Ottenere una diagnosi di colite ulcerosa (UC) può essere travolgente, spaventoso e per alcuni imbarazzante. È importante per qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un'educazione sulla malattia in modo da poter avere conversazioni utili e informate con il proprio medico.
Ottenere una diagnosi può sentirti molto solo, ma sei tutt'altro che solo. In effetti, la comunità UC online è molto attiva. Il supporto da paziente a paziente è uno dei modi migliori per navigare con la CU. Effettuare connessioni con altri che conoscono le corde ti aiuterà a trovare la tua strada e iniziare a costruire la tua rete di supporto.
Di seguito sono riportate alcune delle risorse online più utili per le persone che vivono con la CU.
Organizzazione no profit
Un ottimo punto di partenza è contattare un'organizzazione non profit per saperne di più sul coinvolgimento con la comunità UC. Partecipando ai loro eventi e raccolte fondi, è possibile connettersi con gli altri e contribuire a diffondere la missione dell'organizzazione. Supportare un'organizzazione no profit basata su UC può anche fornire un senso di appartenenza e scopo dopo una nuova diagnosi.
Ecco alcune delle mie scelte migliori per le organizzazioni UC:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Ragazze con coraggio
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Il grande movimento intestinale
- Fondazione Crohn e Colitis
- Fondazione di supporto IBD
cinguettio
Twitter è un ottimo strumento per le persone che vivono in condizioni croniche perché consente loro di connettersi e supportarsi a vicenda. Le chat di Twitter avvengono in molti fusi orari e in diversi giorni della settimana, quindi ci sono molte opportunità di intrattenere conversazioni fantastiche.
La community UC è incredibilmente attiva su Twitter. Uno dei modi migliori per creare relazioni con gli altri è quello di partecipare a una chat su Twitter con CU o IB infiammatoria intestinale. Per partecipare a uno, accedere a Twitter e cercare uno degli hashtag di seguito. Ciò ti consentirà di visualizzare le chat precedenti, con dettagli su chi si è unito e gli argomenti trattati.
Ecco alcune chat da verificare:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
patrocinio
Uno dei modi migliori per diventare un sostenitore della UC è partecipare a eventi di sensibilizzazione specifici per condizione. Ci sono due noti eventi di patrocinio per la comunità IBD: IBD Awareness Week e World IBD Day. Le persone le cui vite sono state colpite da un IBD si uniscono a questi eventi per condividere le loro storie, educare il pubblico e promuovere la positività.
La Giornata mondiale dell'IBD è particolarmente speciale perché le persone di tutto il mondo si uniscono per aumentare la consapevolezza pubblicando sui social media e illuminando punti di riferimento in tutto il mondo in viola. Se sei interessato a diventare un sostenitore della UC, la Crohn's & Colitis Foundation offre un kit di strumenti davvero utile per iniziare.
Gruppi di supporto online
Le persone che vivono con la UC spesso possono trovarsi isolate nelle loro case, incapaci di andarsene. Ecco perché la community è molto attiva nei gruppi di supporto online. Questi gruppi sono ottimi posti per incontrare persone con esperienze simili. I membri possono condividere suggerimenti tra loro sulla gestione della condizione.
Ci sono gruppi per adolescenti, genitori, caregiver - chiunque possa usare qualcuno con cui parlare. Facebook è un luogo popolare per trovare supporto per UC. Alcuni gruppi hanno oltre 20.000 membri! Ci sono anche comunità online private ospitate da organizzazioni no profit. Solo le persone che vivono con UC sono in grado di aderire a questi canali.
Alcuni dei miei gruppi di supporto preferiti sono:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Gruppo di supporto per colite ulcerosa
- Colite ulcerosa
- Gruppo di supporto iHaveUC
- Forum privato Girls with Guts
- Crohn's & Colitis Community
- Comunità online IBD Support Foundation (IBDSF)
L'asporto
Trovare supporto per UC è più facile che mai. Esistono centinaia di blog di pazienti, chat online e gruppi di supporto per aiutare le persone a connettersi e ad imparare le une dalle altre. Con così tanti modi per connetterti con gli altri nella tua posizione, non dovrai mai essere solo, ed è molto potente!
Avere UC è tutt'altro che una passeggiata nel parco. Ma con l'aiuto di queste risorse, puoi "uscire" e fare nuove amicizie per supportarti nel tuo viaggio.
Jackie Zimmerman è un consulente di marketing digitale che si concentra su organizzazioni non profit e organizzazioni sanitarie. In una vita precedente, ha lavorato come brand manager e specialista delle comunicazioni. Ma nel 2018, alla fine ha ceduto e ha iniziato a lavorare da sola su JackieZimmerman.co. Attraverso il suo lavoro sul sito, spera di continuare a lavorare con grandi organizzazioni e ispirare i pazienti. Ha iniziato a scrivere di vivere con la sclerosi multipla (SM) e la malattia dell'intestino irritabile (IBD) poco dopo la sua diagnosi come modo per connettersi con gli altri. Non avrebbe mai immaginato che si sarebbe evoluta in una carriera. Jackie lavora in difesa da 12 anni e ha avuto l'onore di rappresentare le comunità di SM e IBD in varie conferenze, discorsi programmatici e discussioni di gruppo. Nel suo tempo libero (che tempo libero ?!) coccola i suoi due cuccioli di salvataggio e suo marito Adam. Suona anche come roller derby.
