"Finirai su una sedia a rotelle?"
Se avessi un dollaro per ogni volta che sentissi qualcuno dire che dalla mia diagnosi di sclerosi multipla (SM) 13 anni fa, avrei abbastanza denaro per comprare un Alinker. Ne parleremo più avanti.
Nonostante 13 anni di prove aneddotiche sulla conoscenza di molte persone che convivono con la SM che non usano sedie a rotelle, il grande pubblico sembra sempre pensare che sia questo il punto di partenza dell'intero viaggio della SM.
E il termine "finire" su una sedia a rotelle è meno che favorevole, giusto? Allo stesso modo in cui "finisci" di fare le faccende di domenica pomeriggio o come "finisci" con una gomma a terra dopo aver colpito una buca.
Yikes, amico. Non sorprende che le persone con SM, come me, vivano la nostra vita con questa paura avvolta dal disprezzo condita dal giudizio quando si tratta dell'idea di aver bisogno di un dispositivo di mobilità.
Ma dico fanculo.
Al momento non ho bisogno di un dispositivo di mobilità. Le mie gambe funzionano bene e sono ancora piuttosto forti, ma ho scoperto che, se ne uso una, ha un impatto enorme su quanto posso andare lontano o quanto tempo posso fare qualunque cosa stia facendo.
Mi ha fatto iniziare a pensare ai dispositivi di mobilità, anche se mi sento male - che è il termine scientifico per qualcosa che la società ti ha insegnato a temere e di cui vergognarsi.
L '"ick" è quello che sento quando penso a come la mia autostima potrebbe essere influenzata se comincio a usare un dispositivo di mobilità. Quindi viene amplificato dal senso di colpa che ho anche solo per aver pensato un pensiero così capace.
È vergognoso che anche come attivista per i diritti della disabilità, non posso sempre sfuggire a questa radicata ostilità verso le persone con disabilità fisiche.
Quindi, mi sto concedendo il permesso di testare gli ausili per la mobilità senza il mio giudizio - il che in realtà mi sta permettendo di non preoccuparmi di nessuno
È una specie di questa straordinaria esperienza in cui ti diletti nelle cose di cui potresti aver bisogno in futuro, solo per vedere come ti senti mentre hai ancora la scelta.
Il che mi porta all'Alinker. Se sei stato al passo con le notizie sulla SM, sai ormai che Selma Blair ha la SM e si sta avviando in giro per la città su un Alinker, che è una bici da mobilità da usare al posto di una sedia a rotelle o un deambulatore per coloro che hanno ancora pieno uso delle loro gambe.
È completamente rivoluzionario quando si tratta di aiuti alla mobilità. Ti mette a livello degli occhi e fornisce supporto per mantenere il tuo peso su piedi e gambe. Volevo davvero provarne uno, ma questi bambini non sono venduti nei negozi. Quindi, ho contattato Alinker e ho chiesto come avrei potuto testarne uno.
E non sapresti, c'era una signora che vive a 10 minuti da me che si offrì di farmi prestare la sua per due settimane. Grazie, universo, per aver fatto accadere esattamente ciò che volevo che accadesse.
Ho preso l'Alinker, che era troppo grande per me, quindi ho indossato dei cunei e ho percorso la strada - e poi mi sono innamorato di una bici da passeggio che costa $ 2.000
Io e mio marito amiamo fare passeggiate di notte, ma a seconda del giorno che ho avuto, a volte le nostre passeggiate sono molto più brevi di quanto mi piacerebbe che fossero. Quando avevo l'Alinker, le mie gambe affaticate non erano più una nemesi e potevo tenere il passo con lui per tutto il tempo che volevamo camminare.
Il mio esperimento Alinker mi ha fatto pensare: dove altro nella mia vita potrei usare un ausilio per la mobilità che mi consentirebbe di fare le cose meglio, anche se posso ancora tecnicamente usare le gambe regolarmente?
Come qualcuno che attualmente si trova a cavallo tra persone abili e disabili, passo molto tempo a pensare a quando potrei aver bisogno di supporto fisico - e la tempesta di vergogna discriminatoria segue non molto indietro. È una narrazione che so di dover sfidare, ma non è facile in una società che già può essere così ostile nei confronti delle persone disabili.
Così, ho deciso di lavorare per accettarlo prima che questo diventi una parte permanente della mia vita. Ciò significa essere disposti a sentirsi a disagio mentre collaudo gli ausili per la mobilità, comprendendo anche il privilegio che ho in questo scenario.
Il prossimo posto che ho provato è stato all'aeroporto. Mi sono concesso il permesso di utilizzare un trasporto su sedia a rotelle per il mio cancello, che era alla fine della terra, noto anche come il cancello più lontano dalla sicurezza. Di recente ho visto un amico fare questo, ed è qualcosa che onestamente non mi è mai passato per la testa.
Tuttavia, una passeggiata così lunga di solito mi fa svuotare quando arrivo al mio cancello, e poi devo viaggiare e ricominciare da capo in pochi giorni per tornare a casa. Il viaggio è faticoso così com'è, quindi se usare una sedia a rotelle può aiutare, perché non provarlo?
Così ho fatto. E ha aiutato. Ma per poco non me ne sono parlato mentre andavo all'aeroporto e mentre aspettavo che mi venissero a prendere.
Su una sedia a rotelle, mi sentivo come se stessi per amplificare la mia "disabilità" al mondo, mettendola in mostra perché tutti potessero vedere e giudicare
Un po 'come quando parcheggi nel posto per disabili e nel momento in cui esci dalla macchina, ti senti come se dovessi iniziare a zoppicare o qualcosa per dimostrare che hai davvero bisogno di quel posto.
Invece di desiderare una gamba rotta su me stesso, mi sono ricordato che stavo provando questo. Questa è stata la mia scelta E immediatamente ho sentito il giudizio che avevo manifestato nella mia testa iniziare a sollevarsi.
È facile pensare di usare un dispositivo di mobilità come arrendersi o addirittura arrendersi. Questo è solo perché ci viene insegnato che qualsiasi cosa diversa dai tuoi due piedi è "meno di", non altrettanto buona. E nel momento in cui cerchi supporto, mostri anche debolezza.
Quindi, riprendiamolo. Dediciamoci ai dispositivi di mobilità, anche quando non ne abbiamo bisogno ogni giorno.
Ho ancora parecchi anni davanti a me prima di dover davvero prendere in considerazione l'uso regolare di un dispositivo di mobilità. Ma dopo averne testato alcuni, mi sono reso conto che non è necessario perdere il controllo completo delle gambe per trovarle utili. E questo è stato potente per me.
Jackie Zimmerman è un consulente di marketing digitale che si concentra su organizzazioni non profit e organizzazioni sanitarie. Attraverso il lavoro sul suo sito Web, spera di entrare in contatto con grandi organizzazioni e ispirare i pazienti. Ha iniziato a scrivere di vivere con la sclerosi multipla e la malattia dell'intestino irritabile poco dopo la sua diagnosi come un modo per connettersi con gli altri. Jackie lavora in difesa da 12 anni e ha avuto l'onore di rappresentare le comunità di SM e IBD in varie conferenze, discorsi programmatici e discussioni di gruppo.
