L'amianto si riferisce a sei tipi di minerali resistenti al calore, al fuoco e a numerosi prodotti chimici. L'amianto si trova spesso nei prodotti automobilistici, industriali e da costruzione e può far ammalare una persona se esposta ad esso.
Secondo la nazione di amianto, ogni anno muoiono fino a 15.000 americani per malattie prevenibili legate all'amianto. Il mesotelioma, un raro tumore causato dall'esposizione all'amianto che di solito colpisce i polmoni, si verifica in circa 3.000 nuovi casi all'anno.
Queste tre organizzazioni stanno lavorando per aiutare le persone con mesotelioma e i loro cari ad accedere a informazioni, opzioni di trattamento e altri servizi. Ogni organizzazione sostiene anche il divieto di amianto negli Stati Uniti.
Organizzazione di sensibilizzazione sulle malattie dell'amianto
Linda Reinstein e suo marito Alan vivevano una vita felice crescendo la loro bambina di 10 anni quando ad Alan è stato diagnosticato un mesotelioma nel 2003.
"Come molti americani, [I] avevo solo vagamente sentito parlare di amianto e mesotelioma nelle pubblicità televisive a tarda notte", afferma Linda Reinstein.
I Reinstein impararono rapidamente che la malattia di Alan era prevenibile.
“Entrambi ci siamo sentiti arrabbiati, ingannati e spaventati. Alan e io avevamo solo un'opzione: trasformare la nostra rabbia in azione , dice.
Poco dopo la diagnosi di Alan, Linda e sua figlia Emily sono volate a Washington, DC per assistere all'introduzione del Senatore Patty Murray del Ban Amianto in America Act del 2003. Portando una foto di Alan ed Emily che condividono una danza padre-figlia, hanno raccontato la loro storia. Linda si è anche connessa con Doug Larkin, che ha parlato della diagnosi di mesotelioma di suo suocero.
“Era [anche] arrabbiato. Abbiamo parlato la stessa lingua, condividendo angoscia e speranza. Sapevamo che bisognava fare qualcosa”, ricorda Linda.
Entro una settimana, i due hanno co-fondato l'Organizzazione per la consapevolezza delle malattie dell'amianto, dedicata all'eliminazione delle malattie causate dall'amianto e alla protezione dei diritti civili delle vittime dell'amianto attraverso l'educazione, la difesa e le iniziative della comunità.
Dopo la morte di Alan nel 2006, Linda ha continuato a sostenere e fare passi da gigante. Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act del 2016 è stato reintrodotto nel 2017 al Senato degli Stati Uniti.
"Con otto forti co-sponsor che guidano l'accusa di proibire rapidamente questo cancerogeno, ora siamo più vicini a un divieto di amianto di quanto non siamo mai stati prima!" Dice Reinstein. "Per il mio amato Alan e per le centinaia di migliaia di altri" Alan "là fuori, il mio lavoro continuerà fino a quando non saremo in grado di raggiungere l'obiettivo di un divieto globale dell'amianto e anche di trovare una cura il più presto possibile."
Mesotelioma + Centro di sensibilizzazione sull'amianto
Convivere con qualsiasi malattia può essere difficile e imparare che hai una condizione rara può essere particolarmente difficile. Il Mesothelioma + Amianto Awareness Center (MAAC) è stato fondato per fornire informazioni e supporto a coloro che vivono con il mesotelioma e ai loro caregiver.
"Quando non riesci a trovare informazioni su qualcosa che è diventato un punto di svolta nella tua vita, distrugge ogni grammo di speranza che hai", afferma Anna Suarez, specialista delle comunicazioni presso MAAC. "La maggior parte delle persone esposte all'amianto non sapeva di esserlo o, se lo facevano, non era a conoscenza dei suoi rischi e delle sue sfortunate ripercussioni."
"Ascoltare storie con quel tema comune ci ha ispirato a essere la risorsa comprensiva che non solo aiuta i pazienti con informazioni sulla loro diagnosi, ma [anche] insegna loro come possono fare la differenza e difendere un cambiamento!" lei dice.
Oltre a diffondere la consapevolezza sul mesotelioma e fornire risorse sui tipi di trattamenti e studi clinici disponibili, MAAC sostiene anche il divieto dell'amianto.
“Abbiamo visto il mal di cuore e abbiamo sentito la sfortunata prognosi. Vogliamo porre fine all'uso dell'amianto ed evidenziarne i pericoli per tutti in tutto il mondo , aggiunge Suarez.
Mesotelioma Cancer Alliance
Dal 1998, il Mesothelioma Cancer Alliance è in missione per porre fine all'esposizione all'amianto e aiutare le persone con mesotelioma a trovare le risorse di cui hanno bisogno. Heather Von St. James, che a 36 anni è stato dato 15 mesi per vivere senza intervento medico, è una di quelle persone.
"Con un bambino di 3 mesi a casa e poche possibilità di sopravvivenza, ero determinato a sopravvivere alla mia prognosi", afferma Von St. James.
Quindi si rivolse alla Mesothelioma Cancer Alliance per assistenza, che la aiutò a trovare uno specialista a Boston - 1.400 miglia di distanza da casa loro in Minnesota. Lì, nel 2006, ha subito una procedura invasiva che l'ha lasciata senza il polmone sinistro, metà del diaframma, il rivestimento del suo cuore e un paio di costole. Dopo l'intervento chirurgico, ha avuto quattro sessioni di chemioterapia e 30 sessioni di radiazioni debilitanti.
Oggi, senza alcuna evidenza di malattia, Von St. James dedica la sua vita alla difesa delle persone con mesotelioma e alla lotta per il divieto dell'amianto come attivista, blogger ed educatore.
"Finché l'amianto è ancora legale, ci sono vite in gioco ed è questo che ci fa andare avanti ogni singolo giorno", spiega. "Fino a quando non vi sarà una cura per il mesotelioma, fino a quando non vi sarà il divieto di amianto negli Stati Uniti, fino a quando più persone si alzeranno e parleranno, noi [continueremo a] combattere".
