Il cancro al seno è il tumore più comune tra le persone nate dal sesso femminile. Colpisce oltre 1,5 milioni di persone in tutto il mondo ogni anno. Secondo gli ultimi dati dell'American Cancer Society, a 1 donna su 8 che vive negli Stati Uniti verrà diagnosticato un cancro al seno durante la sua vita.
Il cancro al seno si verifica quando le cellule del seno si dividono e crescono senza il loro normale controllo. È stato riferito che il 50-75 percento dei tumori al seno inizia nei dotti del latte, mentre solo il 10-15 percento inizia nei lobuli e alcuni iniziano in altri tessuti del seno.
Sebbene molti tipi di tumore al seno possano causare un nodulo al seno, non tutti lo fanno. Molti tumori al seno si trovano con screening mammografici in grado di rilevare tumori in una fase precedente, spesso prima che possano essere avvertiti e prima che si manifestino i sintomi.
Sebbene il carcinoma mammario sia stato generalmente indicato come una singola malattia, l'evidenza suggerisce che ci sono più sottotipi di carcinoma mammario che si verificano a velocità diverse in gruppi diversi, rispondono a diversi tipi di trattamenti e hanno tassi di sopravvivenza a lungo termine. I segni premonitori del carcinoma mammario non sono uguali per tutti.
Dal 2006 al 2015, i tassi di mortalità per cancro al seno sono diminuiti ogni anno, un calo che è stato attribuito sia ai miglioramenti nel trattamento che alla diagnosi precoce. La ricerca attuale continua a scoprire i fattori e le abitudini dello stile di vita, nonché i geni ereditari che influenzano il rischio di cancro al seno.
Queste tre organizzazioni aiutano le persone con carcinoma mammario a rintracciare risorse difficili da trovare, fornendo al contempo una comunità per coloro che si trovano in tutte le fasi della diagnosi.
Sharsheret
Quando Rochelle Shoretz, una madre ebrea di 28 anni, le è stato diagnosticato un cancro al seno nel 2001, aveva molte offerte per aiutare con i pasti e per trasportare i suoi figli ai programmi di doposcuola.
Ciò che voleva davvero, però, era parlare con un'altra giovane mamma come lei, che poteva aiutarla a navigare discutendo argomenti difficili con i suoi figli - dalla potenziale perdita di capelli dovuta alla chemioterapia a come sarebbe stata la preparazione per le alte vacanze, sapendo che lei stava affrontando una malattia pericolosa per la vita.
Rochelle ha trovato informazioni sulla sua malattia in molti luoghi, ma non è riuscita a trovare risorse per aiutarla a vivere con il cancro al seno come una giovane donna ebrea. Voleva un posto per i giovani individui ebrei a cui rivolgersi nelle ore più buie, indipendentemente da dove vivessero, e per trovare "sorelle" con cui condividere il loro viaggio contro il cancro.
Quindi, ha fondato Sharsheret.
"Sharsheret è la risposta della comunità ebraica al carcinoma mammario e l'unica organizzazione nazionale che affronta le preoccupazioni uniche delle donne e delle famiglie ebree che affrontano il carcinoma mammario e il carcinoma ovarico", ha affermato Adina Fleischmann, direttrice dei programmi di sostegno di Sharsheret.
"Questa è l'ispirazione che ci spinge a fare il lavoro che facciamo ogni giorno."
Circa 1 su 40 persone di origine ebrea ashkenazita ha una mutazione nel gene BRCA1 o BRCA2, circa 10 volte quella della popolazione generale. Questa mutazione aumenta la probabilità di sviluppare tumori al seno, alle ovaie e ad altri correlati.
Sharsheret educa sia il cancro che le comunità ebraiche su tale rischio e fornisce un continuum di supporto culturalmente rilevante per coloro che sono a rischio di sviluppare il cancro, quelli con diagnosi di cancro e quelli alle prese con problemi di recidiva o sopravvivenza.
"Ciò che ci fa andare avanti è che educando la comunità ebraica sul loro aumento del cancro ereditario della mammella e delle ovaie e sostenendo le donne e le famiglie che affrontano il cancro al seno e alle ovaie con i nostri 12 programmi nazionali, stiamo letteralmente salvando vite", ha detto Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
L'idea di BreastCancerTrials.org (BCT) è stata concepita nel 1998 da Joan Schreiner e Joanne Tyler, due persone con carcinoma mammario che volevano conoscere gli studi clinici ma non sono stati incoraggiati dai loro medici.
BCT è un servizio senza scopo di lucro che incoraggia le persone affette da carcinoma mammario a considerare gli studi clinici come un'opzione di routine per le cure. Aiutano le persone a trovare studi personalizzati per la loro diagnosi individuale e la storia del trattamento.
Puoi anche usare BCT per sfogliare più di 600 studi cercando parole chiave o selezionando una categoria di prove, come l'immunoterapia. Lo staff della BCT redige tutti i riassunti delle prove in modo che siano comprensibili per le persone attraverso una vasta gamma di livelli di alfabetizzazione.
La direttrice del programma Elly Cohen si è unita al team BCT nel 1999, subito dopo che Joan e Joanne hanno portato la loro idea all'Università della California, San Francisco. Cohen è stata recentemente curata per il carcinoma mammario in fase iniziale ed è stata attratta dalla BCT, sia per esperienza personale con il cancro al seno sia come persona la cui madre è morta a causa della malattia.
"Questa prospettiva mi ha reso profondamente consapevole di come gli studi condotti tra le nostre rispettive diagnosi mi hanno fornito opzioni di trattamento che non erano disponibili per mia madre e che molto probabilmente hanno contribuito alla mia sopravvivenza a 18 anni", ha detto Cohen.
Nel 2014, BCT ha sviluppato Metastatic Trial Search, uno strumento di abbinamento progettato specificamente per le persone con carcinoma mammario metastatico. Lo strumento è stato sviluppato in collaborazione con cinque organizzazioni di patrocinio del carcinoma mammario ed è attualmente incorporato in 13 siti Web del gruppo di patrocinio che forniscono un facile accesso alle prove all'interno della comunità fidata di una persona.
Nel 2016, BCT ha ricevuto oltre 130.000 visite.
"Ciò che mi fa andare avanti è il mio impegno nell'aiutare i pazienti ad accedere a terapie sperimentali, potenzialmente salvavita e nell'aumentare la loro consapevolezza personale sul fatto che ogni paziente che partecipa a una sperimentazione aiuta ad accelerare il ritmo della ricerca critica sul carcinoma mammario", Cohen disse.
Rosa brillante
Nel 2006, a soli 23 anni, Lindsay Avner è diventata la donna più giovane del paese a sottoporsi a una doppia mastectomia che riduce il rischio.
Avendo perso la nonna e la bisnonna a causa del cancro al seno prima della sua nascita, e dopo aver visto sua madre combattere il cancro al seno e alle ovaie a soli 12 anni, Lindsay è stata sottoposta a test genetici all'età di 22 anni.
Il test ha rivelato che portava una mutazione sul gene BRCA1, una mutazione che aumentava significativamente il rischio di tumori al seno e alle ovaie. Nel valutare le sue opzioni, Lindsay si è trovata di fronte a una mancanza di risorse per individui come lei: quelli che non avevano il cancro al seno o alle ovaie, ma volevano essere proattivi con la loro salute.
Nel 2007, Lindsay ha fondato Bright Pink, un'organizzazione no profit nazionale la cui missione è quella di salvare vite umane dal cancro al seno e alle ovaie, consentendo alle donne di vivere in modo proattivo in giovane età. I programmi di Bright Pink forniscono l'educazione alla salute del seno e delle ovaie alle donne nella loro vita quotidiana e agli operatori sanitari nella loro pratica quotidiana.
"Incontro quotidianamente persone che condividono storie di donne vicine a loro le cui vite avrebbero potuto essere salvate se avessero avuto accesso all'istruzione e alle risorse fornite da Bright Pink", ha dichiarato Katie Thiede, CEO di Bright Pink. "Sin dalla nostra fondazione, abbiamo dato potere a quasi un milione di donne di essere sostenitrici proattive della loro salute del seno e delle ovaie - e siamo così orgogliosi di questo impatto".
Bright Pink ha creato uno strumento di valutazione del rischio chiamato Assess Your Risk. Il quiz di 5 minuti chiede informazioni sulla salute della famiglia, sulla storia della salute personale e sui fattori dello stile di vita prima di fornire un rischio di base personalizzato per il carcinoma mammario e ovarico.
Jen Thomas è giornalista e stratega dei media con sede a San Francisco. Quando non sta sognando nuovi posti da visitare e fotografare, può essere trovata in giro per la Bay Area che fatica a contorcersi con il suo cieco Jack Russell Terrier o sembra persa perché insiste nel camminare ovunque. Jen è anche un giocatore di Ultimate Frisbee competitivo, un discreto scalatore di roccia, un corridore decaduto e un aspirante performer aereo.
