"Hai la SM." Sia pronunciate dal medico di base, dal neurologo o da altri significativi, queste tre semplici parole hanno un impatto permanente.
Per le persone con sclerosi multipla (SM), il "giorno della diagnosi" è indimenticabile. Per alcuni, è uno shock sentire che ora vivono in una condizione cronica. Per altri, è un sollievo sapere cosa sta causando i loro sintomi. Ma non importa come o quando arriverà, ogni giorno di diagnosi della SM è unico.
Leggi le storie di tre persone che vivono con la SM e guarda come hanno affrontato la diagnosi e come stanno andando oggi.
Matthew Walker, diagnosticato nel 2013
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"Ricordo di aver sentito" rumore bianco "e di non essere stato in grado di concentrarmi sulla discussione con il mio medico", afferma Matthew Walker. “Ricordo un po 'di ciò di cui abbiamo parlato, ma penso che stavo solo fissando a pochi centimetri dal suo viso, evitando il contatto visivo con mia madre e chi era con me. … Questo si è tradotto nel mio primo anno con la SM, e con me non l'ho preso sul serio."
Come molti, Walker pensava di avere la SM, ma non voleva affrontare i fatti. Il giorno dopo la diagnosi ufficiale, Walker si trasferì in tutto il paese - da Boston, nel Massachusetts, a San Francisco, in California. Questa mossa fisica ha permesso a Walker di mantenere segreta la sua diagnosi.
"Sono sempre stato una specie di libro aperto, quindi ricordo che la cosa più difficile per me è stato il desiderio di tenerlo segreto", dice. “E il pensiero: 'Perché sono così preoccupato di dirlo a qualcuno? È perché è una malattia così grave? '”
È stata una sensazione di disperazione diversi mesi dopo che lo ha portato ad aprire un blog e pubblicare un video di YouTube sulla sua diagnosi. Stava uscendo da una relazione a lungo termine e sentì il bisogno di condividere la sua storia, per rivelare che aveva la SM.
"Penso che il mio problema fosse più di rifiuto", dice. "Se potessi tornare indietro nel tempo, avrei iniziato a fare le cose in modo molto diverso nella vita."
Oggi in genere racconta agli altri della sua sclerosi precoce, in particolare delle ragazze che sta cercando di frequentare.
“È qualcosa che devi affrontare ed è qualcosa che sarà difficile da affrontare. Ma per me personalmente, in tre anni, la mia vita è migliorata drasticamente e questo è dal giorno in cui mi è stato diagnosticato fino ad ora. Non è qualcosa che peggiorerà la vita. Dipende da te."
Tuttavia, vuole che gli altri con la SM sappiano che dire agli altri è in definitiva la loro decisione.
“Sei l'unica persona che dovrà affrontare questa malattia ogni giorno e sei l'unica che dovrà occuparsi internamente dei tuoi pensieri e sentimenti. Quindi, non sentirti costretto a fare qualcosa con cui non ti senti a tuo agio."
Danielle Acierto, diagnosticata nel 2004
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Quando era alle superiori, Danielle Acierto aveva già molto in mente quando ha scoperto di avere la SM. Come una diciassettenne, non aveva mai nemmeno sentito parlare della malattia.
"Mi sono sentito perso", dice. “Ma l'ho trattenuto, perché se non fosse nemmeno qualcosa per cui valga la pena piangere? Ho provato a giocarci come se niente fosse per me. Erano solo due parole. Non avrei lasciato che mi definisse, soprattutto se io stesso non sapessi ancora la definizione di quelle due parole.”
Il trattamento è iniziato subito con iniezioni, che hanno causato forte dolore in tutto il corpo, nonché sudorazioni notturne e brividi. A causa di questi effetti collaterali, il preside della sua scuola disse che poteva partire presto ogni giorno, ma non era quello che voleva Acierto.
"Non volevo essere trattato diversamente o con particolare attenzione", afferma. "Volevo essere trattato come tutti gli altri."
Mentre stava ancora cercando di capire cosa stesse succedendo con il suo corpo, anche la sua famiglia e i suoi amici lo erano. Sua madre ha erroneamente cercato "scoliosi", mentre alcune sue amiche hanno iniziato a paragonarlo al cancro.
"La parte più difficile nel dire alla gente era spiegare cosa fosse la SM", dice. "Per coincidenza, in uno dei centri commerciali vicino a me, hanno iniziato a distribuire braccialetti di supporto per la SM. Tutti i miei amici hanno comprato dei braccialetti per supportarmi, ma non sapevano davvero nemmeno cosa fosse."
Non mostrava alcun sintomo esteriore, ma continuava a sentire che la sua vita era ormai limitata a causa delle sue condizioni. Oggi, capisce che semplicemente non è vero. Il suo consiglio ai pazienti di nuova diagnosi non è quello di rinunciare.
"Non dovresti lasciarti trattenere perché puoi fare quello che vuoi ancora", dice. "È solo la tua mente che ti trattiene."
Valerie Hailey, diagnosticata nel 1984
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Biascicamento. Questo è stato il primo sintomo di Valerie Hailey della SM. I medici hanno prima affermato che aveva un'infezione all'orecchio interno, quindi hanno incolpato un altro tipo di infezione prima che le avessero diagnosticato una "probabile SM". Tre anni dopo, quando aveva solo 19 anni.
"Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, [MS] non è stato parlato e non era nelle notizie", dice. "Non avendo alcuna informazione, sapevi solo qualsiasi pettegolezzo ne avessi sentito parlare, ed è stato spaventoso."
Per questo motivo, Hailey ha impiegato molto tempo a dirlo agli altri. Lo tenne segreto per i suoi genitori e lo disse solo al suo fidanzato perché pensava che avesse il diritto di saperlo.
"Avevo paura di cosa avrebbe pensato se venissi giù per il corridoio con una canna bianca avvolta in un blu reale o una sedia a rotelle decorata con bianco e perle", dice. "Gli stavo dando la possibilità di ritirarsi se non voleva avere a che fare con una moglie malata."
Hailey aveva paura della sua malattia e aveva paura di dirlo agli altri a causa dello stigma ad essa associato.
"Perdi amici perché pensano: 'Non può fare questo o quello.' Il telefono smette gradualmente di squillare. Non è così adesso. Esco e faccio tutto adesso, ma quelli dovevano essere anni divertenti."
Dopo ricorrenti problemi di vista, Hailey ha dovuto abbandonare il lavoro dei suoi sogni come tecnico oftalmico e laser ad eccimeri certificato presso lo Stanford Hospital e andare in disabilità permanente. Era sfiduciata e arrabbiata, ma guardando indietro, si sente fortunata.
"Questa cosa orribile si è trasformata nella più grande benedizione", dice. “Sono stato in grado di godermi la disponibilità per i miei figli ogni volta che avevano bisogno di me. Vederli crescere era qualcosa che sicuramente mi sarei perso se fossi sepolto nella mia professione."
Oggi apprezza la vita molto più che mai e dice ad altri pazienti con diagnosi recente che c'è sempre un lato positivo, anche se non te lo aspetti.
