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Quando sono andato dal medico per la prima volta per parlare dei sintomi dolorosi che stavo vivendo, mi è stato detto che si trattava solo di "irritazione da contatto". Ma avevo un dolore estremo. Le attività quotidiane erano troppo impegnative e avevo perso il desiderio di socializzare. E a peggiorare le cose, sembrava che nessuno capisse o credesse davvero quello che stavo attraversando.
Ci sono voluti anni prima che alla fine implorassi il medico di rivalutare i miei sintomi. A quel punto, erano peggiorati. Avevo sviluppato mal di schiena, dolori articolari, affaticamento cronico e problemi digestivi. Il dottore mi ha semplicemente consigliato di mangiare meglio e di esercitare di più. Ma questa volta ho protestato. Poco dopo mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante (AS).
Di recente ho scritto un saggio sulla mia esperienza di vita con AS. Nel pezzo, che farà parte di un'antologia chiamata "Burn It Down", apro la rabbia che ho provato quando mi è stata diagnosticata la condizione per la prima volta. Ero arrabbiato con i dottori che apparentemente avevano respinto la gravità dei miei sintomi, ero arrabbiato per il fatto che dovevo frequentare la scuola di specializzazione per il dolore ed ero arrabbiato con i miei amici che non riuscivano a capire.
Sebbene arrivare a una diagnosi sia stato un viaggio difficile, le grandi sfide che ho affrontato lungo la strada mi hanno insegnato l'importanza di difendermi da solo con amici, familiari, medici e chiunque voglia ascoltare.
Ecco cosa ho imparato.
Informati sulla condizione
Mentre i medici sono ben informati, è importante leggere le tue condizioni in modo da sentirti in grado di porre domande al medico e di essere coinvolto nel processo decisionale del tuo piano di assistenza.
Presentati all'ambulatorio con un arsenale di informazioni. Ad esempio, inizia a tenere traccia dei sintomi annotandoli in un notebook o nell'app Note sullo smartphone. Inoltre, chiedi ai tuoi genitori la loro storia medica o se c'è qualcosa nella famiglia di cui dovresti essere a conoscenza.
E, infine, preparare un elenco di domande da porre al medico. Quanto più sei pronto per il tuo primo appuntamento, tanto meglio il tuo dottore sarà in grado di fare una diagnosi accurata e farti ricevere il giusto trattamento.
Dopo aver svolto le mie ricerche su AS, mi sentivo molto più sicuro di me a parlare con il mio medico. Ho ignorato tutti i miei sintomi e ho anche detto che mio padre ha AS. Che, oltre al dolore oculare ricorrente che avevo sperimentato (una complicazione di AS chiamata uveite), avvisò il medico di testarmi per l'HLA-B27, il marker genetico associato all'AS.
Sii specifico con amici e familiari
Può essere davvero difficile per gli altri capire cosa stai passando. Il dolore è una cosa molto specifica e personale. La tua esperienza con il dolore può essere diversa da quella della persona successiva, specialmente quando non hanno AS.
Quando hai una malattia infiammatoria come l'AS, i sintomi possono cambiare ogni giorno. Un giorno potresti essere pieno di energia e il giorno dopo sei sfinito e incapace persino di fare la doccia.
Naturalmente, tali alti e bassi potrebbero confondere le persone sulla tua condizione. Probabilmente ti chiederanno anche come potresti essere malato se sembri così sano all'esterno.
Per aiutare gli altri a capire, valuterò il dolore che sento su una scala da 1 a 10. Più alto è il numero, più estremo è il dolore. Inoltre, se ho fatto piani sociali che devo cancellare, o se devo lasciare un evento in anticipo, dico sempre ai miei amici che è perché non mi sento bene e non perché sto passando dei brutti momenti. Dico loro che voglio che continuino a invitarmi a uscire, ma che a volte ho bisogno che siano flessibili.
Chiunque non sia empatico per i tuoi bisogni probabilmente non è qualcuno che desideri nella tua vita.
Ovviamente, difenderti può essere difficile, soprattutto se ti stai ancora adeguando alle notizie della tua diagnosi. Nella speranza di aiutare gli altri, mi piace condividere questo documentario sulla condizione, i suoi sintomi e il suo trattamento. Speriamo che dia allo spettatore una buona comprensione di quanto può essere debilitante AS.
Modifica il tuo ambiente
Se devi adattare il tuo ambiente alle tue esigenze, allora fallo. Al lavoro, ad esempio, richiedi una scrivania permanente al tuo responsabile dell'ufficio se sono disponibili. In caso contrario, parla con il tuo manager per ottenerne uno. Riorganizza gli oggetti sulla tua scrivania, in modo da non doverti allontanare troppo dalle cose di cui hai spesso bisogno.
Quando pianifichi con gli amici, chiedi che la posizione sia uno spazio più aperto. Lo so per me, seduto in un bar affollato con piccoli tavoli e dover farmi strada attraverso sciami di persone per raggiungere il bar o il bagno può aggravare i sintomi (i miei fianchi stretti! Ahi!).
Porta via
Questa vita è tua e di nessun altro. Per vivere la tua versione migliore, devi difenderti. Potrebbe voler dire uscire dalla tua zona di comfort, ma a volte sono le cose migliori che potremmo fare per noi stessi le più difficili. All'inizio può sembrare intimidatorio, ma una volta capito, difendere te stesso sarà una delle cose più potenti che tu abbia mai fatto.
Lisa Marie Basile è una poetessa, autrice di "Light Magic for Dark Times" e direttrice fondatrice di Luna Luna Magazine. Scrive di benessere, recupero da traumi, dolore, malattie croniche e vita intenzionale. I suoi lavori sono disponibili su The New York Times e Sabat Magazine, nonché su Narrativamente, Healthline e altro. Può essere trovata su lisamariebasile.com, su Instagram e Twitter.
