto quando non stavo più cercando di sistemarmi, e quello che ho scoperto è che quando ho smesso di spendere così tanto tempo ed energia per riparare, avevo tutto quel tempo ed energia da usare per vivere.
Nel vivere, ho trovato la bellezza.
Ho trovato la bellezza nel modo in cui potevo ballare con la mia canna o il mio deambulatore. Ho trovato la bellezza nel lento calore di un bagno di sale Epsom.
Ho trovato bellezza nell'incoraggiamento della comunità di disabilità, nella piccola gioia di incontrare un amico per il tè e nei tempi supplementari con i miei figli
Ho trovato bellezza nell'onestà di ammettere che alcuni giorni sono più difficili di altri e nel supporto che i miei amici e i miei cari mi hanno fornito in quei giorni.
Avevo avuto paura dei miei tremori e spasmi, delle mie articolazioni scricchiolanti e dei muscoli doloranti, del trauma e dell'ansia. Avevo avuto paura che tutti quei punti spezzati si stessero togliendo dalla mia vita. Ma davvero, mi stanno fornendo punti da riempire con preziose vene d'oro.
Sono rotto.
E, in questo, sono così imperfettamente bella.
Angie Ebba è un'artista disabile che insegna seminari di scrittura e si esibisce in tutta la nazione. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e della performance per aiutarci a comprendere meglio noi stessi, costruire comunità e fare cambiamenti. Puoi trovare Angie sul suo sito Web, sul suo blog o su Facebook.
