Panoramica
L'angioedema ereditario (HAE) è una condizione rara che colpisce circa 1 su 50.000 persone. Questa condizione cronica provoca gonfiore in tutto il corpo e può colpire la pelle, il tratto gastrointestinale e le vie respiratorie superiori.
Vivere con una condizione rara a volte può sentirsi solo e potresti non sapere a chi rivolgersi per un consiglio. Se tu o una persona cara ricevi una diagnosi di HAE, trovare supporto può fare una grande differenza nella tua vita quotidiana.
Alcune organizzazioni sponsorizzano eventi di sensibilizzazione come conferenze e passeggiate organizzate. Puoi anche connetterti con altri nelle pagine dei social media e nei forum online. Oltre a queste risorse, potresti scoprire che parlare con i tuoi cari può aiutarti a gestire la tua vita con questa condizione.
Ecco alcune risorse a cui puoi rivolgerti per il supporto HAE.
organizzazioni
Le organizzazioni dedicate all'HAE e ad altre malattie rare possono tenervi aggiornati sulle scoperte del trattamento, collegarvi ad altri affetti dalla condizione e aiutarvi a difendere coloro che vivono con tale condizione.
Associazione USA HAE
Un'organizzazione che promuove la consapevolezza e la difesa dell'HAE è la US HAE Association (HAEA).
Il loro sito web contiene molte informazioni sulla condizione e offrono l'iscrizione gratuita. Un abbonamento include l'accesso a gruppi di supporto online, connessioni peer-to-peer e informazioni sugli sviluppi medici delle HAE.
L'associazione ospita anche una conferenza annuale per riunire i membri. Puoi anche connetterti con altri sui social media tramite i loro account Facebook, Twitter, Instagram, YouTube e LinkedIn.
US HAEA è un'estensione di HAE International. L'organizzazione no profit internazionale è collegata alle organizzazioni HAE in 75 paesi.
Giornata della HAE e passeggiata globale annuale
Il 16 maggio segna la giornata mondiale della sensibilizzazione sulle HAE. HAE International organizza una passeggiata annuale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla condizione. Puoi camminare individualmente o chiedere a un gruppo di amici e familiari di partecipare.
Registrati online e includi un obiettivo per quanto pensi di camminare. Quindi, cammina tra il 1 ° aprile e il 31 maggio e segnala la tua distanza finale online. L'organizzazione tiene traccia di quanti passi le persone percorrono il mondo. Nel 2019, i partecipanti hanno stabilito un record e percorso oltre 90 milioni di passi in totale.
Visita il sito web dell'HAE Day per saperne di più su questa giornata annuale di patrocinio e sulla passeggiata annuale. Puoi anche connetterti con HAE Day su Facebook, Twitter, YouTube e LinkedIn.
Organizzazione nazionale per le malattie rare (NORD) e Giornata delle malattie rare
Le malattie rare sono definite come condizioni che colpiscono meno di 200.000 persone. Potresti trarre beneficio dal collegamento con coloro che hanno altre malattie rare come l'HAE.
Il sito Web NORD ha un database che include informazioni su oltre 1.200 malattie rare. Hai accesso a un centro risorse per pazienti e caregiver che ha schede informative e altre risorse. Inoltre, puoi unirti alla rete RareAction, che promuove l'educazione e la difesa delle malattie rare.
Questo sito include anche informazioni sulla Giornata delle malattie rare. Questa giornata annuale di sensibilizzazione e sensibilizzazione cade l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
Social media
Facebook può collegarti a diversi gruppi dedicati all'HAE. Un esempio è questo gruppo, che ha più di 3.000 membri. È un gruppo chiuso, quindi le informazioni rimangono all'interno del gruppo di individui approvati.
Puoi fare rete con altri per discutere argomenti come trigger e sintomi di HAE e diversi piani di trattamento per la condizione. Inoltre, puoi dare e ricevere suggerimenti sulla gestione degli aspetti della tua vita quotidiana.
Amici e famiglia
Oltre a Internet, i tuoi amici e la tua famiglia possono fornirti supporto mentre navighi nella vita con HAE. I tuoi cari possono rassicurarti, difenderti per ottenere il giusto tipo di supporto ed essere un orecchio in ascolto.
Puoi indirizzare amici e parenti che vogliono supportarti nelle stesse organizzazioni che visiti per saperne di più sulla condizione. Educare amici e parenti sulla condizione consentirà loro di supportarti meglio.
Il tuo team sanitario
Oltre ad aiutare a diagnosticare e curare la tua HAE, il tuo team sanitario può fornirti suggerimenti per gestire la tua condizione. Che tu abbia problemi a evitare i fattori scatenanti o che si manifestino sintomi di ansia o depressione, puoi rivolgere al tuo team sanitario le tue domande. Possono darti consigli e indirizzarti ad altri medici se necessario.
Porta via
Raggiungere gli altri e saperne di più sull'HAE ti aiuterà a navigare in questa condizione per tutta la vita. Esistono diverse organizzazioni e risorse online incentrate sull'HAE. Questi ti aiuteranno a connetterti con gli altri che vivono con HAE e forniranno risorse per aiutarti a educare gli altri intorno a te.
