Un tuffo più profondo nel diabete di tipo 2
Se il diabete di tipo 2 non è nella nostra mente, dovrebbe esserlo. Gli Stati Uniti sono la capitale mondiale della malattia sviluppata. Quasi la metà degli americani ha il diabete di tipo 2 o la sua condizione precursore, il prediabete. Rappresenta 1 su ogni 7 dollari che spendiamo per l'assistenza sanitaria, secondo l'American Diabetes Association. E colpisce sempre più i millennial.
Numerosi studi sono stati condotti su vari aspetti del diabete di tipo 2: come funzionano i trattamenti, chi è più colpito e quali ruoli giocano la dieta, l'esercizio fisico, lo stress e il sonno. Healthline ha deciso di approfondire questo mondo osservando le esperienze e i sentimenti quotidiani delle persone che vivono con una condizione che non dà loro un giorno libero.
In che modo le persone con diabete di tipo 2 gestiscono la condizione? Possono permettersi cambiamenti nella sanità e nello stile di vita? In che modo la diagnosi cambia la loro percezione di se stessi e del loro futuro? Chi li aiuta? E le risposte a queste domande variano tra le generazioni? Queste sono le domande chiave che la maggior parte degli studi non esplora completamente come vorremmo.
Per ottenere le risposte, Healthline ha commissionato un sondaggio di oltre 1.500 persone con diabete di tipo 2. Abbiamo chiesto ai millennial, alla Gen Xer e ai baby boomer di parlarci delle loro percezioni, preoccupazioni ed esperienze. Quindi, per mettere in prospettiva le nostre scoperte, abbiamo parlato con persone che vivono con la condizione ed esperti medici che hanno esperienza nel trattarla.
Alcune persone hanno affermato di essere floride con il diabete di tipo 2, mentre altre hanno affermato che stanno lottando. La stragrande maggioranza è preoccupata per gravi complicazioni della condizione, come perdita della vista o attacchi di cuore. Molte persone, già occupate con carriere e famiglie, trovano difficile far fronte al lavoro di gestione della malattia, quello che uno specialista ha definito "un lavoro a tempo pieno". Numeri sostanziali sono profondamente preoccupati se saranno in grado di permettersi i trattamenti di cui hanno bisogno.
Hanno problemi a dormire.
Eppure, molte persone con diabete di tipo 2 sono riuscite a fare grandi cambiamenti nella loro vita - mangiando meglio, esercitandosi di più - e vedendo la loro diagnosi come il giorno in cui si sono svegliati e hanno iniziato a prestare attenzione alla loro salute.
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Principali risultati del sondaggio
L'indagine sullo stato di diabete di tipo 2 di Healthline ha studiato le sfide emotive della condizione, ha identificato le forti disparità tra le generazioni ed esplorato le preoccupazioni più urgenti delle persone.
Ecco un'istantanea dei risultati principali:
Sfide e successi nello stile di vita
Lavoro pesante
La perdita di peso è una grande sfida. Più di due terzi di quelli con diabete di tipo 2 hanno dichiarato che il loro peso attuale influisce negativamente sulla loro salute. Quasi la metà ha provato a perdere peso più volte, senza successo a lungo termine. Allo stesso tempo, oltre il 40 percento ha riferito raramente di allenarsi abbastanza duramente da sudare.
Una sfida sorprendente
Una delle maggiori sfide segnalate potrebbe sorprenderti: la maggior parte delle persone con diabete di tipo 2 - il 55% - ha difficoltà a dormire tutta la notte.
Storie di successo
Per alcune persone, una diagnosi di diabete di tipo 2 può sembrare una sveglia per iniziare uno stile di vita più sano. Molte persone hanno riferito che la loro diagnosi li ha portati a:
- mangiare in modo più sano (78 percento)
- gestire meglio il loro peso (56 percento)
- bere meno alcol (25 percento)
Divisioni generazionali e di genere
I giovani hanno un momento più difficile rispetto agli anziani con le sfide emotive e finanziarie del diabete di tipo 2. C'è ancora uno stigma legato alla condizione - e i millennial ne sopportano il peso.
- Quasi la metà dei millennial intervistati e circa un terzo della Gen Xers hanno riferito di aver nascosto le loro condizioni per preoccuparsi di ciò che pensano gli altri.
- Circa lo stesso numero ha riferito di sentirsi giudicato negativamente da alcuni operatori sanitari.
- Il costo impedisce a più del 40 percento dei millennial di seguire sempre le raccomandazioni terapeutiche del proprio medico.
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C'è anche un divario di genere: le donne sono più propense degli uomini a dire che mettono i bisogni degli altri davanti ai propri e affrontano più sfide che bilanciano i loro bisogni di auto-cura con altre responsabilità.
Sentimenti negativi
Vivere con il diabete di tipo 2 è un duro lavoro, spesso aggravato dalla preoccupazione. I quattro sentimenti negativi più comuni segnalati dalle persone erano:
- esaurimento
- preoccuparsi delle complicazioni
- preoccupazione per i costi finanziari
- colpa per non aver gestito bene la condizione
Inoltre, la maggior parte ha riferito di aver fallito se i risultati di un test A1C sono troppo alti.
Bella prospettiva
Sebbene molte persone provino sentimenti negativi, la maggior parte dei partecipanti al sondaggio ha espresso un senso di empowerment e ha indicato di sentirsi spesso:
- interessato a trovare nuovi modi per gestire la condizione
- ben informato
- autosufficienti
- auto-accettazione
Molti hanno anche riferito di sentimenti di forza, resistenza e ottimismo.
Problemi di complicazioni
Le persone con diabete di tipo 2 sono ben consapevoli delle complicazioni mediche che possono accompagnare la condizione: due terzi hanno riferito preoccupazione per tutte le complicanze più gravi. Le maggiori preoccupazioni? Cecità, danni ai nervi, malattie cardiache, malattie renali, ictus e amputazione.
Carenza specialistica
Oltre il 60 percento dei partecipanti al sondaggio non ha mai visto un endocrinologo o un educatore certificato per il diabete e la maggior parte non ha mai consultato un dietista. Ciò si adatta alla ricerca che mostra una diffusa carenza di professionisti specializzati nel diabete di tipo 2 - un problema che sta peggiorando.
Denaro contro salute
Il diabete è una condizione costosa. Quasi il 40 percento dei partecipanti al sondaggio è preoccupato per la propria capacità di permettersi un trattamento in futuro.
Su richiesta, dati e sondaggi originali sul diabete di tipo 2 di Healthline possono essere forniti a media e ricercatori professionisti. Tutti i confronti dei dati dei sondaggi riportati sono stati testati per rilevanza a un livello di confidenza del 90 percento.
Il lavoro del diabete di tipo 2
Vivere con il diabete di tipo 2 può sembrare un lavoro a tempo pieno. A livello base, questa condizione cronica influisce sul modo in cui il corpo metabolizza lo zucchero, che è un'importante fonte di carburante. Più della maggior parte, le persone con diabete di tipo 2 hanno bisogno di mangiare in modo da massimizzare la loro salute, esercitare regolarmente e fare altre scelte di vita salutari ogni singolo giorno. Inoltre, devono monitorare i livelli di zucchero nel sangue. Molti assumono farmaci ogni giorno.
Sebbene il diabete di tipo 1 e di tipo 2 differiscano in modi importanti, entrambi comportano problemi con l'insulina, un ormone che regola il movimento dello zucchero nelle cellule del corpo. Quando il corpo non produce insulina o smette di usarla in modo efficace, lo zucchero si accumula nel flusso sanguigno e provoca una condizione chiamata iperglicemia. Nelle prime fasi, questo alto livello di zucchero nel sangue provoca sintomi sottili, come sete e minzione frequente. Se non controllato, può danneggiare i vasi sanguigni, i nervi, gli occhi, i reni e il cuore.
Alcuni farmaci per il diabete aumentano il rischio di ipoglicemia o glicemia molto bassa. Questa condizione può causare seri problemi, inclusa la perdita di conoscenza o persino la morte.
Il diabete di tipo 2 si sviluppa quando il corpo diventa resistente all'insulina - il che significa che l'ormone non viene utilizzato in modo efficace - o non produce abbastanza insulina per mantenere lo zucchero nel sangue entro un intervallo target. Si differenzia dal diabete di tipo 1, che è una malattia autoimmune che blocca la produzione di insulina. Il diabete di tipo 1 si sviluppa spesso nel corso di settimane, di solito in bambini o giovani adulti.
Al contrario, il diabete di tipo 2 si sviluppa spesso lentamente. Le persone possono passare anni senza sapere di averlo. Per gestirlo, i medici generalmente raccomandano il monitoraggio della glicemia, i cambiamenti dello stile di vita e i farmaci orali giornalieri. In alcuni casi, è necessario il trattamento con insulina. A seconda dell'indice di massa corporea (BMI) e di altri fattori, i medici possono raccomandare un intervento chirurgico per la perdita di peso. Secondo il National Institutes of Health, un elevato indice di massa corporea è legato alla resistenza all'insulina.
È eccessivamente semplicistico - persino dannoso - definire il diabete di tipo 2 una "malattia dello stile di vita". Nessuno è responsabile per lo sviluppo. La causa esatta non è nota. Entrambi i fattori genetici e ambientali probabilmente svolgono un ruolo, riferisce la Mayo Clinic. La storia familiare mette le persone a rischio più elevato. Alcuni gruppi razziali o etnici, come gli afroamericani, i nativi americani e i latinoamericani, sono anch'essi a rischio maggiore. La malattia è più comune nelle persone di età superiore ai 40 anni, sebbene colpisca sempre più i giovani adulti.
Non importa quando viene diagnosticato per la prima volta, il diabete di tipo 2 cambia irrevocabilmente la vita delle persone. Si raccomandano frequenti visite mediche e test per monitorare i livelli di zucchero nel sangue. Molte persone fissano obiettivi dietetici ed esercizio fisico. Potrebbe essere necessario affrontare anche i fattori di rischio per le complicanze, come ipertensione o livelli di colesterolo.
Anche l'apprendimento per ridurre lo stress è cruciale. Lo stress mentale può aumentare i livelli di zucchero nel sangue e vivere con il diabete di tipo 2 può essere stressante. Ci vuole sforzo per destreggiarsi nella vita di tutti i giorni con le esigenze di una complessa condizione cronica.
Lo stile di vita influenza il rischio e la gravità del diabete di tipo 2 e, a sua volta, la condizione può trasformare lo stile di vita di una persona. Ecco perché il sondaggio di Healthline si è concentrato sul modo in cui le persone con diabete di tipo 2 pagano quotidianamente e su come si sentono circa l'impatto della malattia sulla loro vita.
Lavoro stile di vita
L'indagine di Healthline ha rilevato che la maggior parte degli adulti, in particolare gli adulti più anziani, si sente abbastanza bene su come stanno gestendo il diabete di tipo 2. La stragrande maggioranza ha affermato di essere ben supportata dai propri cari. Più della metà ha riferito di sentirsi consapevole, autosufficiente o resiliente su base giornaliera o settimanale. Dopo la diagnosi, la maggior parte ha affermato di aver iniziato a mangiare in modo più sano, a esercitarsi di più e a gestire meglio il proprio peso.
Ma c'è un rovescio della medaglia in quella foto solare. Due terzi dei partecipanti al sondaggio hanno dichiarato che il loro peso attuale influisce negativamente sulla loro salute. Più del 40 percento ha dichiarato che raramente si allenano abbastanza duramente da sudare. E considerevoli minoranze - in particolare gli adulti più giovani - hanno riferito di sentirsi esauste, ansiose o colpevoli di come gestiscono la condizione.
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Questi risultati possono sembrare contraddittori, ma il diabete di tipo 2 è una condizione complessa. È una persona rara che può seguire tutte le indicazioni del proprio medico per un T. Ecco perché è importante rimanere realistici. Gestire la malattia è un atto di bilanciamento: una piccola piazza di cioccolato ogni tanto va bene, ma una barretta di caramelle king-size ogni giorno no.
"Stai incontrando le persone dove si trovano e le stai aiutando a fare scelte di vita realistiche", ha dichiarato Laura Cipullo, RD, CDE, autore del libro "Everyday Diabetes Meals: Cooking for One or Two". Nella sua pratica, aiuta le persone a concentrarsi su cambiamenti a lungo termine, non su soluzioni rapide.
Ma anche le persone che si impegnano a cambiare le loro abitudini potrebbero trovare i loro sforzi ostacolati dalla festa di compleanno occasionale, impegni di lavoro o fattori al di fuori del loro controllo.
"Quando mi è stato diagnosticato, ero 45 chili più pesante di quanto non sia ora", ha detto Shelby Kinnaird, autore del blog Diabetic Foodie e del libro "The Pocket Carbohydrate Counter Guide for Diabetes".
Sebbene abbia mantenuto il peso ridotto, il suo intenso programma di viaggio rende duro l'esercizio quotidiano. Ultimamente, sta vivendo il "fenomeno dell'alba", che si riferisce allo zucchero nel sangue mattutino causato da un'ondata di ormoni. Finora non ha trovato una soluzione a lungo termine. “Tutto quello che ho provato non funziona in modo coerente. Questa è la sfida più grande che sto affrontando al momento.”
Allo stesso modo, Cindy Campaniello, leader del capitolo Rochester, New York, del gruppo di supporto DiabetesSisters, lavora duramente per bilanciare i requisiti di gestione del diabete di tipo 2 con le responsabilità di una vita frenetica. Cercare di seguire una dieta specifica è "orrendo", ha detto, non perché il cibo non è gustoso ma a causa del tempo impiegato per pianificare e preparare i pasti.
"Sai, abbiamo una vita", ha detto Campaniello. Ha raccontato a Healthline le sfide legate alla crescita di due ragazzi attivi durante la preparazione di pasti sani con proteine, prodotti freschi e carboidrati limitati. "Non puoi dire ai tuoi figli," Stasera avremo McDonald's ", ha spiegato. "Non è possibile funzionare con il diabete prendendo alcuni alimenti trasformati durante la pausa pranzo."
Peso e stigmatizzazione
Nonostante lo sforzo che hanno profuso per apportare cambiamenti salutari, quasi la metà dei partecipanti al sondaggio di Healthline ha affermato che la gestione del peso rimane una grande sfida: hanno cercato di perdere peso più volte senza successo a lungo termine.
La dott.ssa Samar Hafida, endocrinologa del Joslin Diabetes Center di Boston, ha dichiarato a Healthline che in media le persone che tratta hanno provato tre o più diete alla moda. "Non esiste una gestione del diabete che non includa un'alimentazione sana e l'attività fisica", ha detto, ma i consigli dietetici alla moda possono portare fuori strada le persone. "C'è un'abbondanza di disinformazione là fuori."
Questo è uno dei motivi per cui la perdita di peso permanente sfugge a così tanti. Un altro è che le persone che affrontano problemi di peso potrebbero non ricevere interventi medici utili o nessun aiuto.
Accumulato su queste sfide è lo stigma associato al diabete di tipo 2 e al peso, specialmente per i giovani.
"Ho avuto una ragazza solo l'altra settimana leggermente sovrappeso", ha dichiarato Veronica Brady, PhD, CDE, portavoce dell'American Association of Diabetes Educators, che lavora anche in un centro medico a Reno, NV. "Quello che mi ha detto quando l'ho incontrata è stato, 'Spero davvero di avere il diabete di tipo 1 e non il tipo 2.'" Con il tipo 2, la giovane donna ha temuto, "'la gente penserà che ho il diabete perché non l'ho fatto non avere alcun autocontrollo."
L'attrice S. Epatha Merkerson, di Law and Order e fama di Chicago Med, conosce lo stigma del diabete di tipo 2 - in gran parte dalle esperienze con i familiari che avevano la malattia ma non ne hanno mai parlato. I suoi parenti non hanno nemmeno detto la parola "diabete".
"Ricordo che quando ero un bambino, le persone più anziane della mia famiglia dicevano sempre 'Oh, lei ha un tocco di zucchero'", ha detto Merkerson a Healthline, "Quindi mi sono ritrovato a dirlo e non capire davvero, che cos'è un tocco di zucchero? O sei diabetico o non lo sei."
Essendo schietto sulle sue condizioni, Merkerson spera di ridurre l'imbarazzo che molte persone provano. Ecco perché è una sostenitrice dell'America's Diabetes Challenge, sponsorizzata da Merck e dall'American Diabetes Association. L'iniziativa incoraggia le persone a cambiare stile di vita e seguire i piani di trattamento per migliorare la gestione del diabete di tipo 2.
Quando a Merkerson fu diagnosticata 15 anni fa, dovette fare i conti con quanto peso aveva guadagnato. Quando lasciò Law and Order, disse: "Avevo un armadio che passava dalle 6 alle 16." Provava un certo imbarazzo nel vedere aumentare le sue dimensioni sulla televisione nazionale, ma era anche motivata a fare cambiamenti.
"Avevo 50 anni quando mi è stata diagnosticata", ha spiegato, "e all'epoca mi sono reso conto che stavo mangiando come un dodicenne. Il mio tavolo, il mio cibo e le mie scelte erano così fuori scala. Quindi, quella è stata la prima cosa che dovevo fare, era capire come mangiare meglio, come cucinare, come fare la spesa - tutte queste cose."
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Stress e stanchezza
Dato tutto il lavoro svolto nella gestione del diabete di tipo 2, non sorprende che quasi il 40 percento delle persone intervistate abbia dichiarato di sentirsi esausto su base giornaliera o settimanale. Altrettanto spesso, oltre il 30% ha dichiarato di sentirsi in colpa per come stanno gestendo la condizione.
Lisa Sumlin, PhD, RN, un'infermiera clinica specializzata nel diabete, trova familiari queste prospettive. I suoi clienti ad Austin, in Texas, tendono ad essere immigrati a basso reddito, spesso facendo più lavori per far quadrare i conti. L'aggiunta delle attività necessarie per gestire il diabete di tipo 2 richiede ancora più tempo ed energia.
"Dico sempre ai pazienti: questo è un lavoro a tempo pieno", ha detto.
E non è uno per cui possono prendere scorciatoie.
Anche i test medici essenziali possono scatenare lo stress. Ad esempio, i medici ordinano un test A1C per conoscere i livelli medi di zucchero nel sangue di un individuo rispetto ai mesi precedenti. Secondo il nostro sondaggio, quasi il 40 percento delle persone trova stressante attendere i loro risultati A1C. E il 60 percento ritiene di aver "fallito" se i risultati tornano troppo alti.
È un problema che Adam Brown ha sentito parlare più volte. Brown, senior editor di diaTribe, vive con il diabete di tipo 1 e scrive la popolare rubrica "Adam's Corner" della pubblicazione, offrendo consigli alle persone con diabete di tipo 1 e di tipo 2. Ha anche affrontato l'argomento dello stress A1C nel suo libro, "Macchie luminose e mine antiuomo: la guida per il diabete, vorrei che qualcuno mi avesse passato".
"Le persone spesso vanno agli appuntamenti con il medico sentendosi giudicate e sentendosi come se i numeri sul misuratore [glucosio] o il loro A1C non fossero nel range, si sentono come se avessero un brutto voto", ha detto Brown a Healthline.
Invece di avvicinarsi a quei numeri come voti, suggerisce di trattarli come "informazioni che ci aiutano a prendere decisioni". Questo ridefinisce i risultati del test, ha detto: "Non sta dicendo:" Adam, sei una persona cattiva con il diabete perché il tuo numero è davvero alto."
Lo stress dei risultati dei test contribuisce a un altro grosso problema: "il burnout del diabete". Secondo il Joslin Diabetes Center, questo è uno stato in cui le persone con diabete "si stancano di gestire la propria malattia o semplicemente la ignorano per un periodo di tempo, o peggio, per sempre".
Alcune persone fantasticano di fare proprio questo.
"Come qualcuno mi ha detto nel mio [gruppo di supporto] incontro l'altra sera", Kinnaird ha detto, "'Voglio solo prendermi un giorno libero dal diabete.'”
Divisioni generazionali e di genere
Lacune generazionali
Si potrebbe quasi dire che gli adulti più giovani con diabete di tipo 2 affrontano una malattia completamente diversa, rispetto agli anziani con questa condizione. Ecco come sono distinte le loro esperienze, soprattutto quando si confrontano i millennial con i baby boomer. I contrasti sono sorprendenti, e non in senso positivo per gli adulti più giovani.
L'indagine di Healthline ha rivelato una scala mobile di sentimenti ed esperienze tra le diverse fasce d'età. La maggior parte dei baby boomer, di età pari o superiore a 53 anni, hanno riportato prospettive positive sui loro sforzi per gestire il diabete di tipo 2, le loro interazioni con gli altri e il loro senso di sé. In confronto, percentuali più elevate di millennial, dai 18 ai 36 anni, hanno dichiarato di avere esperienze negative in queste aree. Le risposte della Gen Xers di solito cadevano tra gli altri due gruppi, proprio come fanno per l'età.
Ad esempio, oltre il 50 percento dei millennial e oltre il 40 percento della Gen Xer hanno riferito di vergognarsi del proprio corpo su base giornaliera o settimanale. Solo il 18 percento dei baby boomer si sente allo stesso modo. Allo stesso modo, i sentimenti di colpa, imbarazzo e ansia sono più frequentemente provati dai millennial e dai Gen Xer rispetto agli adulti più anziani.
Quando Lizzie Dessify ha appreso all'età di 25 anni di avere il diabete di tipo 2, ha tenuto segreta la diagnosi per più di un mese. Quando alla fine si è confidata con gli altri, le loro reazioni non hanno ispirato fiducia in se stessi.
"Non credo che nessuno sia rimasto sorpreso", ha detto Dessify, che lavora come terapista della salute mentale a Pittsburgh, in Pennsylvania. "Non avevo realizzato quanto avessi lasciato andare la mia salute, ma ovviamente tutti quelli intorno a me l'avevano vista."
Le persone nella sua vita erano simpatiche, ma pochi credevano che potesse invertire la progressione della malattia. Questo è stato "un po 'scoraggiante", ha detto.
David Anthony Rice, un artista di 48 anni e consulente d'immagine, ha continuato a tacere sulla condizione sin dalla sua diagnosi del 2017. Alcuni familiari e amici lo sanno, ma è riluttante a discutere delle sue esigenze dietetiche.
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"Non vuoi andare in giro a dire a tutti:" Oh, sono un diabetico, quindi quando vengo a casa tua, non posso mangiarlo ", ha detto. "È una delle mie maggiori sfide, non solo isolarmi."
Rice resiste a testare la glicemia al lavoro o addirittura davanti ai suoi figli. "Puntando il dito davanti a loro - non mi piace farlo perché li spaventa", ha spiegato.
L'indagine di Healthline suggerisce che è abbastanza comune per millennial e Gen Xers nascondere la condizione. Rispetto ai baby boomer, queste fasce di età avevano maggiori probabilità di affermare che il diabete di tipo 2 ha interferito con le relazioni romantiche, ha causato difficoltà sul lavoro o ha portato le persone a fare ipotesi negative su di loro. Si sentono isolati più spesso anche dei baby boomer.
Queste sfide potrebbero avere qualcosa a che fare con il fatto che la condizione è spesso vista come una malattia di una persona anziana.
Rice non aveva mai sentito nessuno della sua generazione parlare del diabete di tipo 2 fino a quando non ha visto la personalità televisiva Tami Roman parlare delle sue esperienze con la serie VH1 Basketball Wives.
"È stata la prima volta che l'ho sentito parlare a voce alta da qualcuno della mia età", ha detto. Lo commosse fino alle lacrime. "Era tipo 'Ho 48 anni.' Ho 48 anni e ho a che fare con questo."
In alcuni casi, un senso di vergogna o di stigmatizzazione può anche influenzare le esperienze sanitarie degli adulti più giovani. Quasi la metà dei millennial e quasi un terzo dei Gen Xer hanno riferito di sentirsi giudicati da alcuni operatori sanitari per come gestiscono il diabete di tipo 2. Circa la stessa proporzione ha dichiarato di aver ritardato di vedere un operatore sanitario perché temono tali giudizi.
Questo è un problema, poiché gli operatori sanitari possono fornire un enorme supporto per aiutare le persone a gestire la condizione. Dessify, ad esempio, attribuisce al suo medico il suo aiuto per capire i cambiamenti che ha dovuto apportare per migliorare la sua salute. Ha preso la sua dieta, ha migliorato la sua routine di allenamento e ha perso 75 chili in tre anni. Ora i suoi risultati del test A1C sono a livelli quasi normali. Ha persino avviato una piccola impresa come istruttrice di fitness.
Mentre tali storie di successo sono una parte importante del quadro, molti millennial non stanno andando così bene.
Uno studio del 2014 in medicina diabetica ha scoperto che rispetto agli adulti più anziani con diabete di tipo 2, quelli di età compresa tra 18 e 39 avevano meno probabilità di mangiare in modo sano e assumere insulina come raccomandato. Anche i giovani avevano punteggi peggiori di depressione rispetto agli anziani.
"Non hanno il quadro concettuale per una condizione cronica che richiede vigilanza e monitoraggio per tutta la vita", ha spiegato il dott. Rahil Bandukwala, endocrinologo presso il centro medico Saddleback Medical Center nel sud della California.
È più deprimente per i giovani adulti rendersi conto che il diabete di tipo 2 sarà con loro per il resto della loro vita, ha aggiunto, perché il resto della loro vita è così lungo.
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I giovani con diabete di tipo 2 devono affrontare anche altri problemi urgenti, come il denaro. Più del 40 percento dei millennial ha dichiarato che a volte non seguono i trattamenti raccomandati a causa dei costi. Quasi un terzo ha riferito di avere poca o nessuna copertura assicurativa sanitaria. Molti di coloro che hanno un'assicurazione hanno dichiarato di essere rimasti con grandi conti.
I millennial, e in misura minore la Gen Xers, erano anche più propensi dei baby boomer a dire che trovano difficile bilanciare i bisogni di cura di sé con altre responsabilità.
Il dottor Bandukwala non è sorpreso. Ha scoperto che in generale i millennial sono una generazione molto stressata. Molti si preoccupano di trovare e mantenere posti di lavoro in un mondo in rapida evoluzione con un'economia globalizzata competitiva. Alcuni aiutano anche a prendersi cura di genitori o nonni con esigenze finanziarie o mediche.
"Rende potenzialmente molto impegnativo", ha detto, "aggiungere la cura del diabete come un altro lavoro".
Il genere si divide
Le divisioni generazionali non erano le uniche disparità esposte nei risultati del sondaggio - sono emerse anche differenze significative tra uomini e donne. Molto più donne che uomini hanno riportato difficoltà di peso. Le donne avevano maggiori probabilità di dire che la loro gestione del diabete di tipo 2 deve essere migliorata. Hanno anche più difficoltà a bilanciare la cura di sé con altri obblighi.
Andrea Thomas, dirigente di un'organizzazione senza scopo di lucro a Washington, DC, spesso sente di non avere il tempo di gestire il diabete di tipo 2 con la stessa cura che vorrebbe.
"Odio dire che sono in cattiva abitudine, dove lavoro molto, sto viaggiando molto avanti e indietro in California perché mio padre è malato, presiedo questo comitato in chiesa", ha detto. "È solo, dove lo inserisco?"
Thomas si sente ben educato sulle sue condizioni. Ma è difficile stare al passo con ogni elemento della sua gestione: esercizio fisico, alimentazione corretta, monitoraggio della glicemia e tutto il resto.
"Anche se dico alla gente che un giorno voglio essere una donna molto anziana, che viaggia per il mondo, c'è quella disconnessione tra ciò che devo fare per prendermi cura di me stesso e ciò che sto effettivamente facendo."
La storia di Thomas potrebbe risuonare con molte donne che hanno risposto al sondaggio di Healthline.
Quasi il 70% ha dichiarato di mettere i bisogni degli altri davanti ai propri, nonostante vivesse con una malattia cronica. In confronto, poco più del 50 percento degli uomini ha detto lo stesso. C'è da meravigliarsi se le donne hanno più problemi a bilanciare la cura di sé con altre responsabilità?
"Penso che le donne abbiano le proprie sfide uniche quando si tratta di diabete di tipo 2", ha detto Thomas. È importante che le donne considerino come si prendono cura di se stesse, ha aggiunto, e ne fanno una priorità.
Sue Rericha, madre di cinque figli e autrice del blog Diabetes Ramblings, è d'accordo.
"Molte volte, ci mettiamo per ultimi", ha detto, "ma continuo a ricordare, quando sei su un aereo e fanno il loro controllo di sicurezza e parlano della maschera di ossigeno, dicono alle persone che viaggiano con i bambini, prima indossa la tua maschera e poi aiuta qualcun altro. Perché se non siamo buoni con noi stessi, non saremo dove dobbiamo essere per aiutare gli altri."
Preoccupazioni e decisioni mediche
complicazioni
Molte delle persone con diabete di tipo 2 intervistate da Healthline hanno dichiarato di vivere con un onere di gravi preoccupazioni per le conseguenze potenzialmente disastrose della malattia.
Tali complicanze possono includere perdita della vista, malattie cardiache, malattie renali e ictus. Il diabete può anche causare neuropatia che induce dolore e intorpidimento o danni ai nervi, nelle mani o nei piedi. Quell'intorpidimento può lasciare le persone inconsapevoli delle lesioni, che possono causare infezioni e persino amputazioni.
L'indagine ha rilevato che i due terzi delle persone con diabete di tipo 2 si preoccupano di tutte le complicanze più gravi della malattia. Ciò rende questo problema la preoccupazione più comune segnalata. Il maggior numero - 78 percento - si preoccupa della perdita della vista.
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Merkerson ha assistito ad alcune delle peggiori conseguenze della malattia tra i suoi parenti.
"Mio padre è morto per complicazioni", ha detto. “Mia nonna ha perso la vista. Ho avuto uno zio con amputazioni agli arti inferiori."
Gli intervistati del sondaggio che si sono identificati come afro-americani o latino-americani e le donne di ogni provenienza, hanno avuto maggiori probabilità di segnalare preoccupazioni legate alle complicanze. Le persone tendono anche a preoccuparsi di più se vivono o vicino alla "cintura del diabete", una fascia di stati per lo più meridionali che i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie hanno identificato con alti tassi di diabete di tipo 2.
Questo potrebbe non essere sorprendente, dato che gli studi hanno riscontrato tassi più elevati di complicanze legate al diabete nelle minoranze etniche e nelle donne, rispetto ai bianchi e agli uomini.
La dottoressa Anne Peters lavora come endocrinologa in due cliniche della zona di Los Angeles, una nella ricca Beverly Hills e una nel quartiere a basso reddito di East Los Angeles. Ha notato che le persone tendono a sviluppare complicazioni all'inizio della vita presso la clinica di East LA, che serve una popolazione non assicurata e principalmente latino.
"Nella comunità est di Los Angeles, hanno tutte queste complicazioni giovani", ha detto. "Non ho mai visto cecità e amputazioni nella mia pratica di Westside in 35enni, ma lo faccio qui perché non c'è stato un accesso permanente all'assistenza sanitaria".
Dormire
L'indagine di Healthline ha rilevato che oltre la metà delle persone con diabete di tipo 2 ha difficoltà a dormire. Potrebbe sembrare minore, ma può creare un ciclo problematico di cattiva salute.
Il Joslin Diabetes Center osserva che la glicemia alta può portare alla sete e alla minzione frequente, quindi le persone con diabete di tipo 2 possono svegliarsi più volte a notte per bere o andare in bagno. D'altro canto, un basso livello di zucchero nel sangue può causare sensazioni di tremori o fame inquietanti nel sonno. Lo stress, la preoccupazione e il dolore della neuropatia possono anche interferire con il sonno.
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Uno studio del 2017 ha riferito che i disturbi del sonno e la depressione che disturbano il sonno sono più comuni nelle persone con diabete di tipo 2. A sua volta, quando le persone non dormono bene, può peggiorare il diabete: uno studio del 2013 su Diabetes Care ha scoperto che i livelli di glucosio nel sangue erano influenzati negativamente quando le persone con diabete di tipo 2 dormivano per troppo tempo o troppo a lungo.
"Chiedo sempre alle persone, soprattutto se hanno alti livelli di zuccheri nel sangue, quanto sonno stai dormendo e l'ambiente della tua camera da letto è favorevole al sonno?" disse Brown. Ha corrisposto a molte persone in cerca di consigli sulla gestione del diabete. A suo avviso, molti non comprendono l'importanza del sonno.
"Affrontare il sonno può avere un impatto davvero grande il giorno successivo, in termini di minore resistenza all'insulina, maggiore sensibilità all'insulina, meno voglie di zuccheri e carboidrati, maggiore desiderio di esercizio fisico e migliore umore", ha aggiunto. "La quantità di impatto che puoi derivare dall'aiutare qualcuno a dormire di più, penso, è molto sottovalutata."
Chirurgia metabolica
Nonostante la preoccupazione per le complicazioni del diabete di tipo 2, meno di un quarto degli intervistati è disposto a considerare la chirurgia metabolica come opzione terapeutica. La metà ha detto che è troppo pericoloso.
Tali atteggiamenti persistono nonostante i benefici documentati della chirurgia metabolica, chiamata anche chirurgia bariatrica o dimagrante. I potenziali benefici possono estendersi oltre la perdita di peso.
Ad esempio, circa il 60% delle persone con diabete di tipo 2 che subiscono un tipo di chirurgia metabolica raggiunge la remissione, ha riferito uno studio del 2014 in The Lancet Diabetes & Endocrinology. "Remissione" significa generalmente che i livelli di zucchero nel sangue a digiuno scendono ai livelli normali o prediabete senza farmaci.
In una dichiarazione congiunta pubblicata nel 2016, un gruppo di organizzazioni internazionali per il diabete ha consigliato ai medici di considerare la chirurgia metabolica come un'opzione di trattamento per le persone con diabete di tipo 2 che hanno un BMI di 30,0 o superiore e hanno difficoltà a controllare i livelli di zucchero nel sangue. Da allora, l'American Diabetes Association ha adottato la raccomandazione nei suoi standard di cura.
La dottoressa Hafida, presso il Joslin Diabetes Center, non è sorpresa dalla resistenza all'intervento. "È sottoutilizzato e altamente stigmatizzato", ha detto. Ma a suo avviso, "è il trattamento più efficace che abbiamo".
Accesso alle cure
Gli specialisti nella cura del diabete di tipo 2 possono fare la differenza per le persone che vivono con questa condizione, ma molti non accedono ai loro servizi.
Tra i partecipanti al sondaggio di Healthline, il 64% ha dichiarato di non aver mai visto un endocrinologo. Più della metà ha dichiarato di non aver mai visto un dietista o un nutrizionista, che potrebbe aiutarli a modificare la propria dieta. E solo 1 su 10 ha riferito di aver visto un terapeuta o un consulente più di tre volte all'anno, anche se un quarto dei partecipanti ha dichiarato di essere stato diagnosticato depressione o ansia.
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Il diabete di tipo 2 è una malattia correlata al sistema endocrino o agli ormoni e alle ghiandole del corpo. Secondo il dott. Saleh Aldasouqi, capo endocrinologo della Michigan State University, un medico di base può gestire il trattamento di casi "non complicati", a condizione che siano ben istruiti sulla condizione. Ma se qualcuno con diabete di tipo 2 ha difficoltà con i livelli di zucchero nel sangue, se ha sintomi di complicanze o se i trattamenti convenzionali non funzionano, si consiglia di consultare un endocrinologo.
In alcuni casi, il medico di una persona potrebbe riferirli a un educatore del diabete certificato o CDE. Questo tipo di professionista ha una formazione specifica per educare e supportare le persone con diabete. I medici di base, gli infermieri, i dietisti e altri operatori sanitari possono addestrarsi a diventare CDE.
Dal momento che molti tipi diversi di provider possono essere CDE, è possibile vederne uno senza accorgersene. Ma per quanto ne sanno, il 63 percento dei partecipanti al sondaggio ha dichiarato di non aver mai consultato uno.
Quindi, perché non sempre più persone con diabete di tipo 2 ricevono attenzione specializzata?
In alcuni casi, l'assicurazione non pagherà per le visite specialistiche. O gli specialisti non accetteranno determinati piani assicurativi.
Brady ha visto questo problema da vicino, lavorando come CDE a Reno, NV. "Ogni giorno senti," le persone del settore privato non accettano la mia assicurazione ", ha detto," e in base alla tua assicurazione, ti diranno, "non stiamo prendendo nuovi pazienti".
Una diffusa carenza di endocrinologi pone anche barriere, specialmente nelle aree rurali.
Secondo uno studio del 2014, la nazione ha 1.500 meno endocrinologi adulti di quanti ne abbia bisogno. Tra quelli che lavorano nel 2012, il 95 percento era situato nelle aree urbane. La migliore copertura fu nel Connecticut, nel New Jersey e nel Rhode Island. Il peggio è stato in Wyoming.
Date tali disparità, ha senso che il nostro sondaggio abbia riscontrato differenze regionali. Le persone nel Nord-Est avevano maggiori probabilità di riferire di aver visto un endocrinologo più volte all'anno. Quelli in Occidente e nel Midwest avevano meno probabilità di dire di averne mai visto uno.
Senza uno sforzo concertato per affrontare la carenza di endocrinologi, il problema dovrebbe crescere.
Potrebbe colpire particolarmente i giovani adulti.
Come ha osservato un commento in The Lancet Diabetes & Endocrinology, più giovane è una persona quando viene diagnosticato il diabete di tipo 2, maggiore è l'impatto sulla sua aspettativa di vita. In parte è perché l'età più giovane di insorgenza può portare a complicazioni precedenti.
Mentre molti giovani con diabete di tipo 2 potrebbero beneficiare di cure specialistiche, il nostro sondaggio ha rilevato che 1 millennio su 3 a cui è stato consigliato di vedere un endocrinologo ha difficoltà a trovarne uno.
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Costo delle cure
I costi finanziari del diabete di tipo 2 sono motivo di grave preoccupazione, secondo il sondaggio. Quasi il 40 percento degli intervistati si preoccupa della propria capacità di permettersi assistenza in futuro. Forse ancora più preoccupante, quasi 1 su 5 afferma che a volte il costo li ha impediti di seguire le istruzioni di trattamento dei loro medici.
Secondo un rapporto dell'American Diabetes Association, il costo nazionale del diabete di tipo 1 e di tipo 2 - 327 miliardi di dollari nel 2017 - è aumentato del 26% in cinque anni. L'ultimo conteggio è stato di $ 9.601 per individuo con diabete. Molte persone non possono permettersi la parte rigida della scheda che devono coprire.
Tra i partecipanti al sondaggio, quasi il 30% ha dichiarato di avere una copertura assicurativa che li lascia con grandi fatture. Il cibo nutriente, le iscrizioni alla palestra e l'attrezzatura per l'esercizio fisico costano denaro. Naturalmente, anche le visite e i trattamenti sanitari, compresi i farmaci.
"I costi dei farmaci antiiperglicemici, in particolare l'insulina, sono diventati una barriera al trattamento del diabete", ha riportato uno studio del 2017 in Current Diabetes Reports.
Come molte persone, Kinnaird ha avvertito la puntura dei costi dei farmaci. Indipendente, ha dovuto acquistare una nuova assicurazione dopo che il suo precedente assicuratore aveva ritirato gli scambi dell'Affordable Care Act. Il passaggio non è stato buono per il suo portafoglio: una fornitura di farmaci di tre mesi che costava $ 80 ora costa $ 2.450.
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A volte, le persone con diabete assumono meno farmaci di quanto prescritto per farlo durare.
Questo problema ha attirato l'attenzione dopo che un giovane con diabete di tipo 1 è morto l'anno scorso. Quando Alec Raeshawn Smith era invecchiato dalla copertura assicurativa dei suoi genitori, il prezzo della sua insulina divenne troppo alto. Ha iniziato il razionamento delle dosi per farla durare. Nel giro di un mese era morto.
Campaniello ha fatto un piccolo razionamento da sola. Anni fa, ricorda di aver pagato $ 250 ogni tre mesi per un nuovo tipo di insulina ad azione prolungata. La droga ha ridotto drasticamente i suoi livelli di A1C. Ma quando il suo medico ha esaminato i risultati dei suoi test, sospettava che Campaniello avesse "giocato" con la sua insulina.
"Ho detto, 'Beh, se mi stai dicendo che in qualche modo lo salvo a volte verso la fine del mese, perché non posso permettermelo'", ha ricordato Campaniello, "'hai ragione!'"
Com'era prevedibile, il sondaggio di Healthline ha rilevato che le persone a basso reddito avevano maggiori probabilità di segnalare preoccupazioni in merito al costo delle cure e alla copertura assicurativa. Lo stesso valeva per quelli nella cintura del diabete.
La ricerca nella popolazione più ampia ha anche riscontrato disparità etniche e razziali: tra le persone di età inferiore ai 65 anni, il 17% degli ispanici-americani e il 12% degli afro-americani non erano assicurati nel 2016, rispetto all'8% degli americani bianchi, ha riferito il Kaiser Fondazione di famiglia.
Quando una persona non può permettersi di pagare più di qualche dollaro al mese, può limitare le loro opzioni terapeutiche, ha affermato Jane Renfro, un'infermiera che si offre volontaria in una clinica a Falls Church, in Virginia, per le popolazioni mal servite e non assicurate.
"Dobbiamo assicurarci che i farmaci che selezioniamo siano quelli generici e offerti a prezzi molto bassi, ad esempio $ 4 per un mese di fornitura, $ 10 per una fornitura di tre mesi", ha spiegato. "Ciò limita la portata delle terapie che possiamo offrire."
La sveglia
Nessuno sceglie di avere il diabete di tipo 2, ma le decisioni prese dalle persone possono potenzialmente influenzare il modo in cui la malattia progredisce. Per molti di quelli intervistati da Healthline, la diagnosi sembrava una sveglia che li spingeva a dare il via a abitudini più sane. Nonostante le sfide che hanno affrontato, molti hanno riferito di fare passi da gigante per migliorare la propria salute.
L'indagine di Healthline ha rilevato che il 78% ha riferito di mangiare meglio a seguito della diagnosi. Più della metà ha dichiarato di esercitarsi di più e di perdere peso o di gestirlo meglio. E mentre molti trovano il percorso difficile, solo circa un quarto pensa che ci sia molto di più che dovrebbero fare per gestire la propria salute.
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Gretchen Becker, lo stilista dietro il blog Wildly Fluctuating e autrice di "The First Year: Type 2 Diabetes", ha condiviso alcuni pensieri con Healthline su come la diagnosi l'ha portata a rimanere fedele ai cambiamenti che voleva fare:
“Come la maggior parte degli americani, ho cercato senza successo di perdere peso per anni, ma qualcosa ha sempre sabotato i miei sforzi: forse una grande festa con prelibatezze o semplicemente una cena fuori con troppo cibo. Dopo la diagnosi, ho preso le cose più sul serio. Se qualcuno dicesse "oh, un morso non ti farà del male", potrei dire, "sì, lo farà". Quindi mi sono bloccato con una dieta e ho perso circa 30 chili."
"Se non avessi avuto il diabete", ha continuato, "avrei continuato a ingrassare e ora mi sentirei a disagio. Con il diabete, non solo ho raggiunto un indice di massa corporea normale, ma la mia dieta è in realtà più piacevole di quella che stavo mangiando prima."
Dessify attribuisce anche la diagnosi per averla spinta a fare un cambiamento nella sua vita.
Durante la gravidanza di suo figlio, le fu diagnosticato il diabete gestazionale. Sei settimane dopo la sua nascita, i livelli di zucchero nel sangue di Dessify sono rimasti alti.
Quando ricevette la diagnosi di diabete di tipo 2, Dessify si sentì in colpa per come la condizione potesse abbreviare la sua vita e il suo tempo con suo figlio. "Non potevo nemmeno promettere di essere qui per tutto il tempo che avrei potuto essere con lui", ha detto a Healthline.
Alcuni mesi dopo, ha iniziato a consultare un nuovo medico e gli ha chiesto di essere onesto con lei. Le disse che le scelte che avrebbe fatto in futuro avrebbero determinato quanto fosse grave la sua condizione.
Dessify ha cambiato la sua dieta, si è spinta a esercitare e ha perso peso significativo.
Come genitore, ha detto, il suo obiettivo principale era quello di essere il miglior modello che potesse essere per suo figlio. "Sono stato almeno benedetto da una situazione che mi ha davvero messo in marcia nel voler essere quel modello".
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Per rimanere in pista, Dessify utilizza un orologio intelligente. Secondo il sondaggio di Healthline, questo tipo di dispositivo di tracciamento di esercizi e dieta è più popolare tra i millennial come Dessify rispetto alle generazioni precedenti. I millennial hanno anche maggiori probabilità di valutare Internet come fonte di informazioni sul diabete o di supporto sociale.
"Le persone che usano le app in modo coerente, devo dirti, hanno letture A1C migliori", ha detto Brady, descrivendo alcuni dei vantaggi delle nuove tecnologie.
Ma ogni metodo che aiuta le persone a rimanere in pista è buono, ha detto il dottor Hafida. Che si tratti di dispositivi digitali o carta e penna, la cosa più importante è che le persone restino fedeli e rendano la propria salute una priorità a lungo termine.
Kinnaird, come molti dei suoi compagni baby boomer nel sondaggio, ha trovato la spinta a fare cambiamenti significativi nella sua vita.
"Non avevo alcuna motivazione per apportare tali modifiche fino a quando non ho ricevuto la diagnosi", ha spiegato. "Avevo un lavoro molto stressante, viaggiavo sempre, mangiavo tre pasti al giorno, cinque giorni alla settimana".
"Ma non appena ho ricevuto la diagnosi", ha detto, "quella era la sveglia."
Revisione e consulenza medica
Amy Tenderich è una giornalista e sostenitrice che ha fondato la principale risorsa online DiabetesMine.com dopo la sua diagnosi del 2003 con diabete di tipo 1. Il sito fa ora parte di Healthline Media, dove Amy è direttore editoriale, Diabetes & Patient Advocacy. Amy è coautore di "Know Your Numbers, Outlive Your Diabetes", una guida motivazionale alla cura di sé del diabete. Ha condotto progetti di ricerca che evidenziano le esigenze dei pazienti, con risultati pubblicati su Diabetes Spectrum, American Journal of Managed Care e Journal of Diabetes Science and Technology.
Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE è un oratore e autore pluripremiato. Ha ricoperto il ruolo di AADE Diabetes Educator of the Year 2015 e ha ricevuto il Media Excellence Award 2018 dalla New York State Academy of Nutrition and Dietetics. Susan è stata anche la vincitrice nel 2016 del premio Dare to Dream della Fondazione Diabetes Research Institute. È coautrice di The Complete Diabetes Organizer e "Diabetes: 365 Tips for Living Well". Susan ha conseguito il master in Fisiologia applicata e nutrizione presso la Columbia University.
Il Dr. Marina Basina è un endocrinologo specializzato in diabete mellito di tipo 1 e 2, tecnologia del diabete, noduli tiroidei e cancro alla tiroide. Si è laureata presso la Second Moscow Medical University nel 1987 e ha completato la sua borsa di studio di endocrinologia presso la Stanford University nel 2003. La dott.ssa Basina è attualmente professore associato presso la Stanford University School of Medicine. Fa anche parte del comitato consultivo medico di Carb DM e Beyond Type 1 ed è direttore medico del diabete ospedaliero presso lo Stanford Hospital.
Collaboratori editoriali e di ricerca
Jenna Flannigan, caporedattore
Heather Cruickshank, montatore associato
Karin Klein, scrittore
Nelson Silva, direttore, marketing science
Mindy Richards, PhD, consulente di ricerca
Steve Barry, redattore
Leah Snyder, graphic design
David Bahia, produzione
Dana K. Cassell, controllo dei fatti