Mi piacerebbe pensare che molte persone abbiano buone intenzioni quando forniscono consigli indesiderati (e di solito non necessari). Che stia suggerendo cure per l'olio di serpente o che abbandoni la scuola o quanti bambini dovrei avere, invecchia rapidamente.
La linea di fondo è che potrei avere un corpo imprevedibile, ma conosco meglio il mio corpo e la mia vita.
Dal mio reumatologo: "Abbandona la scuola"
Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta l'artrite reumatoide, il mio reumatologo era fermamente convinto di aver lasciato la scuola di specializzazione e di trasferirmi a casa per vivere con i miei genitori. "Non c'è modo di avere successo nel programma mentre si gestiscono più malattie croniche", ha detto.
Non ho ascoltato e alla fine ho completato il mio programma. Lui e io abbiamo capito che senza scuola la mia vita non sembrava più la mia vita. Fare le valigie e andarsene sigillerebbe il mio destino più che cercare di farcela.
Dal mio professore: "Starai meglio per questo."
Mentre facevo fatica a mantenere un programma di dottorato mentre vivevo con più malattie croniche, alcune persone pensavano che essere malato avrebbe avuto un impatto positivo sulla mia carriera. Un professore mi disse: "Sarai un sociologo migliore perché sei malato". Ero sbalordito.
Mentre questo era l'opposto del mio reumatologo che mi diceva di fare i bagagli e andare avanti, non era meno doloroso o scioccante. Non c'è nessun altro posto in cui supporre che la mia vita sarà influenzata da sfide che non comprendono appieno.
Dal mio collega: "Non puoi avere un solo figlio"
Qualcuno con cui lavoro è impazzito quando ho affermato che io e mio marito vogliamo avere un figlio e vedere come va. La risposta è stata: “Come hai potuto farlo a tuo figlio? Perché vorresti che crescessero da soli?"
La mia risposta? "Non sto avendo questa conversazione." Perché? Perché fa male. Perché è doloroso. E poiché in realtà non sono affari di qualcun altro quale sia la composizione della mia famiglia, o perché sia così.
A causa delle mie malattie croniche, non sappiamo come il mio corpo reagirà alla gravidanza. Le mie malattie potrebbero migliorare, ma potrebbero anche peggiorare. Quindi non è solo una buona idea sollevare le mie speranze e avere l'aspettativa che più bambini siano nel nostro futuro.
Perché i consigli non richiesti sono consigli non graditi
Sembra che il momento in cui mi sono ammalato cronicamente sia stato lo stesso momento in cui la gente pensava che fosse OK offrirmi consigli non richiesti. Che provenga da medici, educatori, colleghi di lavoro, amici o familiari, i consigli indesiderati sono, nella migliore delle ipotesi, fastidiosi e, nella peggiore delle ipotesi, dannosi.
Questo mette quelli di noi con malattie croniche in una posizione difficile. Sorridiamo e annuiamo semplicemente, sapendo che non abbiamo intenzione di ascoltare il consiglio che ci viene dato? O applaudiamo e diciamo ai consiglieri di farsi gli affari propri?
Per quanto io sia tutto per sorridere e annuire, ciò che mi frustra è che le persone non si rendono conto che i loro giudizi possono essere dannosi. Ad esempio, senza conoscere la mia situazione, il mio collega mi ha sostanzialmente detto che sono una persona cattiva per rendere potenzialmente il mio futuro figlio figlio unico.
Ma il mio collega non sa tutto ciò che è andato nel prendere quella decisione e perché. Non hanno fatto parte delle conversazioni con mio marito sul fatto che avremmo voluto avere un bambino a tutti i costi, anche se ciò significava perdermi.
È molto facile giudicare quando non si dispone delle conoscenze necessarie per prendere la decisione. E anche se lo facessi, potresti ancora non capire appieno.
L'asporto
Le persone potrebbero non essere d'accordo con le scelte che faccio, ma non vivono nel mio corpo. Non devono affrontare la malattia cronica su base giornaliera e non devono far fronte al tributo emotivo di sentirsi dire che non si può o non si può fare qualcosa. È importante per quelli di noi che vivono con RA sentirsi in grado di prendere le proprie decisioni e di sostenere le proprie scelte.
A Leslie Rott Welsbacher è stata diagnosticata lupus e artrite reumatoide nel 2008 all'età di 22 anni, durante il suo primo anno di scuola di specializzazione. Dopo la diagnosi, Leslie ha conseguito un dottorato in Sociologia presso l'Università del Michigan e un master in patrocinio presso il Sarah Lawrence College. Scrive il blog Come avvicinarsi a me stesso, dove condivide le sue esperienze affrontando e convivendo con molteplici malattie croniche, candidamente e con umorismo. È un avvocato professionista che vive nel Michigan.
