"Chi vive così?" mio figlio allora di 7 anni gridò quando sua sorella, allora 13enne, fece una pianta per il viso nel suo piatto per la cena. Spinsi indietro lo sgabello, mi alzai e la afferrai mentre la afferrava, slacciando abilmente la cinghia che la teneva al sicuro nel suo stesso sgabello e sollevai il suo corpo a scatto sul pavimento.
L'altro fratello, 9 anni, era già corso in soggiorno per afferrare un cuscino da mettere sotto la testa mentre le impedivo di irrigidire e scuotere braccia e gambe dal colpire le gambe del tavolo e la stufa. Si scostò i capelli dal viso con la sua manina.
"Va bene, va bene, va bene" mormorai, finché non si fermò e lei rimase ferma. Mi accovacciai accanto a lei, le misi le braccia sotto le gambe e sollevai il corpo inerte, facendomi strada lungo il corridoio e nella sua stanza.
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I ragazzi tornarono sugli sgabelli e finirono le loro cene mentre io sedevo con Sophie, guardandola cadere nel sonno profondo che generalmente seguiva queste convulsioni che aveva quasi ogni singola notte a tavola.
Viviamo così
A Sophie è stato diagnosticato uno spasmo infantile nel 1995. È un tipo raro e grave di epilessia. Aveva 3 mesi.
Le prospettive per le persone con questo terribile disturbo sono una delle sindromi da epilessia più desolate. La ricerca suggerisce che la maggior parte di coloro che vivono con spasmi infantili avranno una qualche forma di disabilità cognitiva. Molti svilupperanno anche altri tipi di epilessia in seguito. Solo alcuni vivranno una vita normale.
Per quasi i successivi due decenni, mia figlia avrebbe continuato ad avere convulsioni - a volte centinaia al giorno - nonostante avesse provato 22 farmaci antiepilettici, arruolandosi in due studi sulla dieta chetogenica e innumerevoli terapie alternative. Oggi, a 22 anni, è gravemente disabile, non verbale e richiede piena assistenza per tutte le attività della vita.
I suoi due fratelli più piccoli sono cresciuti sapendo esattamente cosa fare quando si impadronisce e sono squisitamente sensibili e tolleranti alle sue differenze. Ma ho sempre saputo delle sfide speciali che affrontano come fratelli di una persona con disabilità. Mi paragono a un funambolo che equilibra attentamente le esigenze di ogni bambino, sapendo nel frattempo che uno di quei bambini richiederà più tempo, più denaro e più attenzione degli altri due messi insieme.
La risposta alla domanda di mio figlio quella sera fu, ovviamente, più sfumata. Ma probabilmente ho detto: "Sì, e anche decine di migliaia di altre famiglie vivono così."
Genitorialità "estrema" e assistenza sanitaria rivoluzionaria
Abbiamo vissuto "così" per oltre 19 anni fino a dicembre 2013, quando è arrivato il nostro posto in una lista d'attesa per provare la medicina della cannabis e abbiamo ricevuto una bottiglia di olio di CBD Web di Charlotte. Avevo iniziato a sentir parlare degli effetti positivi della marijuana sugli attacchi epilettici molti anni prima, arrivando persino al punto di entrare e uscire dai numerosi dispensari di marijuana che stavano spuntando a Los Angeles in quel momento. Ma non è stato fino a quando non ho visto lo speciale "Weed" della CNN che ho iniziato a sperare che potessimo davvero vedere un po 'di sollievo dai sequestri di Sophie.
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Lo speciale ha evidenziato una ragazza molto giovane con una sindrome convulsiva chiamata Dravet. Le convulsioni refrattarie gravi e inarrestabili alla fine si fermarono quando sua madre disperata le diede un olio ricavato da una pianta di marijuana che un gruppo di coltivatori di marijuana in Colorado chiamò "delusione dell'hippie" - potresti fumarlo tutto il giorno ed evitare di sballarti.
Conosciuta ora come l'omonima rete di Charlotte, la medicina della cannabis che Paige Figi ha dato a sua figlia Charlotte ha un'alta quantità di cannabidiolo, o CBD, e una bassa quantità di THC, la parte della pianta che ha effetti psicoattivi. Secondo la dott.ssa Bonni Goldstein nel suo libro "Cannabis Revealed", la pianta di cannabis è "composta da oltre 400 composti chimici e quando usi la cannabis, stai prendendo una miscela di composti naturali che lavorano insieme per bilanciare l'un l'altro".
Inutile dire che la scienza della medicina della cannabis è enormemente complessa e relativamente nuova nonostante la pianta di marijuana sia una delle piante coltivate più antiche conosciute. Poiché la marijuana è classificata a livello federale come sostanza del Programma I negli Stati Uniti - il che significa che è stata determinata per non avere "alcun valore medicinale", fino a poco tempo fa sono state condotte poche ricerche in questo paese per quanto riguarda i suoi effetti sui sequestri.
Forse è difficile per la maggior parte capire cosa motiverebbe quelli di noi che hanno bambini con epilessia refrattaria a dare loro un farmaco che non è raccomandato dai medici tradizionali che li trattano.
Chiamo il tipo di caregiving che facciamo "genitori estremi". E nel caso della cannabis terapeutica, mi azzarderei a dire che siamo rivoluzionari.
Un nuovo modo di vivere
Entro una settimana dal dare a Sophie la sua prima dose di olio di CBD, ebbe il primo giorno libero dalla crisi. Alla fine del mese, aveva periodi fino a due settimane senza convulsioni. Nei successivi tre anni, sono stato in grado di eliminare uno dei due farmaci antiepilettici che stava assumendo da oltre sette anni.
La stiamo lentamente svezzando dall'altra, una benzodiazepina che crea dipendenza. Attualmente, Sophie ha il 90 percento in meno di convulsioni, dorme profondamente ogni notte ed è luminosa e vigile nella maggior parte dei giorni. Ancora oggi, quattro anni dopo, sono consapevole di come, forse, sia pazzo tutto ciò suona. Dare al tuo bambino sano una sostanza che sei stato portato a ritenere dannoso e che crea dipendenza è motivo di preoccupazione.
Non è una fede religiosa, poiché il crescente corpo scientifico dietro la pianta di marijuana e la medicina della cannabis è rigoroso e avvincente. È una fede nel potere di una pianta di guarire e una fede nel potere di un gruppo di individui altamente motivati che sanno cosa è meglio per i loro figli per condividere ciò che sanno e per sostenere ulteriori ricerche e accesso alla medicina della cannabis.
Un futuro più luminoso per tutti noi
Oggi disegno la medicina di cannabis di Sophie in una piccola siringa e la metto in bocca. Armeggio periodicamente con il dosaggio e lo sforzo e apporto le modifiche quando necessario. Non è libera da crisi epilettiche, né è libera da disabilità. Ma la qualità della sua vita è notevolmente migliorata.
Le sue convulsioni sono drammaticamente meno e molto più mite. Soffre di meno effetti collaterali dei farmaci tradizionali, effetti collaterali che includono irritabilità, mal di testa, nausea, atassia, insonnia, catatonia, orticaria e anoressia. Come famiglia, non andiamo più in modalità crisi ogni sera a tavola.
In effetti, Sophie non ha avuto un attacco a tavola da quando ha iniziato a prendere cannabis quattro anni fa. Viviamo una vita completamente diversa, a dirti la verità.
"Chi vive così?" mio figlio potrebbe chiedere oggi, e io risponderei: "Lo facciamo, e anche tutti quelli abbastanza fortunati da avere la medicina della cannabis potrebbero farlo".
Il CBD è legale? I prodotti a base di CBD derivati dalla canapa (con meno dello 0,3% di THC) sono legali a livello federale, ma sono ancora illegali ai sensi di alcune leggi statali. I prodotti a base di CBD derivati dalla marijuana sono illegali a livello federale, ma sono legali secondo alcune leggi statali. Controlla le leggi del tuo stato e quelle di qualsiasi luogo in cui viaggi. Tieni presente che i prodotti CBD senza ricetta medica non sono approvati dalla FDA e potrebbero essere etichettati in modo impreciso.
Elizabeth Aquino è una scrittrice che vive a Los Angeles con i suoi tre figli. Il suo lavoro è stato pubblicato in numerose antologie e riviste letterarie, nonché nella rivista The Los Angeles Times e Spirituality & Health. Un estratto da un libro di memorie in corso, "Hope for a Sea Change", è stato pubblicato da Shebooks come e-book, e ha ricevuto una prestigiosa residenza di scrittura e borsa di studio da Hedgebrook nel 2015. Ha scritto regolarmente per Gratitude.org ed è stata un collaboratore del sito online di Krista Tippett OnBeing. Elizabeth sta attualmente lavorando su un libro di memorie ibrido sulle sue esperienze nell'educazione di un bambino con disabilità gravi. Nel suo tempo libero, legge voracemente e trascorre del tempo con i suoi figli e figlia adolescenti.
