Come Sono Sopravvissuto A Una Diagnosi Di SM Nei Miei Vent'anni

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Come Sono Sopravvissuto A Una Diagnosi Di SM Nei Miei Vent'anni
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Anonim

Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona

Quando senti le parole "amico per tutta la vita", ciò che viene spesso in mente è un'anima gemella, un partner, il migliore amico o il coniuge. Ma quelle parole mi ricordano il giorno di San Valentino, che è stato quando ho incontrato il mio nuovo amico permanente: la sclerosi multipla (SM).

Come ogni relazione, la mia relazione con la SM non si è verificata in un giorno, ma ha iniziato a progredire un mese prima.

Era gennaio e sono tornato al college dopo le vacanze. Ricordo di essere stato entusiasta di iniziare un nuovo semestre, ma anche di aver temuto per le prossime settimane di intenso allenamento per la lacrosse pre-stagione. Durante la prima settimana di ritorno, la squadra aveva le prove del capitano, che comportano meno tempo e pressioni rispetto alle prove con gli allenatori. Dà agli studenti il tempo di adattarsi per tornare a scuola e iniziare le lezioni.

Nonostante dovessi completare una jonsie run di punizione (alias una 'run di punizione' o la peggior run di sempre), la settimana delle prove del capitano è stata divertente - un modo leggero e senza pressione per esercitare e giocare a lacrosse con i miei amici. Ma durante uno scrimmage venerdì, mi sono liberato perché il mio braccio sinistro formicolava intensamente. Sono andato a parlare con i preparatori atletici che mi hanno esaminato il braccio e condotto alcuni test sulla gamma di movimento. Mi hanno preparato un trattamento di stimolazione e riscaldamento (noto anche come TENS) e mi hanno mandato a casa. Mi è stato detto di tornare il giorno successivo per lo stesso trattamento e ho seguito questa routine per i successivi cinque giorni.

Durante tutto questo tempo, il formicolio peggiorò e la mia capacità di muovere il braccio diminuì enormemente. Presto nacque una nuova sensazione: l'ansia. Adesso avevo la sensazione schiacciante che la Divisione I lacrosse fosse troppo, il college in generale fosse troppo e tutto ciò che volevo era essere a casa con i miei genitori.

Oltre alla mia nuova ansia, il mio braccio era sostanzialmente paralizzato. Non sono stato in grado di allenarmi, il che mi ha fatto perdere le prime prove ufficiali della stagione 2017. Ho telefonato ai miei genitori e ho pregato di tornare a casa.

Le cose chiaramente non stavano migliorando, quindi gli allenatori hanno ordinato una radiografia della spalla e del braccio. I risultati sono tornati normali. Primo strike.

Poco dopo, ho visitato i miei genitori e sono andato a trovare la mia città ortopedica di cui la mia famiglia si fidava. Mi ha esaminato e mi ha inviato una radiografia. Ancora una volta, i risultati erano normali. Colpisci due.

Ma poi mi ha suggerito una risonanza magnetica della mia colonna vertebrale e i risultati hanno mostrato un'anomalia. Alla fine ho avuto alcune nuove informazioni, ma molte domande sono rimaste senza risposta. Tutto quello che sapevo a quel punto era che c'era un'anomalia nella mia risonanza magnetica della colonna vertebrale C e che avevo bisogno di un'altra risonanza magnetica. Leggermente sollevato dal fatto che stavo iniziando a ottenere alcune risposte, sono tornato a scuola e ho trasmesso le notizie ai miei allenatori.

Per tutto il tempo, avevo pensato che qualunque cosa stesse succedendo fosse muscolare e correlata a una lesione da lacrosse. Ma quando sono tornato per la mia prossima risonanza magnetica, ho scoperto che aveva a che fare con il mio cervello. Improvvisamente, mi sono reso conto che questo potrebbe non essere solo una semplice lesione da lacrosse.

Successivamente, ho incontrato il mio neurologo. Prese il sangue, fece alcuni test fisici e disse che voleva ancora un'altra risonanza magnetica del mio cervello - questa volta con il contrasto. L'abbiamo fatto e sono tornato a scuola con un appuntamento per vedere di nuovo il neurologo quel lunedì.

È stata una settimana tipica a scuola. Ho giocato a recupero nelle mie lezioni da quando mi ero perso così tanto a causa delle visite del medico. Ho osservato la pratica. Ho fatto finta di essere un normale studente universitario.

Lunedì 14 febbraio è arrivato e mi sono presentato all'appuntamento del mio dottore con nessuna sensazione nervosa nel mio corpo. Ho pensato che mi avrebbero detto cosa c'era che non andava e che avrebbero riparato la mia ferita, per quanto semplice potesse essere.

Hanno chiamato il mio nome. Entrai in ufficio e mi sedetti. Il neurologo mi disse che avevo la SM, ma non avevo idea di cosa significasse. Ha ordinato steroidi IV ad alte dosi per la settimana successiva e ha detto che mi avrebbe aiutato il braccio. Ha organizzato un'infermiera per venire nel mio appartamento e ha spiegato che l'infermiera avrebbe installato il mio porto e che questo porto sarebbe rimasto in me per la settimana successiva. Tutto quello che dovevo fare era collegare la mia bolla di steroidi per via endovenosa e aspettare due ore per farli gocciolare nel mio corpo.

Niente di tutto ciò registrato … fino alla fine dell'appuntamento e io ero in macchina a leggere il riassunto che affermava "La diagnosi di Grace: Sclerosi multipla".

Ho cercato su Google MS. Le prime parole che ho visto sono state: "Raro, il trattamento può aiutare ma non esiste una cura". LÀ. È. NO. CURA. Questo è quando mi ha davvero colpito. È stato proprio in questo momento che ho incontrato il mio amico permanente, MS. Non ho scelto né voluto questo, ma ero bloccato con esso.

I mesi successivi alla mia diagnosi di sclerosi multipla, mi sono sentito preoccupato di dire a qualcuno cosa non andava in me. Tutti quelli che mi hanno visto a scuola sapevano che qualcosa non andava. Ero seduto fuori dall'allenamento, assente molto dalle lezioni a causa di appuntamenti, e ricevevo steroidi ad alte dosi ogni giorno che mi facevano esplodere la faccia come un pesce palla. A peggiorare le cose, i miei sbalzi d'umore e l'appetito erano su un altro livello.

Era aprile e non solo il mio braccio era ancora inerte, ma i miei occhi iniziarono a fare questa cosa come se stessero ballando nella mia testa. Tutto ciò ha reso la scuola e il lacrosse insanamente difficili. Il mio dottore mi disse che fino a quando la mia salute non fosse sotto controllo, avrei dovuto ritirarmi dalle lezioni. Ho seguito la sua raccomandazione, ma così facendo ho perso la mia squadra. Non ero più uno studente e quindi non potevo osservare la pratica o usare la palestra di atletica di varsity. Durante le partite mi sono dovuto sedere sugli spalti. Questi sono stati i mesi più difficili, perché mi sentivo come se avessi perso tutto.

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A maggio, le cose hanno cominciato a calmarsi e ho iniziato a pensare di essere al sicuro. Tutto nel semestre precedente sembrava essere finito ed era estate. Mi sono sentito di nuovo "normale"!

Sfortunatamente, non è durato a lungo. Presto mi sono reso conto che non sarò mai più normale, e ho capito che non è una brutta cosa. Sono una ragazza di 20 anni che vive con una malattia permanente che mi colpisce ogni singolo giorno. Ci è voluto molto tempo per adattarsi a quella realtà, sia fisicamente che mentalmente.

Inizialmente, stavo scappando dalla mia malattia. Non ne parlerei. Eviterei tutto ciò che me lo ha ricordato. Ho anche fatto finta di non essere più malato. Ho sognato di reinventarmi in un posto dove nessuno sapeva che ero malato.

Quando pensavo alla mia SM, mi passavano per la testa pensieri orribili che ero schifoso e contaminato per questo. Qualcosa non andava in me e tutti lo sapevano. Ogni volta che ho avuto questi pensieri, sono scappato ancora più lontano dalla mia malattia. La SM mi aveva rovinato la vita e non l'avrei mai recuperata.

Ora, dopo mesi di negazione e autocommiserazione, sono arrivato ad accettare che ho un nuovo amico per tutta la vita. E anche se non l'ho scelta, è qui per restare. Accetto che adesso tutto sia diverso e non tornerà come prima - ma va bene. Proprio come qualsiasi relazione, ci sono cose su cui lavorare e non sai cosa siano fino a quando non sarai nella relazione per un po '.

Ora che MS e io siamo amici da un anno, so cosa devo fare per far funzionare questa relazione. Non lascerò più che MS o la nostra relazione mi definiscano. Invece, affronterò le sfide frontalmente e le affronterò giorno per giorno. Non mi arrenderò e non lascerò passare il tempo.

Buon San Valentino - tutti i giorni - per me e il mio amico permanente, la sclerosi multipla.

Grace è una ventenne amante della spiaggia e di tutte le cose acquatiche, una feroce atleta e qualcuno che cerca sempre i bei momenti (GT) proprio come le sue iniziali.

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