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Il peso è un argomento carico di emozioni per molte persone. Per coloro che vivono con la malattia di Crohn, è un argomento ancora più difficile, poiché la perdita di peso e il guadagno non sono sempre sotto il loro controllo.
Tra riacutizzazioni, cicli di steroidi e talvolta persino interventi chirurgici, le fluttuazioni della scala sono una parte in qualche modo inevitabile della convivenza con questa condizione.
Una cosa che sicuramente non aiuta? Commenti giudiziari, offensivi e maleducati da parte di coloro che non capiscono davvero cosa stanno attraversando.
Abbiamo chiesto alle persone della nostra community di Crohn su Facebook e ad alcuni sostenitori e blogger di Crohn:
Cosa desideri che gli altri sapessero della tua esperienza?
Spesso le persone non si rendono conto che ciò che dicono sul peso di qualcuno in preda alla diagnosi di un Crohn può avere un grave impatto sull'autostima di quella persona, specialmente quando si mangia è diventato un processo doloroso.
"Una delle cose più grandi che ho dovuto affrontare quando ho avuto quello di Crohn è stata la drastica perdita di peso", ha scritto Vern, un avvocato e blogger di Crohn dietro a Leaving the Seat Down. “Quando ho detto drastico, è arrivato duro e veloce. All'epoca era spaventoso e non potevo farci nulla. Ho appena smesso di mangiare. Mi ha fatto troppo male dopo aver mangiato. Avevo perso così tanto peso, a un certo punto uno sconosciuto per strada mi ha chiesto se avevo l'AIDS. Ricorda, questa era la fine degli anni '80 e l'AIDS era una grande "cosa" allora. Quel commento mi ha colpito duramente e non volevo più uscire. Non volevo che nessuno mi vedesse.”
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C'è anche un malinteso comune sul fatto che essere "magri" è un rivestimento argentato di avere Crohn.
"Uno dei commenti più comuni che ricevo è: 'Almeno avere Crohn significa che sarai sempre magro!'" Dice Alexa Federico, autrice del blog Girl in Healing e del libro "La guida completa alla malattia di Crohn e alla colite ulcerosa: Una road map per la guarigione a lungo termine."
“È frustrante, perché la nostra società è condizionata a credere che la pelle sia migliore. Ricordo a me stesso che se avessero saputo quanto ho lavorato duramente per guadagnare e mantenere il mio peso, non avrebbero fatto quei commenti. Semplicemente non capiscono la portata della malattia di Crohn e la utilizzo come un'opportunità per educarli educatamente."
Peggio ancora, ci sono momenti in cui le persone fanno osservazioni su come la malattia potrebbe aiutarle a perdere peso, arrivando persino a dire che desiderano averlo in modo da poter perdere anche qualche chilo.
"No, davvero", ha detto Haley W., membro della comunità di Healthline. "Sono quasi scheletrico, non riesco a stare dritto, troppo spaventato per ridere, tossire o starnutire. Ma va tutto bene perché ho perso peso? No!"
"Una volta stavo parlando di come non potevo mangiare e un amico ha detto 'Vorrei avere quel problema'", ha condiviso Julianna C., un membro della comunità Healthline. "Così ignorante."
Mentre è molto comune che questi commenti ruotino attorno alla perdita di peso, le persone commettono anche l'errore di non capire che le persone con Crohn hanno forme e dimensioni diverse.
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Occasionalmente, questo vergogna si presenta in una forma più sottile: "Non sembri malato".
"Ho avuto un capo che me lo ha detto una volta e sono andato in bagno a piangere", ha detto Kaitlin D., un membro della comunità di Healthline. "Le persone possono essere così sconsiderate!"
Inoltre, molte persone sperimentano fluttuazioni in entrambe le direzioni, che possono anche attirare l'attenzione.
"Come qualcuno che ha combattuto la malattia di Crohn per quasi 13 anni, ho ricevuto la mia giusta dose di commenti sul mio peso - da entrambi i lati dello spettro", afferma Natalie Hayden, attivista di Crohn e autrice di Lights Camera Crohn. “Prima della mia diagnosi, quando era doloroso mangiare, il peso mi cadeva. La gente farebbe commenti su come apparivo scarno e su come fosse bello essere così magri. Quindi, dato che sono stato assunto steroidi per gestire i razzi, avrei preso qualche chilo dal trattenere acqua e sale. Come ex giornalista, quando sarei tornato dopo un paio di settimane di steroidi, gli spettatori si sarebbero chiesti se ero incinta. Col passare del tempo, ascoltare i commenti non diventa più facile, ma tendi a ottenere una pelle più spessa."
“Dopo la diagnosi, sono stato giudicato per quanto ero sottopeso. La gente diceva che dovevo mangiare di più, anche se fisicamente non potevo. E se la persona sapesse che avevo Crohn, mi giudicherebbero per i tipi di alimenti che stavo mangiando, dicendomi che non avrei dovuto mangiarli, anche se fosse l'unica cosa che avrei potuto mangiare senza ammalarmi. Sento che a volte non posso vincere quando si tratta di discussioni sul cibo , dice Kirsten Curtis a Healthline.
Successivamente, ci sono quelle persone che pensano di conoscere il modo migliore per le persone con Crohn di mangiare per gestire il loro peso, anche se non hanno davvero idea di come sia mangiare con Crohn.
Trovo che tutti i consigli o le ipotesi non richiesti siano un po 'dannosi, come quando le persone assumono che voglio i loro consigli su quale dieta o integratore provare, o semplicemente suppongono che non posso mangiare glutine perché devo avere il celiaco, e si rifiutano di passare i panini o il pane e di scartare tutto ciò che è nel mio piatto”, ha detto Katie C., un membro della comunità di Healthline.
Anche se il commento proviene da un luogo ben intenzionato, non è appropriato. "Intendono essere d'aiuto, ma in realtà non mi considerano un individuo, ed è per questo che è meno utile."
Ci sono anche commenti come: "Puoi mangiarlo?" "Hai provato la dieta X?" "Dovresti fare un test allergologico." "Come se mangiare non fosse abbastanza un campo minato", ha detto Rosalie J., un membro della comunità Healthline. "So giustificare le mie scelte a qualcuno che ovviamente non ha comprensione della malattia!"
Un tipo di commento che mi infastidisce è: 'Forse dovresti rinunciare a prodotti lattiero-caseari, soia, glutine, ombretti, carne, uova, frutta e cibi trasformati perché il vicino del cugino del mio amico lo ha fatto …' Beh, questo esclude la maggior parte dei cibi che posso mangiare in modo sicuro, quindi mi consigli di vivere al riparo dall'acqua e dalla luce del sole?” Jaime Weinstein, una paziente sostenitrice di IBD che condivide il suo viaggio IBD presso CROHNicleS, dice a Healthline.
E poi c'è questo gioiello: 'Una dieta a base di cibi crudi ti curerà'. Uccidimi, forse”, ha detto Gail W., un membro della comunità di Healthline.
La linea di fondo qui? Non è mai una buona idea commentare il peso di qualcuno in qualsiasi situazione, ma soprattutto se si tratta di una malattia cronica che può influenzare il suo peso, come quella di Crohn.
Anche se pensi di complimentarti con loro, di commiserare con le loro lotte o di dire qualcosa che ritieni sia più relativo al tuo peso che al loro, è chiaro che le osservazioni relative a peso, cibo e dieta hanno maggiori probabilità di rendere qualcuno con Crohn sentirsi peggio piuttosto che meglio.
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E se tu stesso hai a che fare con commenti di questa natura rivolti a te, ci sono alcuni modi produttivi per affrontarlo.
"Mi piace rispondere con: 'Vorrei scambiare il mio peso per non avere Crohn in qualsiasi giorno!'", Afferma Federico. "Ho scoperto usando modi educati ma diretti, riesco a trasmettere il mio messaggio e di solito finisce con l'altra persona che è d'accordo con me."
Può anche essere utile capire che i commenti provengono generalmente da un luogo di ignoranza piuttosto che di crudeltà.
“La nostra società è ossessionata dall'aspetto e dall'immagine corporea. Se vivi con IBD e qualcuno fa un commento sul tuo corpo, (se ti senti a tuo agio) ti consiglio sempre di prenderti del tempo per spiegare loro cosa significa realmente convivere con questa malattia in modo che possano capire perché è doloroso fare questo tipo di commento , afferma il paziente avvocato Lilly Stairs.
"Mi piace dare alle persone il beneficio del dubbio e cercare di non pensare alle loro parole come dannose", spiega Hayden. "Invece di sorridere o ridere insieme ai commenti, comunica con amici e familiari e insegna loro come la malattia ti influenza fisicamente, mentalmente ed emotivamente".
“Poiché l'IBD è una malattia invisibile, è facile per noi mascherare il nostro dolore e la nostra sofferenza. Non appena condividi la tua storia e parli con le persone a te vicine, ti apri per sostenere e comprendere meglio”.
Julia è un'ex editrice di una rivista diventata scrittrice di salute e "formatrice in allenamento". Con sede ad Amsterdam, va in bicicletta ogni giorno e viaggia in tutto il mondo alla ricerca di sessioni di sudore difficili e della migliore tariffa vegetariana.
