Panoramica
La SM progressiva secondaria (SPMS) è una condizione cronica che causa lo sviluppo di sintomi nuovi e più gravi nel tempo. Con un trattamento e un supporto efficaci, può essere gestito.
Se ti è stato diagnosticato un SPMS, è importante ottenere un trattamento da professionisti sanitari qualificati. Può anche aiutare a connettersi con organizzazioni di pazienti, gruppi di supporto locali e comunità online per il supporto tra pari.
Ecco alcune delle risorse che possono aiutarti a far fronte a SPMS.
Supporto sociale ed emotivo
Vivere con una condizione cronica può essere stressante. A volte, potresti provare sentimenti di dolore, rabbia, ansia o isolamento.
Per aiutarti a gestire gli effetti emotivi di SPMS, il tuo medico di base o neurologo può indirizzarti a uno psicologo o altro specialista in salute mentale.
Potresti anche trovare utile connetterti con altre persone che vivono con SPMS. Per esempio:
- Chiedi al tuo medico se conoscono eventuali gruppi di supporto locali per le persone con SM.
- Controllare il database online della National Multiple Sclerosis Society per gruppi di supporto locali o partecipare ai gruppi online e ai forum di discussione dell'organizzazione.
- Unisciti alla community di supporto online della Multiple Sclerosis Association of America.
- Chiama la linea di assistenza alla pari della National Multiple Sclerosis Society al 866-673-7436.
Puoi anche trovare persone che parlano delle loro esperienze con SPMS su Facebook, Twitter, Instagram e altre piattaforme di social media.
Informazioni per il paziente
Ulteriori informazioni su SPMS possono aiutarti a pianificare il tuo futuro con questa condizione.
Il team sanitario può aiutare a rispondere alle domande che potresti avere sulla condizione, comprese le opzioni di trattamento e le prospettive a lungo termine.
Diverse organizzazioni offrono anche risorse online relative a SPMS, tra cui:
- Società nazionale per la sclerosi multipla
- Associazione americana per la sclerosi multipla
- Può fare la sclerosi multipla
Queste fonti di informazione e altre possono aiutarti a conoscere le tue condizioni e le strategie per gestirle.
Gestire la tua salute
SPMS può causare diversi sintomi che richiedono cure complete per la gestione.
La maggior parte delle persone con SPMS partecipano a controlli regolari con un neurologo, che aiuta a coordinare le loro cure. Il tuo neurologo può anche indirizzarti ad altri specialisti.
Ad esempio, il team di trattamento potrebbe includere:
- un urologo, che può trattare i problemi alla vescica che potresti sviluppare
- specialisti della riabilitazione, come un fisiatra, un fisioterapista e un terapista occupazionale
- specialisti in salute mentale, come psicologo e assistente sociale
- infermieri con esperienza nella gestione di SPMS
Questi operatori sanitari possono collaborare per rispondere alle mutevoli esigenze di salute. Il trattamento raccomandato può includere farmaci, esercizi riabilitativi e altre strategie per aiutare a rallentare la progressione della malattia e gestirne gli effetti.
In caso di domande o dubbi sulla propria condizione o sul piano di trattamento, informare il personale sanitario.
Possono adattare il piano di trattamento o indirizzarti ad altre fonti di supporto.
Assistenza e risorse finanziarie
SPMS può essere costoso da gestire. Se ti risulta difficile coprire i costi delle cure:
- Contatta il tuo fornitore di assicurazione sanitaria per sapere quali medici, servizi e prodotti sono coperti dal tuo piano. Potrebbero esserci delle modifiche che potresti apportare alla tua assicurazione o piano di trattamento per ridurre i costi.
- Incontra un consulente finanziario o un assistente sociale che ha esperienza nell'aiutare le persone con SM. Possono aiutarti a conoscere i programmi assicurativi, i programmi di assistenza medica o altri programmi di supporto finanziario per i quali potresti essere idoneo.
- Fai sapere al tuo medico che sei preoccupato per i costi del trattamento. Potrebbero indirizzarti a servizi di supporto finanziario o adattare il tuo piano di trattamento.
- Contatta i produttori di eventuali farmaci che prendi per sapere se offrono assistenza sotto forma di sconti, sussidi o sconti.
Puoi trovare altri suggerimenti per la gestione dei costi delle cure nelle sezioni Risorse finanziarie e Assistenza finanziaria del sito web della National Multiple Sclerosis Society.
Porta via
Se hai difficoltà a gestire le sfide di SPMS, informa i tuoi medici. Possono raccomandare modifiche al piano di trattamento o metterti in contatto con altre fonti di supporto.
Diverse organizzazioni offrono informazioni e servizi di supporto online per le persone con SM, incluso SPMS. Queste risorse possono aiutarti a sviluppare le conoscenze, la fiducia e il senso di supporto di cui hai bisogno per condurre la tua vita migliore con SPMS.
