L'estate tra il mio anno di college e il mio ultimo anno di college, io e mia mamma abbiamo deciso di iscrivermi ad un campo di addestramento per il fitness. Le lezioni si tenevano ogni mattina alle 5 del mattino. Una mattina mentre correvo, non riuscivo a sentire i miei piedi. Nel giro di un paio di settimane, le cose peggiorarono e sapevo che era tempo di vedere un dottore.
Ho visitato diversi medici che mi hanno dato consigli contrastanti. Diverse settimane dopo, mi ritrovai in ospedale per un'altra opinione.
I medici mi hanno detto che avevo la sclerosi multipla (SM), una malattia del sistema nervoso centrale che interrompe il flusso di informazioni all'interno del cervello e tra il cervello e il corpo.
All'epoca non sapevo cosa fosse la SM. Non avevo idea di cosa potesse fare per il mio corpo.
Ma sapevo che non avrei mai lasciato che le mie condizioni mi definissero.
Nel giro di pochi giorni, una malattia di cui una volta non sapevo nulla, divenne il fulcro e il centro della vita della mia famiglia. Mia madre e mia sorella hanno iniziato a passare ore al computer ogni giorno, leggendo ogni singolo articolo e risorsa che potevano trovare. Stavamo imparando mentre andavamo e c'erano così tante informazioni da digerire.
A volte mi sembrava di essere sulle montagne russe. Le cose si stavano muovendo velocemente. Avevo paura e non avevo idea di cosa aspettarmi dopo. Ero su un passaggio che non avevo scelto di proseguire, non ero sicuro di dove mi avrebbe portato.
Quello che abbiamo scoperto rapidamente è che la SM è come l'acqua. Può assumere molte forme e forme, così tanti movimenti, ed è difficile da contenere o prevedere. Tutto quello che potevo fare era immergerlo e prepararmi a tutto.
Mi sentivo triste, sopraffatto, confuso e arrabbiato, ma sapevo che non c'era motivo di lamentarsi. Certo, la mia famiglia non me lo avrebbe permesso comunque. Abbiamo un motto: "MS is BS."
Sapevo che avrei combattuto questa malattia. Sapevo di avere un esercito di supporto dietro di me. Sapevo che sarebbero stati lì ad ogni passo.
Nel 2009, mia madre ha ricevuto una chiamata che ha cambiato la nostra vita. Qualcuno della National MS Society aveva appreso della mia diagnosi e mi aveva chiesto se e come poterci sostenere.
Pochi giorni dopo, sono stato invitato a incontrare qualcuno che ha lavorato con giovani adulti di nuova diagnosi. È venuta a casa mia e siamo usciti per un gelato. Ha ascoltato attentamente mentre parlavo della mia diagnosi. Dopo averle raccontato la mia storia, ha condiviso le opportunità, gli eventi e le risorse che l'organizzazione aveva da offrire.
Sentire parlare del loro lavoro e delle migliaia di persone che stanno aiutando mi ha fatto sentire meno solo. È stato confortante sapere che c'erano altre persone e famiglie là fuori che combattevano lo stesso combattimento che ero. Mi sembrava di avere la possibilità di farcela, insieme. Ho capito subito che volevo essere coinvolto.
Presto la mia famiglia ha iniziato a partecipare ad eventi come MS Walk and Challenge MS, raccogliendo fondi per la ricerca e restituendo all'organizzazione che ci stava dando così tanto.
Attraverso un sacco di duro lavoro e ancora più divertente, il nostro team - chiamato "MS is BS" - ha raccolto oltre $ 100.000 nel corso degli anni.
Ho trovato una comunità di persone che mi hanno capito. È stata la "squadra" più grande e migliore a cui abbia mai aderito.
In poco tempo, lavorare con la MS Society è diventato meno uno sbocco e più una passione per me. Come maggiore della comunicazione, sapevo di poter sfruttare le mie capacità professionali per aiutare gli altri. Alla fine, mi sono unito all'organizzazione a tempo parziale, parlando con altri giovani recentemente diagnosticati con SM.
Mentre cercavo di aiutare gli altri condividendo le mie storie ed esperienze, ho scoperto che mi stavano aiutando ancora di più. Essere in grado di usare la mia voce per aiutare la comunità della SM mi ha dato più onore e scopo di quanto avrei mai potuto immaginare.
Più eventi ho partecipato, più ho imparato come gli altri hanno sperimentato la malattia e gestito i loro sintomi. Da questi eventi, ho ottenuto qualcosa che non potevo ottenere da nessuna parte: i consigli di prima mano di altri che combattevano la stessa battaglia.
Tuttavia, la mia capacità di camminare ha continuato a peggiorare progressivamente. Fu allora che iniziai a parlare di un piccolo dispositivo di stimolazione elettrica che la gente chiamava "miracolosa".
Nonostante le mie continue sfide, ascoltare le vittorie di altre persone mi ha dato la speranza di continuare a combattere.
Nel 2012, i farmaci che stavo prendendo per aiutare a gestire i miei sintomi hanno iniziato a influenzare la mia densità ossea e il mio camminare ha continuato a peggiorare. Ho iniziato a sperimentare la "caduta dei piedi", un problema di trascinamento delle gambe che spesso si accompagna alla SM.
Anche se ho cercato di rimanere positivo, ho iniziato ad accettare il fatto che probabilmente avrei avuto bisogno di una sedia a rotelle.
Il mio medico mi preparò per un tutore protesico destinato a sollevare il piede in modo da non inciampare su di esso. Invece, mi affondò nella gamba e causò quasi più disagio di quanto aiutasse.
Ho sentito così tanto parlare di un dispositivo "magico" chiamato Bioness L300Go. È un piccolo polsino che indossi intorno alle gambe per stimolarle e aiutarti a riqualificare i muscoli. Ne ho bisogno, ho pensato, ma non potevo permettermelo in quel momento.
Alcuni mesi dopo, sono stato invitato a tenere il discorso di apertura e chiusura al grande evento di raccolta fondi della MS Achievers per la MS Society.
Ho parlato del mio viaggio nella SM, degli incredibili amici che avevo incontrato mentre lavoravo con l'organizzazione e di tutte le persone che le donazioni potevano aiutare, sia attraverso ricerche critiche che aiutando le persone a ricevere la tecnologia, come L300Go.
A seguito dell'evento, ho ricevuto una chiamata dal presidente della MS Society. Qualcuno all'evento mi ha sentito parlare e mi ha chiesto se potevano comprarmi un L300Go.
E non era solo nessuno, ma il calciatore dei Redskins Ryan Kerrigan. Sono stato sopraffatto dalla gratitudine e dall'eccitazione.
Quando finalmente lo vidi di nuovo, circa un anno dopo, fu difficile esprimere a parole ciò che mi aveva dato. A quel punto, il bracciale sulla mia gamba significava molto di più di qualsiasi dispositivo di supporto per cavigliera o piede.
Era diventato un'estensione del mio corpo - un dono che mi aveva cambiato la vita e mi aveva permesso di continuare ad aiutare gli altri.
Dal giorno in cui ho ricevuto per la prima volta il Bioness L300Go, o "il mio piccolo computer", ho iniziato a sentirmi più forte e più sicuro. Ho anche riacquistato il senso di normalità che non sapevo nemmeno di aver perso. Questo era qualcosa che nessun altro farmaco o dispositivo era stato in grado di darmi.
Grazie a questo dispositivo, mi vedo di nuovo una persona normale. Non sono controllato dalla mia malattia. Per anni, il movimento e la mobilità sono stati più lavoro che ricompensa.
Ora, camminare attraverso la vita non è più un'attività fisica e mentale. Non ho bisogno di dirmi "Solleva il piede, fai un passo", perché il mio L300Go lo fa per me.
Non ho mai capito l'importanza della mobilità fino a quando non ho iniziato a perderla. Ora, ogni passo è un dono e sono determinato a continuare ad andare avanti.
La linea di fondo
Anche se il mio viaggio è tutt'altro che finito, ciò che ho imparato da quando mi è stato diagnosticato è inestimabile: puoi superare qualsiasi cosa ti passi la vita con la famiglia e una comunità solidale.
Non importa quanto ti senti solo, ce ne sono altri che ti sollevano e ti fanno andare avanti. Ci sono così tante persone meravigliose al mondo che vogliono aiutarti lungo il cammino.
La SM può sentirsi sola, ma c'è così tanto supporto là fuori. Per chiunque legga questo, che tu abbia la SM o no, ciò che ho imparato da questa malattia è di non mollare mai, perché "la mente forte è il corpo forte" e "la SM è BS".
Alexis Franklin è una paziente sostenitrice di Arlington, in Virginia, a cui è stata diagnosticata la SM all'età di 21 anni. Da allora, lei e la sua famiglia hanno contribuito a raccogliere migliaia di dollari per la ricerca sulla SM e ha viaggiato nell'area della maggiore DC parlando con altri giovani di recente diagnosi persone sulla sua esperienza con la malattia. È la mamma amorevole di un mix di chihuahua, Minnie, e si diverte a guardare il calcio Redskins, cucinare e lavorare all'uncinetto nel suo tempo libero.
