Ero nel pieno della mia vita quando mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa (UC). Di recente avevo comprato la mia prima casa e stavo lavorando un ottimo lavoro. Mi stavo godendo la vita da giovane ventenne. Non conoscevo nessuno con UC e non capivo davvero di cosa si tratta. La diagnosi è stata uno shock totale per me. Come sarebbe il mio futuro?
Ottenere una diagnosi di CU può essere spaventoso e travolgente. Guardando indietro, ci sono alcune cose che vorrei aver saputo prima di iniziare il mio viaggio con la condizione. Spero che tu possa imparare dalla mia esperienza e usare le lezioni che ho imparato come guida mentre inizi il tuo viaggio con UC.
Non avevo nulla di cui essere imbarazzato
Ho nascosto la mia diagnosi fino a quando non ero più malato per nasconderla. Ero così mortificato nel dire alle persone che avevo l'UC - la "malattia della cacca". L'ho tenuto segreto da tutti per salvarmi dall'imbarazzo.
Ma non avevo nulla di cui vergognarmi. Ho lasciato che la paura che le persone venissero disgustate dalla mia malattia ostacolassero il trattamento. In questo modo, a lungo termine, ho danneggiato gravemente il mio corpo.
I sintomi della tua malattia non ne negano la gravità. È comprensibile se ti senti a disagio ad aprirti su una cosa così personale, ma educare gli altri è il modo migliore per rompere lo stigma. Se i tuoi cari sono consapevoli di cosa sia davvero UC, saranno in grado di fornirti il supporto di cui hai bisogno.
Passare attraverso le parti difficili del parlare di UC ti consente di ricevere una migliore assistenza dai tuoi cari e dal tuo medico.
Non dovevo farlo da solo
Nascondere la mia malattia per così tanto tempo mi ha impedito di ottenere il supporto di cui avevo bisogno. E anche dopo aver detto ai miei cari del mio UC, ho insistito per prendermi cura di me stesso e andare ai miei appuntamenti da solo. Non volevo gravare nessuno sulle mie condizioni.
I tuoi amici e familiari vogliono aiutarti. Dai loro la possibilità di migliorare la tua vita, anche se in piccolo. Se non ti senti a tuo agio nel parlare con i tuoi cari della tua malattia, unisciti a un gruppo di supporto della CU. La community UC è piuttosto attiva e puoi persino trovare supporto online.
Ho tenuto la mia malattia segreta per troppo tempo. Mi sentivo solo, isolato e in perdita per come ottenere aiuto. Ma non devi fare questo errore. Nessuno deve gestire il proprio UC da solo.
Avrei potuto provare questi prodotti per la gestione dei sintomi
UC non è un picnic. Ma ci sono alcuni prodotti da banco che renderanno la tua vita un po 'più semplice e il tuo sedere un po' più felice.
Unguento alla calmoseptina
Il segreto meglio custodito nella comunità UC è l'unguento alla calmoseptina. È una pasta rosa con un elemento di raffreddamento. Puoi usarlo dopo aver usato il bagno. Aiuta con il bruciore e l'irritazione che possono verificarsi dopo un viaggio in bagno.
Salviette lavabili
Vai subito a procurarti un enorme stock di salviette lavabili! Se usi spesso il bagno, anche la carta igienica più morbida inizierà a irritare la pelle. Le salviette lavabili sono più confortevoli sulla pelle. Personalmente, penso che ti lascino più pulito!
Carta igienica extra morbida
La maggior parte dei marchi ha opzioni delicate per la carta igienica. Vuoi la carta igienica più morbida che puoi trovare per evitare irritazioni. Vale la pena spendere di più.
Cuscinetti riscaldanti
Un termoforo fa miracoli quando si hanno i crampi o se si sta usando molto il bagno. Prendi uno con una copertina lavabile, varie impostazioni di calore e uno spegnimento automatico. Non dimenticarlo quando viaggi!
Tè e zuppa
Nei giorni in cui hai bisogno di una piastra riscaldante, prendi anche tè e zuppa caldi. Questo può fornire sollievo e aiutare i muscoli a rilassarsi riscaldandoti dall'interno.
Frullati di integratori
Alcuni giorni, mangiare cibi solidi sarà doloroso o scomodo. Ciò non significa che dovresti saltare del tutto i pasti. Avere a disposizione frullati di integratori ti darà alcuni nutrienti ed energia quando non riesci a digerire il cibo.
Avrei potuto chiedere di più per me stesso
Dopo la mia diagnosi di UC, mi sono fidato delle parole del mio medico come se fossero sacre scritture e non facevo domande. Ho fatto come mi è stato detto. Tuttavia, trovare la giusta misura per un medico può essere difficile quanto trovare la giusta medicina. Ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un'altra.
Non c'è niente di sbagliato nel porre domande al medico o cercare una seconda opinione. Se ritieni che il tuo medico non ti stia ascoltando, trova qualcuno che lo faccia. Se ritieni che il tuo medico ti stia trattando come un numero di caso, trova quello che ti tratta bene.
Prendi appunti durante gli appuntamenti e non aver paura di porre domande. Sei quello al posto di guida. Per ottenere il trattamento di cui hai bisogno, devi capire la tua malattia e le tue opzioni di cura.
Posso vivere una vita piena e felice
Nel punto più basso del mio viaggio in UC, ero accecato dal dolore e dalla frustrazione. Non ho visto come potrei essere di nuovo felice. Sembrava che stavo solo peggiorando. Vorrei avere qualcuno che mi dicesse che sarebbe andata meglio.
Nessuno può dire quando o per quanto tempo, ma i tuoi sintomi miglioreranno. Riacquisterai la qualità della tua vita. So che a volte può essere difficile rimanere positivi, ma sarai di nuovo sano e felice.
Devi accettare che alcune situazioni sono fuori dal tuo controllo. Niente di tutto questo è colpa tua. Prendi un giorno alla volta, rotola con i pugni e guarda solo verso il futuro.
L'asporto
Ci sono così tante cose che vorrei aver saputo quando mi è stata diagnosticata la CU. Le cose che non avrei mai immaginato accadessero improvvisamente sono diventate una parte normale della mia vita. All'inizio è stato uno shock, ma sono stato in grado di adattarmi e anche tu. È un processo di apprendimento. Con il tempo, scoprirai come gestire le tue condizioni. Ci sono infinite risorse online e molti sostenitori dei pazienti che vorrebbero aiutarti.
Jackie Zimmerman è un consulente di marketing digitale che si concentra su organizzazioni non profit e organizzazioni sanitarie. In una vita precedente, ha lavorato come brand manager e specialista delle comunicazioni. Ma nel 2018, alla fine ha ceduto e ha iniziato a lavorare da sola su JackieZimmerman.co. Attraverso il suo lavoro sul sito, spera di continuare a lavorare con grandi organizzazioni e ispirare i pazienti. Ha iniziato a scrivere di vivere con la sclerosi multipla (SM) e la malattia infiammatoria intestinale (IBD) poco dopo la sua diagnosi come un modo per connettere gli altri. Non avrebbe mai immaginato che si sarebbe evoluta in una carriera. Jackie lavora in difesa da 12 anni e ha avuto l'onore di rappresentare le comunità di SM e IBD in varie conferenze, discorsi programmatici e discussioni di gruppo. Nel suo tempo libero (che tempo libero ?!) coccola i suoi due cuccioli di salvataggio e suo marito Adam. Suona anche come roller derby.
