Ho avuto la spondilite anchilosante (AS) per quasi un decennio. Ho avuto sintomi come mal di schiena cronico, mobilità limitata, estrema stanchezza, problemi gastrointestinali (GI), infiammazione degli occhi e dolori articolari. Non ho ricevuto una diagnosi ufficiale fino a dopo alcuni anni di vita con questi sintomi spiacevoli.
AS è una condizione imprevedibile. Non so mai come mi sentirò da un giorno all'altro. Questa incertezza può essere angosciante, ma nel corso degli anni ho imparato come aiutare a gestire i miei sintomi.
È importante sapere che ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un'altra. Questo vale per tutto, dai farmaci alle terapie alternative.
AS colpisce tutti in modo diverso. Variabili come il livello di fitness, il luogo di vita, la dieta e i livelli di stress sono tutti fattori che influenzano il modo in cui l'AS influisce sul tuo corpo.
Non preoccuparti se il farmaco che funziona per il tuo amico con AS non aiuta con i tuoi sintomi. Potrebbe essere solo che hai bisogno di un farmaco diverso. Potrebbe essere necessario eseguire alcune prove ed errori per capire il piano di trattamento perfetto.
Per me, ciò che funziona meglio è dormire bene la notte, mangiare pulito, allenarmi e tenere sotto controllo i livelli di stress. Inoltre, i seguenti otto strumenti e dispositivi aiutano a fare la differenza.
1. Sollievo dal dolore topico
Dai gel alle patch, non riesco a smettere di delirare su questa roba.
Nel corso degli anni ci sono state molte notti insonni. Provo molto dolore alla parte bassa della schiena, ai fianchi e al collo. Applicare un antidolorifico da banco (OTC) come Biofreeze mi aiuta ad addormentarmi distrandomi dal dolore radiante e dalla rigidità.
Inoltre, dal momento che vivo a New York, sono sempre su un autobus o in metropolitana. Porto con me un tubicino di balsamo di tigre o qualche striscia di lidocaina ogni volta che viaggio. Mi aiuta a sentirmi più a mio agio durante il mio viaggio sapere che ho qualcosa con me in caso di riacutizzazione.
2. Un cuscino da viaggio
Non c'è niente di meglio che essere nel mezzo di un rogo AS rigido e doloroso mentre si è su un autobus affollato o in aereo. Come misura preventiva, ho sempre messo delle strisce di lidocaina prima di viaggiare.
Un altro mio trucco da viaggio preferito è portare con me un cuscino da viaggio a forma di U per lunghi viaggi. Ho scoperto che un buon cuscino da viaggio ti cullerà comodamente sul collo e ti aiuterà ad addormentarti.
3. Una levetta
Quando ti senti rigido, raccogliere le cose dal pavimento può essere complicato. O le tue ginocchia sono bloccate o non puoi piegare la schiena per afferrare ciò di cui hai bisogno. Raramente ho bisogno di usare una levetta, ma può tornare utile quando devo togliere qualcosa dal pavimento.
Mantenere un manico attorno può aiutarti a ottenere le cose che sono appena fuori dalla portata del braccio. In questo modo, non dovrai nemmeno alzarti dalla sedia!
4. Sale di Epsom
Ho sempre un sacchetto di sale Epsom alla lavanda a casa. Immergersi in un bagno salino Epsom per 10-12 minuti può potenzialmente offrire molti benefici per il benessere. Ad esempio, può ridurre l'infiammazione e alleviare i dolori muscolari e la tensione.
Mi piace usare il sale alla lavanda perché la fragranza floreale crea un'atmosfera da spa. È rilassante e tranquillo.
Tieni presente che ognuno è diverso e potresti non avere gli stessi benefici.
5. Una scrivania in piedi
Quando avevo un lavoro d'ufficio, ho richiesto una scrivania in piedi. Ho detto al mio manager del mio AS e ho spiegato perché avevo bisogno di una scrivania regolabile. Se rimango seduto tutto il giorno, mi sentirò rigido.
Sedersi può essere il nemico per le persone con AS. Avere una scrivania in piedi mi offre molta più mobilità e flessibilità. Posso tenere il collo dritto invece che in una posizione bloccata, verso il basso. Essere in grado di sedermi o stare in piedi sulla mia scrivania mi ha permesso di godermi molti giorni senza dolore durante quel lavoro.
6. Coperta elettrica
Il calore aiuta ad alleviare il dolore radiante e la rigidità dell'AS. Una coperta elettrica è un ottimo strumento perché copre tutto il tuo corpo ed è molto rilassante.
Inoltre, posizionare una bottiglia di acqua calda contro la parte bassa della schiena può fare miracoli per qualsiasi dolore localizzato o rigidità. A volte porto con me una borsa dell'acqua calda in viaggio, oltre al mio cuscino da viaggio.
7. Occhiali da sole
Durante i miei primi giorni di AS, ho sviluppato uveite anteriore cronica (infiammazione dell'uvea). Questa è una complicazione comune di AS. Causa dolore orribile, arrossamento, gonfiore, sensibilità alla luce e galleggianti nella tua visione. Può anche compromettere la vista. Se non cerchi un trattamento rapidamente, può avere effetti a lungo termine sulla tua capacità di vedere.
La sensibilità alla luce è stata di gran lunga la parte peggiore dell'uveite per me. Ho iniziato a indossare occhiali colorati creati appositamente per le persone con sensibilità alla luce. Inoltre, una visiera può aiutarti a proteggerti dalla luce del sole quando sei all'aperto.
8. Podcast e audiolibri
Ascoltare un podcast o un audiolibro è un ottimo modo per conoscere la cura di sé. Può anche essere una buona distrazione. Quando sono davvero sfinito, mi piace mettere su un podcast e fare alcuni tratti leggeri e delicati.
Solo il semplice atto di ascolto può davvero aiutarmi a ridurre lo stress (i livelli di stress possono avere un impatto reale sui sintomi dell'AS). Ci sono molti podcast su AS per le persone che vogliono saperne di più sulla malattia. Digita "spondilite anchilosante" nella barra di ricerca dell'app del tuo podcast e sintonizzati!
Porta via
Ci sono molti strumenti e dispositivi utili disponibili per le persone con AS. Poiché la condizione influisce su tutti in modo diverso, è importante trovare ciò che funziona per te.
La Spondylitis Association of America (SAA) è una grande risorsa per chiunque cerchi di trovare maggiori informazioni sulla malattia o dove trovare supporto.
Non importa quale sia la tua storia di AS, meriti una vita gioiosa e senza dolore. Avere alcuni dispositivi utili in giro può semplificare molto le attività quotidiane. Per me, gli strumenti di cui sopra fanno la differenza nel modo in cui mi sento e mi aiutano davvero a gestire le mie condizioni.
Lisa Marie Basile è una poetessa, autrice di "Light Magic for Dark Times" e direttrice fondatrice di Luna Luna Magazine. Scrive di benessere, recupero da traumi, dolore, malattie croniche e vita intenzionale. I suoi lavori sono disponibili su The New York Times e Sabat Magazine, nonché su Narrativamente, Healthline e altro. Trovala su lisamariebasile.com, su Instagram e Twitter.
