Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona
“Siamo tutti stanchi. Vorrei poter fare un pisolino anche ogni pomeriggio!”
Il mio avvocato per la disabilità mi ha chiesto quale dei miei sintomi della sindrome da affaticamento cronico (CFS) influenzasse maggiormente la mia qualità di vita quotidiana. Dopo avergli detto che era la mia stanchezza, quella era la sua risposta.
La CFS, a volte chiamata encefalomielite mialgica, è spesso fraintesa dalle persone che non convivono con essa. Sono abituato a ricevere risposte come il mio avvocato quando provo a parlare dei miei sintomi.
La realtà è, tuttavia, che la CFS è molto più che "solo stanca". È una malattia che colpisce più parti del corpo e provoca stanchezza così debilitante che molti con CFS sono completamente legati al letto per periodi di tempo variabili.
La CFS provoca anche dolori muscolari e articolari, problemi cognitivi e ti rende sensibile alla stimolazione esterna, come luce, suono e tatto. Il segno distintivo della condizione è il malessere post-sforzo, che è quando qualcuno si schianta fisicamente per ore, giorni o addirittura mesi dopo aver esercitato eccessivamente il proprio corpo.
L'importanza di sentirsi capito
Sono riuscito a tenerlo insieme mentre ero nello studio del mio avvocato, ma una volta fuori sono scoppiato immediatamente in lacrime.
Nonostante sia abituato a risposte come "Mi stanco troppo" e "Vorrei poter fare un pisolino tutto il tempo come fai tu", fa ancora male quando le sento.
Affrontare la malattia cronica e la disabilità è già un'esperienza solitaria e isolante, ed essere fraintesi aumenta solo quei sentimenti. Oltre a ciò, quando i fornitori di servizi medici o altri che hanno ruoli chiave nella nostra salute e benessere non ci capiscono, ciò può influire sulla qualità delle cure che riceviamo.
Mi è sembrato di vitale importanza trovare modi creativi per descrivere le mie lotte con la CFS in modo che altre persone potessero capire meglio cosa stavo attraversando.
Ma come descrivi qualcosa quando l'altra persona non ha un quadro di riferimento per questo?
Trovi i parallelismi con la tua condizione con le cose che la gente capisce e con cui ha esperienza diretta. Ecco tre modi in cui descrivo la convivenza con la CFS che ho trovato particolarmente utile.
1. Sembra quella scena in "La principessa sposa"
Hai visto il film "La principessa sposa"? In questo classico film del 1987, uno dei personaggi malvagi, il conte Rugen, inventò un dispositivo di tortura chiamato "The Machine" per succhiare la vita di un essere umano anno dopo anno.
Quando i miei sintomi della CFS sono gravi, mi sento come se fossi legato a quel dispositivo di tortura con il conte Rugen che ride mentre gira il quadrante sempre più in alto. Dopo essere stato rimosso dalla Macchina, l'eroe del film, Wesley, riesce a malapena a muoversi o funzionare. Allo stesso modo, mi prende anche tutto ciò che ho per fare qualsiasi cosa oltre a rimanere completamente immobile.
I riferimenti e le analogie della cultura pop hanno dimostrato di essere un modo molto efficace per spiegare i miei sintomi a quelli a me vicini. Danno un quadro di riferimento ai miei sintomi, rendendoli riconoscibili e meno estranei. L'elemento dell'umorismo in riferimenti come questi aiuta anche ad allentare alcune delle tensioni spesso presenti quando si parla di malattia e disabilità con coloro che non la sperimentano da soli.
2. Mi sembra di vedere tutto dall'acqua
Un'altra cosa che ho trovato utile nel descrivere i miei sintomi agli altri è l'uso di metafore basate sulla natura. Ad esempio, potrei dire a qualcuno che il mio dolore ai nervi sembra un incendio che salta da un arto all'altro. Oppure potrei spiegare che le difficoltà cognitive che sto vivendo mi fanno sentire come se vedessi tutto da sott'acqua, muovendomi lentamente e appena fuori portata.
Proprio come una parte descrittiva di un romanzo, queste metafore consentono alle persone di immaginare ciò che sto vivendo, anche senza avere un'esperienza personale.
3. Mi sembra di guardare un libro 3-D senza occhiali 3-D
Quando ero un bambino, adoravo i libri forniti con gli occhiali 3D. Mi sono incantato guardando i libri senza gli occhiali, vedendo i modi in cui gli inchiostri blu e rosso si sovrapponevano parzialmente ma non completamente. A volte, quando sto sperimentando una forte stanchezza, questo è il modo in cui immagino il mio corpo: come parti sovrapposte che non si incontrano abbastanza, facendo sì che la mia esperienza sia un po 'sfocata. Il mio corpo e la mia mente non sono sincronizzati.
L'uso di esperienze più universali o quotidiane che una persona può aver incontrato nella propria vita è un modo utile per spiegare i sintomi. Ho scoperto che se una persona ha avuto un'esperienza simile, è più probabile che capiscano i miei sintomi - almeno un po '.
Fornire questi modi per trasmettere le mie esperienze agli altri mi ha aiutato a sentirmi meno solo. È anche permesso a coloro a cui tengo di capire che la mia stanchezza è molto più che essere stanca.
Se hai qualcuno nella tua vita con una malattia cronica difficile da capire, puoi supportarli ascoltandoli, credendoli e cercando di capire.
Quando apriamo le nostre menti e i nostri cuori a cose che non capiamo, saremo in grado di relazionarci maggiormente l'uno con l'altro, combattere la solitudine e l'isolamento e costruire connessioni.
Angie Ebba è un'artista disabile che insegna seminari di scrittura e si esibisce in tutta la nazione. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e della performance per aiutarci a comprendere meglio noi stessi, costruire comunità e fare cambiamenti. Puoi trovare Angie sul suo sito Web, sul suo blog o su Facebook.
