Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta la spondilite anchilosante (AS) nel 2017, sono diventata rapidamente costretta a letto entro 2 settimane dai miei sintomi iniziali. Avevo 21 anni a quel tempo. Per circa 3 mesi riuscivo a malapena a muovermi, lasciando la casa solo per andare agli appuntamenti dei medici e alla fisioterapia.
Il mio AS tende a colpire la parte bassa della schiena, i fianchi e le ginocchia. Quando finalmente sarei riuscito a muovermi un po 'di più, avrei iniziato a usare un bastone intorno a casa mia e quando sarei andato a casa degli amici.
Non è così facile essere un 21enne che ha bisogno di un bastone. Le persone ti guardano in modo diverso e fanno molte domande. Ecco come ho imparato ad accettare il fatto che ne avevo bisogno e in che modo mi aiuta con il mio AS.
Accettando che hai bisogno di aiuto
Una pillola molto difficile da deglutire è il fatto che hai bisogno di aiuto. Nessuno vuole sentirsi un peso o se qualcosa non va in loro. Accettare che mi serviva aiuto mi ci è voluto molto tempo per abituarmi.
Quando ti viene diagnosticato per la prima volta, sei in uno stato di negazione per un po '. È difficile avvolgere la testa per il fatto che sarai malato per il resto della tua vita, quindi lo ignori per un po '. Almeno l'ho fatto.
Ad un certo punto, le cose iniziano a diventare più difficili da affrontare. Il dolore, l'affaticamento e svolgere le attività quotidiane più semplici sono diventati difficili per me. In quel momento ho iniziato a rendermi conto che forse avevo bisogno di aiuto con certe cose.
Ho chiesto a mia mamma di aiutarmi a vestirmi perché indossare i pantaloni era troppo doloroso. Mi avrebbe anche consegnato le bottiglie di shampoo e balsamo mentre ero sotto la doccia perché non potevo chinarmi. Piccole cose del genere hanno fatto un'enorme differenza per me.
Cominciai lentamente ad accettare che ero malato cronico e che chiedere aiuto non era la cosa peggiore del mondo.
Decidere quale tipo di aiuto alla mobilità è necessario
Anche dopo aver accettato il fatto che avevo bisogno di aiuto, mi ci è voluto ancora un po 'per andare avanti e ottenere un aiuto per la mobilità. Uno dei miei amici più cari mi ha dato il calcio d'inizio per ottenere un bastone.
Abbiamo fatto un giro in centro e abbiamo trovato una bella canna di legno in un negozio di antiquariato. Questa era la spinta di cui avevo bisogno. Chissà quando sarei andato a prenderne uno io? Ne volevo anche uno unico, perché è il tipo di persona che sono.
Che si tratti di un bastone, uno scooter, una sedia a rotelle o un deambulatore, se hai difficoltà a ottenere quel coraggio iniziale per ottenere un aiuto per la mobilità, porta un amico o un familiare. Avere il mio amico con me ha sicuramente aiutato la mia autostima.
Acquisire il coraggio di utilizzare gli aiuti per la mobilità
Una volta che ho avuto il mio bastone, mi ha reso molto più facile convincermi a usarlo davvero. Ora avevo qualcosa per aiutarmi a camminare quando il mio corpo fa troppo male, invece di trattenermi sul muro e camminare lentamente per casa mia.
All'inizio, mi esercitavo spesso usando la mia canna a casa mia. Nei miei brutti giorni, lo usavo sia dentro casa che fuori quando volevo sedermi al sole.
È stato sicuramente un grande adattamento per me usare una canna anche solo a casa. Sono il tipo di persona che non chiede mai aiuto, quindi questo è stato un grande passo per me.
Come la canna aiuta il mio AS
Dopo essermi esercitato a casa con il mio bastone, ho iniziato a portarlo di più nelle case degli amici quando ne avevo bisogno. Lo userei qua e là, invece di affrontare il dolore o chiedere ai miei amici o alla mia famiglia di aiutarmi a salire le scale.
Potrei aver impiegato un po 'più di tempo per fare alcune cose, ma non fare affidamento su altre persone per chiedere aiuto è stato un grande passo per me. Ho ottenuto un po 'di indipendenza indietro.
La cosa con AS e altre malattie croniche è che i sintomi vanno e vengono in ondate chiamate riacutizzazioni. Un giorno il mio dolore può essere totalmente gestibile e il giorno dopo sono a letto e riesco a malapena a muovermi.
Ecco perché è sempre bene avere un ausilio per la mobilità pronto per quando ne hai bisogno. Non sai mai quando lo farai.
Steff Di Pardo è uno scrittore freelance che vive appena fuori Toronto, in Canada. È una sostenitrice di coloro che vivono con malattie croniche e malattie mentali. Adora lo yoga, i gatti e il relax con un buon programma TV. Puoi trovare alcuni dei suoi scritti qui e sul suo sito Web, insieme al suo Instagram.
