Non c'è dubbio che i social media abbiano avuto un forte impatto sulla comunità delle malattie croniche. Trovare un gruppo online di persone che condividono le tue stesse esperienze è stato abbastanza facile da qualche tempo.
Negli ultimi due anni, abbiamo visto lo spazio dei social media evolversi nel centro nevralgico di un movimento per una maggiore comprensione e supporto per le malattie croniche come la SM.
Sfortunatamente, i social media hanno i suoi lati negativi. Garantire che il bene superi il male è una parte importante della gestione della tua esperienza online, soprattutto quando si tratta di condividere dettagli o consumare contenuti su qualcosa di così personale come la tua salute.
La buona notizia è che non è necessario scollegare completamente. Ci sono alcune semplici cose che puoi fare per sfruttare al massimo la tua esperienza sui social media se hai la SM
Ecco alcuni dei vantaggi e delle battute d'arresto dei social media, oltre ai miei consigli per avere un'esperienza positiva.
Rappresentazione
Vedere versioni autentiche di altri e poter connettersi con persone che vivono con la stessa diagnosi ti fa sapere che non sei solo.
La rappresentanza può aiutare ad aumentare la tua sicurezza e ricordarti che è possibile una vita piena con la SM. Al contrario, quando vediamo gli altri lottare, i nostri sentimenti di dolore e frustrazione sono normalizzati e giustificati.
Connessioni
La condivisione delle esperienze terapeutiche e dei sintomi con altre persone può portare a nuove scoperte. Conoscere ciò che funziona per qualcun altro può incoraggiarti a studiare nuovi trattamenti o modifiche dello stile di vita.
La connessione con gli altri che "ottengono" può aiutarti a elaborare ciò che stai attraversando e ti consente di sentirti visto in modo potente.
Una voce
Pubblicare le nostre storie aiuta a scomporre gli stereotipi sulla disabilità. I social media livellano il campo di gioco in modo che le storie su come sia vivere con la SM siano raccontate da persone che hanno effettivamente la SM.
Confronto
La SM di tutti è diversa. Paragonare la tua storia ad altri può essere dannoso. Sui social media, è facile dimenticare che stai vedendo solo un momento saliente della vita di qualcuno. Puoi presumere che stiano facendo meglio di te. Invece di sentirti ispirato, potresti sentirti ingannato.
Può anche essere dannoso confrontarti con qualcuno in condizioni peggiori di te. Tale pensiero può contribuire negativamente all'abilismo interiorizzato.
Informazioni false
I social media possono aiutarti a tenerti aggiornato sui prodotti e sulla ricerca relativi agli Stati membri. Avviso spoiler: non tutto ciò che leggi su Internet è vero. Reclami di cure e trattamenti esotici sono ovunque. Un sacco di gente è disposta a fare un rapido salto nel tentativo di qualcun altro di riguadagnare la salute se i farmaci tradizionali falliscono.
Positività tossica
Quando ti viene diagnosticata una malattia come la SM, è comune per amici, familiari e persino estranei ben intenzionati offrire consigli non richiesti su come gestire la tua malattia. Di solito, questo tipo di consulenza semplifica eccessivamente un problema complesso: il tuo problema.
Il consiglio può essere inaccurato e può farti sentire come se fossi giudicato per le tue condizioni di salute. Dire a qualcuno con una grave malattia che "tutto accade per una ragione" o "pensare solo positivamente" e "non lasciare che la SM ti definisca" può fare più danni che benefici.
Smetti
Leggere del dolore di qualcun altro così vicino al tuo può essere scatenante. Se sei vulnerabile a questo, considera i tipi di account che segui. Che tu abbia la SM o no, se stai seguendo un account che non ti fa stare bene, non seguirlo mai.
Non impegnarti o cercare di cambiare il punto di vista di uno sconosciuto su Internet. Una delle cose migliori dei social media è che offre a tutti l'opportunità di raccontare le proprie storie personali. Non tutti i contenuti sono pensati per tutti. Il che mi porta al prossimo punto.
Sii di supporto
All'interno della comunità delle malattie croniche, alcuni resoconti sono criticati per rendere la vita con disabilità un po 'troppo facile. Altri vengono chiamati per apparire troppo negativi.
Riconosci che ognuno ha il diritto di raccontare la propria storia nel modo in cui la vive. Se non sei d'accordo con il contenuto, non seguire, ma evita di colpire pubblicamente chiunque per condividere la sua realtà. Dobbiamo sostenerci a vicenda.
Imposta i confini
Proteggiti rendendo pubblico solo ciò che ritieni comodo condividere. Non devi a nessuno i tuoi giorni buoni o cattivi. Imposta confini e limiti. Lo schermo notturno può disturbare il sonno. Quando hai la SM, hai bisogno di quelli Zzz riparativi.
Sii un buon consumatore di contenuti
Campionare altri all'interno della comunità. Dai una spinta e un like quando necessario ed evita di dare consigli sulla dieta, sul trattamento o sullo stile di vita. Ricorda, siamo tutti sulla nostra strada.
L'asporto
I social media dovrebbero essere informativi, di collegamento e divertenti. Pubblicare informazioni sulla tua salute e seguire i viaggi di salute degli altri può essere incredibilmente curativo.
Può anche essere faticoso pensare sempre alla SM. Riconosci quando è il momento di fare una pausa e magari dai un'occhiata ai meme di gatto per un po '.
È possibile scollegare e cercare l'equilibrio tra il tempo sullo schermo e interagire con amici e familiari offline. Internet sarà ancora lì quando ti sentirai ricaricato!
Ardra Shephard è l'influente blogger canadese dietro il premiato blog Tripping On Air - l'irriverente addetto ai lavori interni sulla sua vita con la sclerosi multipla. Ardra è un consulente di sceneggiatura per la serie televisiva AMI su appuntamenti e disabilità, "C'è qualcosa che dovresti sapere", ed è stato presentato su Sickboy Podcast. Ardra ha contribuito a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e altri. Nel 2019, è stata la relatrice principale presso la MS Foundation delle Isole Cayman. Seguila su Instagram, Facebook o hashtag #babeswithmobilityaids per essere ispirato dalle persone che lavorano per cambiare la percezione di come sembra vivere con una disabilità.
