Salute e benessere toccano la vita di ognuno in modo diverso. Questa è la storia di una persona
Alcuni mesi fa, quando l'aria fredda ha colpito Boston all'inizio dell'autunno, ho iniziato a sentire sintomi più gravi del mio disturbo genetico del tessuto connettivo, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).
Dolore in tutto il corpo, specialmente nelle articolazioni. Affaticamento che a volte era così improvviso e così travolgente che mi addormentavo anche dopo 10 ore di riposo di qualità la sera prima. Problemi cognitivi che mi hanno fatto fatica a ricordare le cose di base, come le regole della strada e come inviare un'e-mail.
Lo stavo raccontando a un amico e lei ha detto: "Spero che ti sentirai presto meglio!"
"Sentirsi meglio" è un'affermazione ben intenzionata. Per molte persone che non hanno la sindrome di Ehlers-Danlos o un'altra disabilità cronica, è difficile immaginare che non solo migliorerò
L'EDS non è definita come una condizione progressiva in senso classico, come lo sono spesso la sclerosi multipla e l'artrite.
Ma è una condizione permanente, e molte persone manifestano sintomi che peggiorano con l'età man mano che il collagene e il tessuto connettivo nel corpo si indeboliscono.
La realtà è che non migliorerò. Potrei trovare trattamenti e cambiamenti nello stile di vita che migliorano la mia qualità della vita e avrò giorni buoni e cattivi.
Ma la mia disabilità è permanente - non è affatto come guarire dall'influenza o da una gamba rotta. "Sentiti meglio", quindi, non suona vero
So che può essere difficile navigare nelle conversazioni con qualcuno vicino a te che ha una disabilità o una malattia cronica. Vuoi augurarli bene, perché è ciò che ci viene insegnato è la cosa educata da dire. E speri sinceramente che diventino "migliori", perché ti preoccupi per loro.
Per non parlare del fatto che i nostri script social sono pieni di messaggi di recupero.
Ci sono intere sezioni di biglietti d'auguri per inviare a qualcuno il messaggio che speri che possano "sentirsi meglio" presto.
Questi messaggi funzionano davvero bene in situazioni acute, quando qualcuno è temporaneamente malato o ferito e prevede di guarire completamente in settimane, mesi o addirittura anni.
Ma per quelli di noi che non si trovano in quella situazione, sentire "guarire presto" può fare più male che bene.
Questo messaggio sociale è così comune che da bambino credevo davvero che da adulto avrei migliorato magicamente
Sapevo che le mie disabilità erano per tutta la vita ma avevo interiorizzato la sceneggiatura "guarisci" così profondamente che immaginavo di svegliarmi un giorno - alle 22 o 26 o 30 - e di essere in grado di fare tutto ciò che i miei amici e colleghi potevano fare fare facilmente.
Lavorerei almeno 40 ore in un ufficio senza dover fare lunghe pause o ammalarmi regolarmente. Scorrerei giù da una scala affollata per prendere la metropolitana senza nemmeno tenere i corrimani. Sarei in grado di mangiare quello che volevo senza preoccuparmi delle conseguenze di essere orribilmente malato per giorni dopo.
Quando ero fuori dal college, ho capito subito che non era vero. Avevo ancora difficoltà a lavorare in un ufficio e avevo bisogno di lasciare il lavoro dei miei sogni a Boston per lavorare da casa.
Avevo ancora una disabilità - e ora so che lo farò sempre.
Una volta capito che non avrei migliorato, avrei finalmente potuto lavorare per accettarlo, vivendo la mia vita migliore entro i limiti del mio corpo.
Accettare questi limiti, tuttavia, è un processo doloroso per la maggior parte di noi. Ma è uno che è reso più semplice quando abbiamo amici e famiglia che ci sostengono al nostro fianco
A volte può essere più facile gettare banalità positive e auguri a una situazione. È davvero difficile entrare in empatia con qualcuno che sta attraversando un momento davvero difficile, che si tratti di una disabilità o della perdita di una persona cara o di un trauma sopravvissuto.
Empatizzare ci impone di sederci con qualcuno dove si trovano, anche se il posto in cui si trovano è buio e terrificante. A volte, significa sedersi con il disagio di sapere che non è possibile "aggiustare" le cose.
Ma ascoltare veramente qualcuno può essere più significativo di quanto si pensi.
Quando qualcuno ascolta le mie paure - come il modo in cui mi preoccupo che la mia disabilità peggiori e tutte le cose che potrei non essere più in grado di fare - essere assistito in quel momento è un potente promemoria che sono visto e amato.
Non voglio che qualcuno cerchi di nascondere il disordine e la vulnerabilità della situazione o delle mie emozioni dicendomi che le cose andranno bene. Voglio che mi dicano che anche quando le cose non vanno bene, sono ancora lì per me.
Troppe persone credono che il modo migliore per essere di supporto sia "risolvere" il problema, senza mai chiedermi di cosa ho bisogno da loro in primo luogo
Cosa voglio davvero?
Voglio che mi permettano di spiegare le sfide che ho avuto in trattamento senza offrirmi consigli non richiesti.
Offrirmi consigli quando non l'ho chiesto sembra solo che tu stia dicendo: “Non voglio sentire del tuo dolore. Voglio che tu faccia più lavoro per renderlo migliore, quindi non dobbiamo più parlarne."
Voglio che mi dicano che non sono un peso se i miei sintomi peggiorano e devo cancellare i piani o usare di più la mia canna. Voglio che dicano che mi supporteranno assicurandomi che i nostri piani siano accessibili, rimanendo sempre lì per me anche se non posso fare le stesse cose che facevo prima.
Le persone con disabilità e malattie croniche rinnovano costantemente le nostre definizioni di benessere e cosa significa sentirsi meglio. Aiuta quando le persone intorno a noi sono disposte a fare la stessa cosa.
Se ti stai chiedendo cosa dire quando il tuo amico non si sentirà meglio, inizia parlando con loro (non a)
Normalizza ponendo la domanda: "Come posso supportarti adesso?" E controlla quale approccio ha più senso in un determinato momento.
“Ti piacerebbe solo che ascoltassi? Vuoi farmi entrare in empatia? Stai cercando un consiglio? Aiuterebbe se fossi anche arrabbiato per le stesse cose che sei?”
Ad esempio, io e i miei amici passeremo spesso del tempo designato in cui tutti noi possiamo semplicemente esprimere i nostri sentimenti - nessuno offrirà consigli a meno che non sia richiesto, e tutti ci metteremo in empatia invece di offrire banalità come "Continua a guardare il lato positivo!"
Mettere da parte il tempo per parlare delle nostre emozioni più difficili ci aiuta anche a rimanere in contatto a un livello più profondo, perché ci dà uno spazio dedicato per essere onesti e crudi sui nostri sentimenti senza preoccuparci che saremo licenziati.
Questa domanda - "Di cosa hai bisogno da me?" - è uno di cui tutti potremmo beneficiare chiedendoci più spesso
Ecco perché quando la mia fidanzata torna a casa dal lavoro dopo una dura giornata, ad esempio, mi assicuro di chiederle esattamente questo.
A volte le apriamo uno spazio per sfogarsi su ciò che è stato difficile, e io ascolto e basta. A volte le faccio eco alla sua rabbia o scoraggiamento, offrendo l'affermazione di cui ha bisogno.
Altre volte ignoriamo il mondo intero, costruiamo un forte coperta e guardiamo "Deadpool".
Se sono triste, che sia a causa della mia disabilità o solo perché il mio gatto mi sta ignorando, è tutto ciò che voglio - e tutto quello che tutti vogliono, davvero: essere ascoltati e supportati in un modo che dice: "Ti vedo, io ti amo e sono qui per te."
Alaina Leary è una montatrice, responsabile dei social media e scrittrice di Boston, nel Massachusetts. Attualmente è assistente alla redazione di Equally Wed Magazine e redattore di social media per We Need Diverse Books.
