Salute e benessere toccano la vita di ognuno in modo diverso. Questa è la storia di una persona
Sono uno studente di 23 anni dell'Illinois centrale. Sono cresciuto in una piccola città e ho condotto una vita perfettamente normale. Ma poco dopo aver compiuto 17 anni, mi è stata diagnosticata una malattia infiammatoria intestinale (IBD).
Mi ha cambiato la vita per sempre. Sono passato dall'adolescente normale e sano all'essere in ospedale per 37 giorni e notti di fila.
Sono passati sette anni - e 16 interventi chirurgici - dalla mia diagnosi. E dallo scorso novembre, ho vissuto con una borsa per stomia permanente sul mio stomaco. È stato un adattamento nel corso degli anni e sto ancora imparando. Ma non sono stato solo io che ho dovuto adeguarmi.
Vedete, ci sono solo due tipi di malattie che la società ci fornisce per gestire: quelli che non richiedono molto tempo per superare (come il raffreddore o l'influenza) e quelli che sono fatali (come le forme avanzate di cancro). La società non ci prepara davvero a gestire malattie o disabilità permanenti. Né impariamo davvero come supportare chi ne ha uno.
Tutti noi ci siamo ammalati prima. Sappiamo tutti come prenderci cura di una persona cara quando ottengono qualcosa come l'influenza. Questa capacità di offrire supporto in modo da far loro sapere che hai sentito il loro dolore e che puoi relazionarti si chiama empatia. Per entrare in empatia con qualcuno, devi avere una comprensione profondamente radicata di ciò che sta accadendo a loro, perché l'hai sperimentato tu stesso.
Ma come puoi confortare e supportare qualcuno quando la sua malattia è debilitante a lungo termine e non riesci a metterti in relazione?
Molte persone intorno a me hanno avuto difficoltà ad adattarsi alla mia situazione di salute (spesso tanto quanto me). Tutti affrontano diversamente e cercano di aiutare a modo loro. Ma quando nessuno intorno a te può capire cosa stai attraversando, anche le loro migliori intenzioni possono essere più dannose che utili. Per risolvere questo problema, dobbiamo creare un dialogo aperto.
Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a sostenere una persona cara con una malattia permanente e debilitante.
1. Avere una mente aperta e crederle quando si stanno confidando in te per il loro dolore
Molte persone si sentono isolate (soprattutto con malattie che non sono visibili) quando altre non credono che qualcosa non vada. Certo, potremmo avere un bell'aspetto. Ma le nostre malattie sono interne. Solo perché non puoi vederli non significa che non ci siano.
2. NON dare per scontato di sapere come si sentono o di offrire consigli se non sei assolutamente sicuro di aver condiviso la loro esperienza
Con la mia malattia, non è raro che qualcuno mi chieda cosa sta succedendo con me. Quando provo a spiegare loro che ho l'IBD, sono stato interrotto più volte con commenti del tipo: “Oh! Capisco bene. Ho IBS. Mentre capisco che stanno solo cercando di relazionarsi con me e stabilire una connessione, sembra un po 'offensivo. Queste condizioni sono molto diverse e devono essere riconosciute.
3. Chiedi direttamente cosa puoi fare per loro invece di dare per scontato che sai come aiutare
Qualsiasi tipo di aiuto offerto è sempre apprezzato. Ma poiché ci sono così tante diverse malattie e variazioni di tali malattie, ognuno ha un'esperienza unica. Invece di guardare fonti esterne per idee, chiedi alla persona amata di cosa hanno bisogno. È probabile che ciò di cui hanno bisogno sia diverso da quello che hai letto online.
4. NON usare espressioni banali come "Potrebbe sempre essere peggio" o "Almeno non hai _"
Dichiarazioni come queste sono in genere fatte con buone intenzioni, ma possono davvero far sentire la persona amata più sola. Certo, potrebbe sempre essere peggio. Ma immaginare il dolore di qualcun altro non migliora il loro dolore.
5. Chiedere scusa se si ritiene di aver attraversato una linea
Quando mi sono ammalato per la prima volta, il mio viso era eccessivamente gonfio di steroidi. Il mio sistema immunitario è stato estremamente soppresso, quindi non mi è stato permesso di uscire molto. Ma ho convinto mia madre a farmi venire a prendere mio fratello da scuola.
Durante l'attesa, ho visto un mio amico. Ho infranto le regole e sono sceso dall'auto per abbracciarla. Poi ho notato che stava ridendo. “Guarda le tue guance scoiattolo! Quindi questo è come sembreresti se fossi grasso!” lei disse. Sono tornato in macchina e stavo urlando. Pensava di essere divertente, ma mi aveva rotto.
Se si fosse scusata non appena avesse notato le mie lacrime, l'avrei perdonata in quel momento. Ma se ne andò ridendo. Ricorderò quel momento per il resto della mia vita. La nostra amicizia non è mai stata la stessa. Le tue parole hanno un impatto maggiore di quello che sai.
6. Dedicare un po 'di tempo alla ricerca della malattia
Come qualcuno con una malattia cronica, trovo catartico parlarne. Ma non è così facile quando ti stai sfogando con qualcuno che non ha idea di cosa stai parlando. Quando parlavo con un amico di come mi sentivo e lui parlava di "prodotti biologici", sapevo che stavo parlando con qualcuno che stava davvero cercando di capire.
Se fai una piccola ricerca da solo sulla condizione, avrai qualche conoscenza a riguardo la prossima volta che chiederai loro come stanno. La persona amata si sentirà più compresa. È un gesto premuroso che ti mostra cura.
7. E soprattutto, NON rinunciare alla persona amata
Può essere frustrante quando il tuo amico deve costantemente annullare i piani o ha bisogno di un passaggio al pronto soccorso. È mentalmente drenante quando sono depressi e riesci a malapena a tirarli fuori dal letto. Potrebbero anche essere assenti per un po '(ne sono colpevole anch'io). Ma ciò non significa che a loro non importa di te. Non importa cosa, non rinunciare alla persona amata.
Non importa come cerchi di aiutare la persona amata cronica, lo sforzo da solo è apprezzato. Non posso parlare per tutti noi con una malattia cronica, ma so che quasi tutti quelli che ho incontrato hanno avuto buone intenzioni, anche se ciò che hanno detto ha fatto più male che aiuto. A volte ci siamo tutti messi in bocca, ma l'importante è come gestire la situazione andando avanti.
La cosa migliore che puoi fare per la persona amata malata è essere lì per loro e fare del tuo meglio per capire. Non curerà la loro malattia, ma renderà molto più sopportabile sapere che hanno qualcuno nel loro angolo.
Liesl Peters è l'autore di The Spoonie Diaries e vive con la colite ulcerosa da quando aveva 17 anni. Segui il suo viaggio su Instagram.
