Se sei come me, il mese di sensibilizzazione sull'autismo è in realtà ogni mese.
Ho celebrato il mese di sensibilizzazione sull'autismo per almeno 132 mesi consecutivi e ho contato. Mia figlia più piccola, Lily, ha l'autismo. Vede alla mia continua educazione e consapevolezza sull'autismo.
L'autismo ha un impatto sulla mia vita, su mia figlia e sul mio mondo, e per questo voglio davvero che le persone che fanno la differenza nella nostra vita "siano consapevoli". Con questo credo che intendo almeno avere un senso generale di ciò che è coinvolto. Voglio che i primi soccorritori nel mio quartiere capiscano perché potrebbero non ricevere una risposta da mia figlia se le chiedessero il nome e l'età. Voglio che la polizia capisca perché potrebbe fuggire da loro. Voglio che gli insegnanti siano pazienti quando il suo comportamento sta comunicando un problema più profondo della semplice riluttanza a conformarsi.
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L'autismo, come tutto il resto, è un problema complesso - e politico. E come tutto il resto, diventa più complicato più ne impari. Per aiutarti a essere di supporto, o almeno non dannoso, per le persone che conosci (e con 1 su 68 bambini in età scolare che soffrono di autismo, le probabilità sono che tu effettivamente li conosca), la consapevolezza dell'autismo è estremamente importante.
Almeno in una certa misura. Perché, a volte, la consapevolezza dell'autismo può essere una cosa negativa.
Troppa consapevolezza
La complessità e la politica dell'autismo possono diventare schiaccianti con troppe ricerche. Mi sento sopraffatto da alcuni aspetti della semplice scrittura di questo articolo. Più ti rendi conto di tutti i problemi, più diventa difficile per te fare un passo senza temere di offendere qualcuno a cui stai effettivamente cercando di essere un alleato.
Vaccino o no? Dico "autistico" o "bambino con autismo"? "Cura"? "Accettare"? "Benedizione"? "Maledizione"? Più a fondo scavi, più diventa difficile. Questo si adatta perfettamente al mio prossimo punto, vale a dire:
Troll sotto il ponte
Molti genitori e autistici scelgono aprile come mese per concentrarsi completamente sull'autismo come causa. Pubblichiamo articoli relativi all'autismo ogni giorno e ci colleghiamo ad altri che riteniamo divertenti, preziosi o toccanti.
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Ma più pubblichi sulla complessità e la politica, i pro e i contro, più il dissenso che generi. Perché l'autismo è troppo complicato per farti piacere a tutti e alcune persone che ti dispiacciono sono VERAMENTE scontente.
Più pubblichi, più i troll si materializzano. Può essere emotivamente e mentalmente drenante. Vuoi ottenere la parola, ma non sono d'accordo con le tue parole o il modo in cui le usi.
L'autismo può richiedere pazienza e una chiglia uniforme. Ho smesso di bloggare sull'autismo probabilmente per un anno solo perché ho trovato le controversie e le critiche troppo snervanti. Ha svuotato la mia gioia e avevo bisogno di quell'energia positiva per essere un buon padre.
22 cose che solo i genitori dei bambini autistici comprendono »
Troppa poca consapevolezza
Il tuo Joe medio ha solo un'attenzione sufficiente a digerire una o due delle migliaia di articoli pubblicati sull'autismo. Per questo motivo, c'è sempre il rischio che l'unica cosa per cui si sintonizza sia la cosa sbagliata. Una volta ho avuto un commento sul mio blog personale sul fatto che l'autismo era causato da "sporn" e che dovevano semplicemente essere lavati con succo d'arancia per pulire il sistema. Guarito!
(Questa non è una cosa.)
Non ci sono molti argomenti di consenso sull'autismo, quindi trattare un articolo, un post sul blog o persino una notizia come il vangelo dell'autismo (beh, tranne questo, ovviamente) può essere peggio che non imparare nulla.
L'etichetta stessa
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Una volta ho letto il lavoro di un ricercatore che ha affermato che il problema più grande che l'autismo ha dovuto affrontare era la sua etichetta. L'autismo è uno spettro di condizioni, ma sono tutte raggruppate sotto questa etichetta.
Ciò significa che le persone guardano Rain Man e pensano di poter offrire consigli utili. Ciò significa che le aziende possono produrre farmaci che migliorano i sintomi in un bambino che ha l'autismo, ma possono in realtà esacerbare i sintomi di un altro. L'etichetta dell'autismo crea confusione laddove esiste già confusione.
Potresti aver sentito parlare del detto: "Se hai incontrato un bambino con autismo, hai incontrato UN bambino con autismo". Ogni bambino è diverso e non puoi proiettare le esperienze di un bambino su un altro solo perché condividono un'etichetta.
Fatica della campagna
Ciò che la maggior parte delle persone che lavorano per promuovere la consapevolezza dell'autismo è che i "inconsapevoli" in precedenza diventino consapevoli. Ma una cosa troppo buona può significare che alcuni dei messaggi più importanti vengono cancellati dal volume. Dopo un mese intero di consapevolezza dell'autismo, la maggior parte delle persone che hanno il lusso probabilmente ti direbbero: "Non voglio sentire un'altra cosa sull'autismo per il resto della mia vita".
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Predicando al coro
Prima che mi venisse diagnosticata la mia bambina, avevo letto esattamente zero articoli sull'argomento dell'autismo. Molte delle persone che leggono post di sensibilizzazione sull'autismo non sono i destinatari. Stanno vivendo la vita. Sono persone che hanno l'autismo o i loro caregiver. Mentre è confortante sapere che qualcuno sta leggendo le tue cose, è difficile generare interesse per le questioni che non incidono sulla vita del pubblico previsto (almeno per quanto ne sanno).
Per quelli di noi che hanno bisogno che tu sia consapevole - in modo che i nostri figli possano vivere una vita più felice e più sana - diffondere la "consapevolezza dell'autismo" sarà sempre una cosa. Ed è una buona cosa. Soprattutto.
Onestamente sono più che felice di sopportare domande o suggerimenti ben intenzionati, perché significa che in realtà ti preoccupi abbastanza di mia figlia o di me stesso di aver almeno letto un articolo, guardato un video o condiviso un'infografica. L'informazione potrebbe non integrarsi perfettamente con le mie esperienze, ma batte inferno di sguardi arrabbiati e commenti di giudizio in un teatro affollato mentre il bambino si scioglie (sì, ci sono stato).
Quindi, diffondere la consapevolezza dell'autismo questo mese. Ma fallo sapendo che potresti bruciare. Fallo sapendo che potresti non raggiungere il tuo pubblico di destinazione. Fallo sapendo che coglierai un po 'l'inferno da qualcuno a un certo punto. Fallo sapendo che non tutto ciò che pubblichi si applicherà all'esperienza di qualcun altro. Fallo responsabilmente.
