Se di recente hai ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla (SM), un importante passo successivo è imparare il più possibile sulla condizione. La conoscenza è potente quando si tratta di prendersi cura di se stessi.
Sebbene la SM sia spesso imprevedibile, puoi aiutarti a prepararti per possibili sfide in futuro acquisendo conoscenza ora. Ecco 14 fatti che è essenziale conoscere dopo una diagnosi di SM.
1. La SM è una malattia cronica
La SM è una malattia infiammatoria cronica che danneggia la mielina, una sostanza grassa che copre e protegge le cellule nervose. La mielina danneggiata lascia scoperte le cellule nervose o gli assoni.
Gli assoni esposti non possono muovere gli impulsi elettrici con la stessa efficienza di quelli coperti. Ciò può influire sulla capacità del cervello di spostare i segnali attraverso il sistema nervoso centrale (SNC) verso altre parti del corpo. Ciò può causare sintomi come perdita di coordinazione, rigidità muscolare, visione sfocata, formicolio o dolore in alcune parti del corpo.
2. Esistono più tipi di SM
Esistono quattro tipi principali di SM:
- SM recidivante-remittente. Questo è il tipo più comune di SM. Le persone con questo tipo hanno attacchi di sintomi nuovi o aumentati seguiti da periodi di remissione. Non c'è progressione della malattia tra attacchi.
- Progressivo primario. In questo tipo di SM, le persone non subiscono attacchi, ma un progressivo peggioramento dei sintomi nel tempo.
- Progressivo secondario. Le persone possono sviluppare questo tipo di SM dopo aver avuto il tipo recidivante-remittente. Ciò significa che i sintomi iniziano a peggiorare nel tempo.
- Sindrome clinicamente isolata. Questo si riferisce a un episodio di sintomi della sclerosi multipla che dura per almeno 24 ore. Ma le persone che sperimentano questo possono o meno sviluppare la SM.
Assicurati di parlare con il tuo medico di quale tipo di SM hai poiché ogni decorso della malattia differisce e potrebbe richiedere un trattamento diverso.
3. La SM è considerata una malattia immuno-mediata
Come una malattia autoimmune, la sclerosi multipla induce il tuo corpo ad attaccare erroneamente le guaine mieliniche attorno ai nervi. I ricercatori non capiscono l'esatta proteina che il corpo sta cercando di attaccare, tuttavia.
Per questo motivo, non classificano la SM come una vera malattia autoimmune. Invece, la sclerosi multipla è in genere nota come malattia immuno-mediata.
4. Chiunque può sviluppare la SM
La SM può colpire chiunque, ma i ricercatori hanno trovato alcuni fattori di rischio comuni che aumentano il rischio di una persona.
Le donne hanno una probabilità due o tre volte maggiore rispetto agli uomini di sviluppare la SM. La maggior parte delle diagnosi di SM viene fatta tra le persone di età compresa tra 20 e 50 anni, ma anche diverse migliaia di bambini di età inferiore ai 18 anni hanno la malattia.
5. La SM non è una malattia ereditaria
La SM non sembra essere ereditata o trasmessa di generazione in generazione all'interno di una famiglia. Tuttavia, potrebbero esserci alcuni fattori di rischio genetico che rendono alcune persone più probabilità di sviluppare la SM rispetto ad altri.
6. Molte persone vivono con la SM
Un recente studio ora stima che 913.925 - quasi un milione di persone - vivono con la SM negli Stati Uniti. In passato, quel numero era stimato più vicino a 400.000. La SM è la condizione neurologica progressiva più comune al mondo tra i giovani adulti.
Molte persone potrebbero avere la SM e non accorgersene. I sintomi della SM possono essere invisibili. L'attività della SM, incluso il peggioramento dei sintomi, può verificarsi senza che tu ne sia consapevole.
7. Ci sono molti sintomi causati dalla SM
L'elenco dei potenziali sintomi e complicanze della SM è lungo. Non tutti con la SM li sperimenteranno tutti. I sintomi possono essere piuttosto limitati.
È ancora importante rendersi conto dell'ampiezza dei possibili sintomi in modo che tu possa riconoscerli e prepararli se si verificano.
I sintomi più comuni della SM includono:
- dolore o formicolio nel corpo
- intorpidimento
- estrema fatica
- visione sfocata o compromessa
- difficoltà nell'equilibrare o nel camminare
- difficoltà con vescica o intestino
- tremori
- rigidità muscolare, nota come spasticità
- cambiamenti nella memoria o difficoltà di concentrazione
- cambiamenti d'umore
8. La SM è imprevedibile
I sintomi della SM sono diversi per ogni persona. I periodi di recidiva e remissione della malattia sono diversi anche per tutti con SM.
I sintomi che si verificano possono anche cambiare di volta in volta. Potresti provare affaticamento e forte formicolio o intorpidimento ad un certo punto. Poco dopo, i sintomi possono essere principalmente difficoltà a camminare e rigidità muscolare.
9. La SM è potenzialmente disabilitante
La SM ha il potenziale per essere disabilitante, ma ognuno avrà un'esperienza diversa. La maggior parte delle persone con SM sarà in grado di mantenere attività regolari e i due terzi delle persone con SM continueranno a camminare. Ad un certo punto potresti aver bisogno di un ausilio per camminare come un bastone o un deambulatore.
Alla fine, i sintomi della SM come affaticamento e problemi di equilibrio possono richiedere l'uso di uno scooter o di una sedia a rotelle. Questi dispositivi possono aiutare a prevenire incidenti o lesioni. Possono anche aiutarti a conservare energia, il che può ridurre l'impatto del peggioramento dei sintomi.
10. È improbabile che la SM sia fatale
La maggior parte delle persone con SM ha un'aspettativa di vita che è solo circa sette anni più breve della popolazione generale. Con nuovi trattamenti, una migliore comprensione e un focus su approcci di stile di vita sani, l'aspettativa di vita per una persona con SM è aumentata.
Inoltre, la ricerca suggerisce che l'aspettativa di vita più breve può essere il risultato di complicazioni da altre condizioni mediche, come le malattie cardiache e l'ictus. Molti di questi problemi possono essere prevenibili con buona cura e comunicazione tra te e il tuo team sanitario.
11. Il trattamento precoce può rallentare il danno da SM
I primi sintomi della SM possono essere invisibili. Potresti avere l'attività della malattia MS per molti anni prima di rendertene conto. Durante quel periodo, la SM può comunque causare danni al sistema nervoso centrale e alle cellule nervose.
Una volta diagnosticata, è necessario iniziare il trattamento per modificare o rallentare il danno che si sta già verificando. La ricerca mostra che le maggiori possibilità di ridurre gli effetti dei sintomi gravi della sclerosi multipla e di prevenire la disabilità a lungo termine sono il trattamento precoce.
I farmaci attuali possono aiutare a ridurre l'infiammazione. Ciò può limitare la quantità di danno agli assoni e può prevenire lo sviluppo di lesioni.
12. Sono disponibili molti trattamenti per la SM
Le opzioni terapeutiche per la SM sono cresciute negli ultimi anni, poiché i ricercatori hanno identificato i farmaci che possono "modificare" il decorso della malattia. In altre parole, questi nuovi farmaci possono rallentare la progressione della SM.
La Food and Drug Administration (FDA) ha approvato diversi farmaci per le persone con forme di SM recidivante-remittente e uno per la SM progressiva primaria. Inoltre, alcuni di questi trattamenti possono aiutare le persone che non hanno risposto ai farmaci per la SM in passato.
Il trattamento può ridurre sia la gravità degli attacchi di sclerosi multipla sia l'accumulo di lesioni nel cervello. In alcune persone, questi farmaci possono anche rallentare la progressione del danno e della disabilità causati da recidive e peggioramento dei sintomi.
13. Potrebbe essere necessario consultare una varietà di operatori sanitari
Diversi operatori sanitari possono aiutarti ad affrontare aspetti specifici della SM. A seconda dei sintomi, potrebbe essere necessario incontrare uno o più dei seguenti:
- Neurologo: questo specialista è addestrato per trattare malattie che compromettono il sistema nervoso centrale, inclusa la SM.
- Infermiera: infermiere appositamente addestrate possono aiutarti a trovare risposte alle domande, conoscere la condizione e supportarti negli alti e bassi della malattia.
- Specialista in salute mentale: la SM è una malattia fisica, ma può portare a condizioni di salute mentale come ansia e depressione. Potresti provare dolore, diniego e tristezza. Un professionista della salute mentale, come un consulente o un terapista, può aiutarti a far fronte alla diagnosi, ad adattarti al tuo corpo che cambia e ad adottare approcci sani per il futuro.
- Fisioterapista: questo fornitore può insegnarti come allenarti, camminare e muoverti mentre affronti i sintomi della SM. Possono lavorare con te su esercizi di equilibrio, coordinazione e forza, che possono ridurre l'impatto dei sintomi.
- Terapista occupazionale: questo specialista è utile quando è necessario imparare ad adattarsi nella propria casa e negli ambienti di lavoro.
- Dietista: scelte alimentari sane sono importanti per nutrire il tuo corpo. Questi professionisti qualificati possono aiutarti a sviluppare un piano alimentare che soddisfi le tue esigenze nutrizionali.
14. Non esiste una cura, ma la ricerca è in corso
Al momento non esistono trattamenti in grado di curare o eliminare la SM. Ma i ricercatori conducono numerosi studi ed esami ogni anno, alla ricerca di scoperte che possano aiutare a identificare trattamenti più efficaci e forse anche una cura.
Porta via
È importante imparare il più possibile sulla diagnosi dopo aver scoperto di avere la SM. Non solo può alleviare le tue preoccupazioni per il futuro, ma può aiutarti a imparare modi migliori per gestire i sintomi. Se hai ulteriori domande specifiche per la tua diagnosi, assicurati di discuterne con il tuo medico al prossimo appuntamento.
