L'amiloidosi ATTR può influenzare la tua vita in molti modi diversi.
Ottenere cure da specialisti della salute qualificati può aiutare a migliorare le prospettive a lungo termine e la qualità della vita. Il collegamento con altre fonti di supporto può anche aiutarti a gestire le sfide fisiche, emotive e sociali che possono accompagnare questa condizione.
Continua a leggere per conoscere alcune delle risorse disponibili.
Specialisti della salute
L'amiloidosi ATTR può interessare molte parti del corpo, inclusi nervi, cuore e altri organi. Per gestire i suoi potenziali sintomi e complicanze, è importante ottenere cure complete.
A seconda delle esigenze del trattamento, il team sanitario può includere:
- un cardiologo, specializzato in salute del cuore
- un ematologo, specializzato in problemi di sangue
- un neurologo, specializzato in nervi
- altri specialisti
Per trovare specialisti nella tua zona, prendi in considerazione la possibilità di chiedere al tuo medico di base consigli e raccomandazioni. Può anche aiutare a:
- Cerca nell'elenco dei centri di trattamento della Fondazione Amyloid.
- Usa My My Amyloidosis Pathfinder del Consorzio di ricerca sull'amiloide.
- Cerca nel database DoctorFinder dell'American Medical Association.
- Contatta un'università o un grande ospedale vicino a te per sapere se hanno specialisti con esperienza ed esperienza nel trattamento di questo disturbo.
Consulenza genetica
Se hai l'amiloidosi ATTR familiare, il medico può incoraggiarti a parlare con un consulente genetico. Possono aiutarti a saperne di più sulla condizione, incluso il rischio che passi dai genitori ai bambini.
Per trovare una clinica o un consulente genetico vicino a te, considera di cercare negli elenchi online gestiti dalla National Society of Genetic Counselors o dall'American College of Medical Genetics and Genomics.
Informazioni di facile comprensione
Ulteriori informazioni sull'amiloidosi ATTR possono aiutarti a comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento.
Informare il medico o altri operatori sanitari se avete domande sulla vostra condizione o piano di trattamento. Possono aiutarti a saperne di più sulla condizione e supportarti nel fare scelte informate.
È inoltre possibile trovare informazioni affidabili online visitando i siti Web della Fondazione per l'amiloidosi e del Consorzio per la ricerca sull'amiloidosi.
Supporto finanziario
L'amiloidosi ATTR può essere costosa da gestire, soprattutto se si sviluppano gravi complicazioni dalla malattia.
Se si dispone di un'assicurazione sanitaria, contattare il proprio fornitore di assicurazioni per sapere quali operatori sanitari, test diagnostici e trattamenti sono coperti dal piano. In alcuni casi, potresti essere in grado di risparmiare denaro passando a un altro fornitore o piano assicurativo.
Se hai difficoltà a gestire i costi dell'assistenza sanitaria, può anche aiutare a:
- Informa il tuo medico se hai domande o dubbi sui costi del piano di trattamento raccomandato. Potrebbero essere in grado di adattare il piano di trattamento o indirizzarti a risorse di supporto finanziario.
- Parla con il tuo farmacista o contatta i produttori di eventuali farmaci che ti sono stati prescritti per sapere se hai diritto a sconti, sussidi o programmi di sconto per i pazienti.
- Pianifica un appuntamento con un assistente sociale o un consulente finanziario che abbia esperienza di lavoro con persone con patologie croniche. Potrebbero essere in grado di collegarti con programmi di supporto finanziario o offrire suggerimenti per aiutarti a gestire le sfide finanziarie.
Supporto emotivo e sociale
Se ti senti triste, arrabbiato o ansioso per la tua diagnosi, non sei solo. Vivere con una condizione di salute cronica può essere stressante e talvolta isolante.
Potresti trovare utile connetterti con altre persone che vivono con l'amiloidosi ATTR. Ad esempio, considera:
- aderire a uno dei gruppi di supporto elencati nel sito Web dei gruppi di supporto per l'amiloidosi o della Fondazione per l'amiloidosi
- esplorare il forum online dei pazienti gestito da Smart Patients
- connettersi con gli altri attraverso i social media
Se hai difficoltà a gestire gli effetti emotivi o sociali di questa malattia, il medico può anche indirizzarti a uno specialista in salute mentale. Potresti beneficiare di consulenza o altri trattamenti.
L'asporto
Cercare supporto da professionisti sanitari qualificati, organizzazioni di pazienti e altre risorse può aiutare a gestire le sfide della vita con l'amiloidosi ATTR.
Per trovare più risorse nella tua comunità, parla con il tuo medico o altri membri del tuo team sanitario. Potrebbero essere in grado di indirizzarti a servizi di supporto locali, nonché a fonti di supporto online.
