Che cos'è SPMS?
La sclerosi multipla secondaria progressiva (SPMS) è una forma di sclerosi multipla. È considerata la fase successiva dopo la SM recidivante-remittente (RRMS).
Con SPMS, non ci sono più segni di remissione. Ciò significa che la condizione sta peggiorando nonostante il trattamento. Tuttavia, a volte il trattamento è ancora raccomandato per aiutare a ridurre gli attacchi e, si spera, rallentare la progressione della disabilità.
Questa fase è comune. In effetti, la maggior parte delle persone con SM svilupperà SPMS a un certo punto, se non con una terapia efficace che modifica la malattia (DMT). Conoscere i segni di SPMS può aiutarti a rilevarlo in anticipo. Quanto prima inizia il trattamento, tanto meglio il medico sarà in grado di aiutarti a ridurre i nuovi sintomi e il peggioramento della malattia.
Come la SM recidivante-remittente diventa SPMS
La SM è una malattia autoimmune cronica che si presenta in forme diverse e colpisce le persone in modo diverso. Secondo Johns Hopkins Medicine, circa il 90 percento di quelli con SM viene inizialmente diagnosticato con RRMS.
Nella fase RRMS, i primi sintomi evidenti includono:
- Intorpidimento o formicolio
- incontinenza (problemi di controllo della vescica)
- cambiamenti nella visione
- difficoltà di deambulazione
- affaticamento eccessivo
I sintomi di RRMS possono andare e venire. Alcune persone potrebbero non avere alcun sintomo per diverse settimane o mesi, un fenomeno chiamato remissione. Anche i sintomi della SM possono ripresentarsi, anche se questo si chiama riacutizzazione. Le persone possono anche sviluppare nuovi sintomi. Questo si chiama attacco o ricaduta.
Una ricaduta in genere dura da alcuni giorni a diverse settimane. I sintomi possono gradualmente peggiorare inizialmente e quindi migliorare gradualmente nel tempo senza trattamento o prima con gli steroidi per via endovenosa. RRMS è imprevedibile.
Ad un certo punto, molte persone con RRMS non hanno più periodi di remissione o ricadute improvvise. Invece, i loro sintomi della sclerosi multipla continuano e peggiorano senza interruzione.
I sintomi continui e in peggioramento indicano che RRMS è passato a SPMS. Questo di solito si verifica da 10 a 15 anni dopo i primi sintomi della SM. Tuttavia, SPMS può essere ritardato o addirittura prevenuto se avviato con DMT MS efficaci all'inizio del decorso della malattia.
Sintomi simili esistono in tutte le forme di SM. Ma i sintomi SPMS sono progressivi e non migliorano nel tempo.
Durante le prime fasi di RRMS, i sintomi sono evidenti, ma non sono necessariamente abbastanza gravi da interferire con le attività quotidiane. Una volta che la SM passa allo stadio secondario progressivo, i sintomi diventano più difficili.
Diagnosi di SPMS
SPMS si sviluppa a causa della perdita e dell'atrofia neuronale. Se noti che i sintomi peggiorano senza remissione o recidive evidenti, una scansione MRI può aiutare nella diagnosi.
Le scansioni MRI possono mostrare il livello di morte cellulare e atrofia cerebrale. Una risonanza magnetica mostrerà un maggiore contrasto durante un attacco perché una perdita dei capillari durante un attacco provoca un maggiore assorbimento del colorante gadolinico utilizzato nelle scansioni MRI.
Trattare SPMS
SPMS è caratterizzato dall'assenza di ricadute, ma è ancora possibile avere un attacco di sintomi, noto anche come riacutizzazione. Le riacutizzazioni sono generalmente peggiori a causa del calore e durante i periodi di stress.
Attualmente, ci sono 14 DMT usati per forme recidivanti di SM, incluso SPMS che continua ad avere ricadute. Se stavi assumendo uno di questi farmaci per il trattamento della RRMS, il tuo medico potrebbe averlo fino a quando non smette di controllare l'attività della malattia.
Altri tipi di trattamento possono aiutare a migliorare i sintomi e la qualità della vita. Questi includono:
- Fisioterapia
- terapia occupazionale
- esercizio fisico regolare moderato
- riabilitazione cognitiva
Test clinici
Gli studi clinici testano nuovi tipi di medicina e terapie su volontari al fine di migliorare il trattamento per SPMS. Questo processo offre ai ricercatori un senso più chiaro di ciò che è efficace e sicuro.
I volontari negli studi clinici possono essere tra i primi a ricevere nuovi trattamenti, ma sono coinvolti alcuni rischi. I trattamenti potrebbero non essere d'aiuto con SPMS e, in alcuni casi, possono presentare gravi effetti collaterali.
È importante sottolineare che devono essere messe in atto precauzioni per proteggere i volontari e proteggere le loro informazioni personali.
I partecipanti agli studi clinici devono generalmente rispettare alcune linee guida. Al momento di decidere se partecipare, è importante porre domande come quanto durerà la sperimentazione, quali potrebbero essere i potenziali effetti collaterali e perché i ricercatori pensano che possa aiutare.
Il sito web della National Multiple Sclerosis Society elenca studi clinici negli Stati Uniti, sebbene la pandemia di COVID-19 possa aver ritardato gli studi pianificati.
Gli studi clinici attualmente elencati come reclutamento includono uno per la simvastatina, che può rallentare la progressione dell'SPMS, nonché la ricerca se diversi tipi di terapia possono aiutare le persone con SM a gestire il dolore.
Un altro studio ha lo scopo di verificare se l'acido lipoico può aiutare le persone con SM progressiva a rimanere mobili e proteggere il cervello.
E una sperimentazione clinica dovrebbe concludersi entro la fine dell'anno delle cellule NurOwn. Il suo obiettivo è testare la sicurezza e l'efficacia del trattamento con cellule staminali nelle persone con SM progressiva.
Progressione
La progressione si riferisce ai sintomi che peggiorano in modo misurabile nel tempo. In alcuni punti, SPMS può essere descritto come "senza progressione", il che significa che non sembra peggiorare in modo misurabile.
La progressione varia considerevolmente tra le persone con SPMS. Nel tempo, alcuni potrebbero aver bisogno di usare una sedia a rotelle, ma molte persone rimangono in grado di camminare, possibilmente usando un bastone o un deambulatore.
modificatori
I modificatori sono termini che indicano se il tuo SPMS è attivo o inattivo. Questo aiuta a informare le conversazioni con il medico sui possibili trattamenti e su cosa puoi aspettarti in futuro.
Ad esempio, nel caso di SPMS attivo, è possibile discutere di nuove opzioni di trattamento. Al contrario, con un'attività assente, tu e il tuo medico potete discutere sull'uso della riabilitazione e sui modi per gestire i sintomi con possibilmente una DMT che ha meno rischi.
Aspettativa di vita
L'aspettativa di vita media per le persone con SM tende a essere circa 7 anni più breve della popolazione generale. Non è del tutto chiaro il perché.
A parte i casi gravi di SM, che sono rari, le cause principali sembrano essere altre condizioni mediche che colpiscono anche le persone in generale, come il cancro e le malattie cardiache e polmonari.
È importante sottolineare che l'aspettativa di vita per le persone con SM è aumentata negli ultimi decenni.
Outlook per SPMS
È importante trattare la SM per gestire i sintomi e ridurre il peggioramento della disabilità. Rilevare e trattare in anticipo RRMS può aiutare a prevenire l'insorgenza di SPMS, ma non esiste ancora alcuna cura.
Sebbene la malattia progredisca, è importante trattare SPMS il prima possibile. Non esiste una cura, ma la SM non è fatale e i trattamenti medici possono migliorare significativamente la qualità della vita. Se hai RRMS e stai notando un peggioramento dei sintomi, è tempo di parlare con il tuo medico.
