Accesso alle risorse di cui hai bisogno
Ci sono molte risorse disponibili per le persone che hanno il linfoma a cellule del mantello (MCL). Imparare di più sulla condizione può aiutarti a capire le tue opzioni di trattamento e prendere decisioni informate sulle tue cure. Raggiungere il supporto emotivo e sociale può anche aiutarti a gestire la condizione più facilmente.
Continua a leggere per saperne di più su alcune delle risorse a tua disposizione.
Specialisti del linfoma
Se ti è stato diagnosticato un MCL, è importante fissare un appuntamento con uno specialista che possa aiutarti a capire le opzioni di trattamento e ottenere l'assistenza di cui hai bisogno. La MCL è relativamente rara, quindi alcuni medici potrebbero non avere familiarità con le più recenti opzioni di trattamento. Idealmente, è meglio incontrare uno specialista del linfoma.
Considera di chiedere al tuo medico di base o al centro di cura del cancro se possono indirizzarti a uno specialista del linfoma.
L'American Society of Clinical Oncology gestisce un database online che è possibile utilizzare per trovare specialisti del linfoma negli Stati Uniti. L'American Society of Hematology ha anche un database di ricerca, che comprende ematologi con esperienza nel linfoma.
Se non ci sono specialisti del linfoma nella tua zona, potresti dover viaggiare per visitarne uno. Se questa non è un'opzione, il medico locale potrebbe essere in grado di consultare uno specialista tramite e-mail, telefono o videoconferenza.
Siti Web e hotline per i pazienti
Ci sono molte risorse disponibili per aiutarti a conoscere le opzioni di trattamento e le strategie per stare bene con MCL. Ma a volte può essere difficile sapere quali risorse sono credibili e accurate.
Per informazioni affidabili:
- Chiedi al tuo medico o centro di cura del cancro per ulteriori informazioni su MCL.
- Sfoglia la sezione MCL del sito Web della Lymphoma Research Foundation o contatta il numero verde 800-500-9976 o [email protected].
- Contatta uno specialista delle informazioni attraverso la Leukemia & Lymphoma Society chiamando il numero 800-955-4572, inviando un'e-mail a [email protected] o utilizzando il servizio di chat online dell'organizzazione.
Programmi di assistenza finanziaria
Il costo del trattamento varia ampiamente, a seconda del piano di trattamento, dove si riceve il trattamento e qualsiasi assicurazione sanitaria che si potrebbe avere.
Per gestire i costi delle cure, potrebbe essere utile:
- Chiedi al tuo medico o al centro di cura del cancro se accettano la tua assicurazione sanitaria. Se non hai un'assicurazione o non puoi permetterti un trattamento, chiedi loro se possono prescrivere un trattamento più conveniente o collegarti ai servizi di supporto finanziario.
- Contattare il proprio fornitore di assicurazione sanitaria per sapere se gli appuntamenti, i test e i trattamenti medici sono coperti. Ti possono aiutare a capire quanto dovrai pagare in premi mensili, franchigie annuali e spese di coassicurazione o di pagamento.
- Contatta il produttore di farmaci che prendi per sapere se offrono sconti per pazienti o programmi di sussidi. Potresti avere diritto a uno sconto.
- Prendi in considerazione la possibilità di candidarti a una sperimentazione clinica per ricevere trattamenti sperimentali gratuitamente. Il medico può aiutarti a conoscere i potenziali benefici e rischi della partecipazione a una sperimentazione.
Puoi trovare maggiori informazioni e risorse di supporto finanziario attraverso le seguenti organizzazioni:
- American Cancer Society
- American Society of Clinical Oncology
- Cura del cancro
- Coalizione di assistenza finanziaria per il cancro
- Società di leucemia e linfoma
- Fondazione per la ricerca sul linfoma
Servizi di consulenza e gruppi di supporto
Gestire MCL può essere stressante. Se ti trovi alle prese con frequenti sentimenti di stress, ansia, rabbia, tristezza o disperazione, parla con il tuo medico. Potrebbero indirizzarti a uno specialista in salute mentale per supporto.
Alcune organizzazioni di pazienti offrono anche servizi di consulenza. Ad esempio, chiama il numero 800-813-4673 o invia un'e-mail a [email protected] per parlare con un consulente qualificato tramite Hopeline di Cancer Care.
Potresti anche trovare confortante entrare in contatto con altre persone che hanno avuto esperienze simili. Ad esempio, potrebbe aiutare a:
- Chiedi al tuo medico o al centro di cura del cancro se ci sono gruppi di supporto locali per le persone che vivono con il linfoma.
- Utilizzare il database online della American Cancer Society per trovare programmi di supporto locali.
- Visitare il sito Web della Leukemia & Lymphoma Society per registrarsi per una chat online, trovare un gruppo di supporto locale o accedere al supporto peer one-to-one.
- Unisciti alla rete di supporto linfoma per connetterti con un peer online o per telefono.
- Iscriviti a un gruppo di supporto online tramite Cancer Care.
Cure palliative e pianificazione di fine vita
Nuovi trattamenti hanno contribuito a prolungare la vita di molte persone con MCL. Ma alla fine, la malattia tende a progredire o tornare. La Leukemia & Lymphoma Society riferisce che la sopravvivenza globale mediana per le persone con diagnosi di MCL è di 5-7 anni.
Molte persone scelgono di pianificare in anticipo le cure palliative, le decisioni di fine vita e le questioni immobiliari. È importante ricordare che pianificare in anticipo non significa che stai rinunciando al trattamento. Invece, è uno dei molti modi in cui puoi assicurarti di avere un ruolo attivo nel processo decisionale su tutti gli aspetti della tua cura e della tua vita.
Puoi scegliere di:
- Chiedi al tuo medico o centro di cura del cancro per ulteriori informazioni sulla pianificazione di fine vita e servizi di assistenza.
- Visitare il sito Web CaringInfo dell'Organizzazione nazionale per gli ospedali e le cure palliative per conoscere i programmi di ospizio e altri servizi di cure palliative.
- Incontra un avvocato o un altro professionista legale per stabilire una direttiva sanitaria anticipata. Questo documento comunicherà i tuoi desideri di trattamento al tuo medico se raggiungi un punto in cui non puoi più sostenere te stesso.
- Incontra un professionista legale per stabilire una volontà o fiducia. Questi strumenti di pianificazione immobiliare determinano cosa accadrà alla tua proprietà.
- Parla con la tua famiglia dei tuoi desideri di fine vita e dopo la vita, comprese le preferenze che hai su come è gestito il tuo corpo. Alcune persone scelgono anche di scrivere lettere ai propri cari e prendersi del tempo per tutte le conversazioni importanti che hanno voluto avere.
L'asporto
Se ti è stato diagnosticato MCL, puoi accedere alle risorse per soddisfare le tue esigenze di supporto. Parlate con il vostro medico o il centro di cura del cancro o contattate un'organizzazione di cancro credibile per trovare risorse che possano aiutarvi.
