Solo. Isolato. Sopraffatto. Questi sono i sentimenti che è probabile che chiunque abbia ricevuto una diagnosi di cancro. Questi sentimenti scatenano anche il desiderio di connessioni reali e personali con altri che capiscono cosa stanno attraversando.
Sappiamo già dal Rapporto sullo stato del cancro che una stragrande maggioranza - l'89% - si rivolge a Internet dopo la diagnosi di cancro. E poiché la persona media trascorrerà più di cinque anni della sua vita sui social media, è giusto presumere che queste persone si rivolgono in gran parte a Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat e YouTube per consigli, supporto e incoraggiamento.
I social media possono essere un'arma a doppio taglio e molti scoprono che l'accesso può essere più dannoso che utile dopo un evento traumatico.
Certo, avere una vita sociale non si limita ai soli social media. Andare a un gruppo di discussione sui malati di cancro, provare una nuova lezione di yoga nella tua comunità o persino prendere un caffè con un amico che si prende davvero cura di tutti i modi per essere sociali e trovare speranza e ispirazione, qualunque cosa tu stia passando. In definitiva, si tratta di stabilire connessioni, indipendentemente dal fatto che siano online o di persona.
Per i seguenti quattro individui, una diagnosi di cancro significava rivolgersi ai loro canali di social media piuttosto che allontanarsi da loro. Leggi le loro storie stimolanti di seguito.
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Trovare supporto sui social media era inevitabile per Stephanie Seban quando le fu diagnosticata più di sei anni fa.
"Google e Internet in generale si sono rivelati davvero spaventosi", ha detto. "Dato che mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario metastatico allo stadio 4, qualsiasi ricerca avrebbe tirato fuori storie e fatti negativi e poco promettenti relativi alle mie possibilità di sopravvivenza."
Facebook e Instagram erano due posti in cui poteva andare in contatto con altre donne che stavano attraversando lo stesso viaggio che era. Era un modo per sentirsi meno isolata.
“Avere comunità può essere molto salutare. Ho incontrato persone incredibili che ora posso chiamare amici sui social media , ha detto.
Ma c'era uno svantaggio nelle ricerche sociali di Seban: trovava difficile trovare supporto per le donne più giovani con cancro allo stadio 4. "Non molte persone parlano della malattia metastatica allo stadio 4, figuriamoci post su di essa", ha detto.
Questa è stata la sua ragione principale per l'avvio del suo sito Web. La sua missione divenne quella di apprendere tutto ciò che poteva sia sulla prevenzione e sulla cura del cancro, sia di fornire risorse utili ai giovani adulti che si occupavano di malattie metastatiche.
“Le mie circostanze e diagnosi sono entrambe uniche. Questo mi ha spinto a rendere il mio scopo di vita aumentare la consapevolezza per noi pazienti con MBC e far sapere alle persone che il cancro al seno non è una malattia "adatta per tutti". Mi ci è voluto un po 'di tempo per far uscire la mia storia perché non sembro' malata '”, ha detto.
Ulteriori informazioni su Seban su Facebook e Instagram, nonché sul suo blog.
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Dickinson ha avuto il suo primo intervento al cancro per il suo 19esimo compleanno. Non qualcosa che qualsiasi adolescente vorrebbe, ma era qualcosa che Dickinson ha dovuto affrontare quasi immediatamente dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro positiva appena tre giorni prima.
Invece di voltarsi verso l'interno ed essere privato della sua diagnosi, si è rivolto al suo già famoso canale YouTube per pubblicare video sul suo viaggio.
"Volevo che tutti coloro che mi seguivano sapessero perché non ci sarebbero video a tema fitness e salute su un canale a tema fitness e salute", ha detto. "Volevo essere un esempio e dare alla gente un'idea di cosa succede se hanno lo stesso tumore di me o sono sottoposti alla stessa chemioterapia di me."
Essere aperti sul suo cancro ai testicoli è stata una mossa coraggiosa. Dopotutto, solo 1 su 263 maschi svilupperà questo tipo di cancro durante la loro vita. E solo il 7 percento di quelli diagnosticati sono bambini o adolescenti.
Dickinson ha ritenuto che i social media fossero utili per generare maggiore consapevolezza sulla malattia e mantenere aggiornata la sua famiglia, in particolare i nonni. Quello che non si aspettava era il numero di estranei che hanno riversato i loro cuori in segno di sostegno per lui.
"Una persona mi mandava citazioni motivazionali quasi ogni giorno mentre avevo a che fare con il cancro per 6 mesi", ha detto Dickinson.
Inoltre, il suo YouTuber preferito e l'influencer di fitness hanno guidato per più di due ore e mezza per incontrare Dickinson la mattina della sua chemioterapia.
Come sopravvissuto al cancro, Dickinson ora si sta concentrando di nuovo sul suo canale di fitness su YouTube e ringraziando coloro che l'hanno aiutato durante quell'anno difficile. Lo troverai anche su Instagram.
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Per Cheyann Shaw, ci sono volute solo 24 ore dopo la sua diagnosi di cancro alle ovaie per controllare l'aiuto dei social media.
"Avevo già un seguito di fitness più piccolo sui social media, ma sapevo di avere una battaglia e un viaggio che doveva essere documentato", ha detto.
Ha filmato un video di se stessa che documenta la sua diagnosi di cancro e l'ha pubblicato sul suo canale YouTube. Da quel primo video più di un anno fa, Shaw ha continuato a pubblicare aggiornamenti sul suo trattamento chemioterapico e altri video motivazionali come consigli su come rimanere positivi, come affrontare le lotte e tecniche di fitness.
"Il motivo per cui mi sono rivolto ai social media e ho cambiato i miei canali di social media in canali che documentano il mio viaggio è perché volevo essere una voce", ha detto.
Oltre a YouTube, Shaw ha usato Instagram e Facebook per connettersi con altri che stavano anche combattendo contro il cancro. Tuttavia, non ha sempre avuto la migliore fortuna su questi canali.
"Mi sono rivolto principalmente a Instagram per contattare coloro che stavano combattendo il cancro e vedere se avevano qualche consiglio o consiglio, ma quando sono andato su Instagram, non sono riuscito a trovare persone che volessero parlare della loro battaglia e delle loro lotte, " lei disse.
Tuttavia, non ha lasciato che questo la abbattesse. Si rese conto che la comunità che aveva costruito era abbastanza per farla andare avanti.
"Mantenerti mentalmente forte è importante quanto il tuo corpo che combatte fisicamente il cancro", ha detto. "Il senso di" comunità "mi ha aiutato nel mio viaggio con il cancro perché non mi sono mai sentito solo. Sapevo che c'era sempre qualcuno là fuori a cui potevo rivolgermi a chi aveva un'esperienza simile a me e sono stato in grado di darmi consigli.”
Scopri di più sull'esperienza di Shaw su Instagram e controlla il suo registro video sul suo canale YouTube.
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Ci sono voluti più di due anni prima che a Jessica DeCrisofaro venisse diagnosticata ufficialmente il linfoma di Hodgkin in stadio 4B. Più medici avevano diagnosticato erroneamente i suoi sintomi e persino spazzato via ciò che stava vivendo come allergie o reflusso acido. Quando ha ricevuto la diagnosi, è andata online per le risposte.
"All'inizio della mia diagnosi, mi sono immediatamente rivolto a Google per avere risposte su come sarebbe stata la mia vita e su come avrei potuto affrontare quella che all'epoca sembrava una tragedia così orribile da essere stata trattata", ha detto. "Non mi è sembrato giusto e ho scoperto che non c'era una vera guida al cancro."
Ha trovato molti gruppi su Facebook, ma la maggior parte di essi è stata molto negativa, ed è stato difficile per lei leggere post su come non farlo o non credere nel trattamento. Questo è stato l'inizio di quello che sarebbe diventato il suo nuovo viaggio: aiutare e ispirare altri malati di cancro attraverso il suo blog e il suo account Instagram.
"Sono un grande fan di Instagram, perché puoi cercare il tag hash del tuo specifico cancro e trovare" amici del cancro ", ha detto. "Ho sorprendentemente incontrato alcuni dei miei amici più cari su Instagram. Abbiamo passato tutti insieme diagnosi e trattamento praticamente insieme.”
Ha capito in tutto ciò che la comunità oncologica lo capisce davvero, così ha deciso di scrivere il suo libro "Talk Cancer to Me", per gli altri che stanno vivendo quello che stava vivendo.
"Per quanto la tua famiglia e i tuoi amici desiderino aiutarti, non capiscono com'è se non sono nei tuoi panni", ha detto. "La comunità del cancro ha sperimentato tutto, il dolore, la nausea, la perdita dei capelli, guardarsi allo specchio e non essere in grado di riconoscere se stessi, l'ansia, la depressione, il PTSD … tutto".
Maggiori informazioni sul viaggio di DeCristofaro sul suo blog e Instagram.
