Immagina: la realtà è interpretata da Jack Osbourne e sua sorella Kelly, che cercano di fuggire da una nave spaziale aliena che si autodistrugge. Per farlo, dovranno rispondere correttamente alle domande sulla sclerosi multipla.
"È facile dire se qualcuno ha la SM", recita una domanda. Vero o falso? "Falso", risponde Jack, e la coppia va avanti.
"Quante persone nel mondo hanno la SM?" ne legge un altro. "2,3 milioni", risponde Kelly, correttamente.
Ma perché la famiglia Osbourne sta cercando di fuggire da un'astronave, ci si potrebbe chiedere?
No, non sono stati rapiti dagli alieni. Jack ha collaborato con una stanza di fuga a Los Angeles per creare l'ultimo webisode per la sua campagna You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Creata in collaborazione con Teva Pharmaceuticals quattro anni fa, la campagna mira a fornire informazioni a coloro a cui è stata recentemente diagnosticata o che vivono con la SM.
"Volevamo rendere la campagna educativa, divertente e spensierata", afferma Jack. "Non cose del tutto difficili, la fine è quasi vicina".
"Manteniamo l'atmosfera positiva ed edificante e cospargiamo di istruzione attraverso l'intrattenimento".
Un bisogno di connettersi e potenziare
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A Osbourne è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS) nel 2012 dopo aver visto un medico per la neurite ottica o un nervo ottico infiammato. Prima che si manifestassero i sintomi oculari, aveva sperimentato pizzicamento e intorpidimento della gamba per tre mesi consecutivi.
"Ho ignorato il pizzicotto alla gamba perché pensavo di aver appena pizzicato un nervo", dice Jack. "Anche quando mi è stato diagnosticato, ho pensato:" Non sono troppo giovane per farlo? " Ora so che l'età media della diagnosi è compresa tra 20 e 40 anni."
Osbourne dice che avrebbe voluto sapere di più sulla SM prima di essere diagnosticato. "Quando i dottori mi hanno detto 'Penso che tu abbia la SM', mi sono spaventato e ho pensato: 'Il gioco è finito.' Ma potrebbe essere stato così 20 anni fa. Non è più il caso ".
Poco dopo aver appreso di avere la SM, Osbourne cercò di entrare in contatto con chiunque conoscesse la malattia per ottenere resoconti personali e di prima mano sulla convivenza con la SM. Raggiunse la cara amica della famiglia Nancy Davis, che fondò Race to Erase MS, così come Montel Williams.
"Una cosa è leggere [sulla SM] online, ma un'altra è quella di contattarla e ascoltarla da qualcuno che ha vissuto per un po 'con la malattia per capire bene come si presenta la vita di tutti i giorni", ha detto Osbourne. "È stato il più utile."
Per pagare in avanti, Osbourne voleva essere quella persona e quel posto per altre persone che vivono con la SM.
Su YDKJ, Jack pubblica una serie di webisodes, a volte con apparizioni dei suoi genitori, Ozzy e Sharon, nonché post di blog e collegamenti a risorse MS. Dice che il suo obiettivo è quello di diventare la risorsa di riferimento per le persone a cui è stata recentemente diagnosticata la SM, o semplicemente curiosi della condizione.
"Quando mi è stato diagnosticato, ho trascorso molto tempo su Internet e visitando siti Web e blog e ho scoperto che non c'era davvero un unico sportello unico sulla SM", ricorda. "Volevo creare una piattaforma per le persone per andare a conoscere la SM."
Vivere una vita fantastica con la SM
Jack ricorda un momento in cui ad un amico - che ha anche la SM - è stato detto da un medico di prendere Advil, andare a letto e iniziare a guardare i talk show durante il giorno, perché sarebbe stata tutta la sua vita.
"Questo non è vero. Il fatto che ci siano così tanti incredibili progressi là fuori e la conoscenza della malattia, [le persone hanno bisogno di sapere] che possono continuare [anche con limitazioni] soprattutto se sono sul piano di trattamento giusto, "spiega Jack. Nonostante le vere sfide che la SM presenta, afferma di voler ispirare e dare speranza che "puoi vivere una vita fantastica con la SM".
Questo non vuol dire che non ci sono sfide quotidiane e che non si preoccupi del futuro. In effetti, la diagnosi di Jack arrivò appena tre settimane prima della nascita della sua prima figlia, Pearl.
"La preoccupazione intrinseca di non essere in grado di essere fisicamente attivi o totalmente presenti per qualsiasi cosa nella vita dei miei figli è spaventosa", dice. "Mi esercito regolarmente e osservo la mia dieta, e ho cercato di minimizzare lo stress, ma è quasi impossibile quando hai figli e lavoro."
“Tuttavia, non mi sono sentito limitato da quando mi è stato diagnosticato. Altre persone hanno sentito che ero limitato, ma questa è la loro opinione."
Jack certamente non si è limitato a condividere la sua storia e vivere la vita al massimo. Da quando gli è stato diagnosticato, ha partecipato a "Ballando con le stelle", ha ampliato la sua famiglia e ha usato la sua celebrità per diffondere consapevolezza, condividere informazioni e connettersi con gli altri che vivono con la SM.
“Ricevo messaggi attraverso i social media e le persone per strada vengono sempre da me, indipendentemente dal fatto che abbiano la SM, un membro della famiglia o un amico. La SM mi ha sicuramente messo in contatto con persone che non avrei mai pensato di poter fare. In realtà è bello.
