Guida Del Caregiver Alla Sclerosi Multipla Pediatrica (SM)

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

I sintomi della SM possono cambiare di giorno in giorno, di settimana in settimana o di mese in mese. Molte persone attraversano periodi di remissione, quando hanno relativamente pochi sintomi. La remissione può essere seguita da periodi di recidiva o "razzi", quando i loro sintomi peggiorano.

Tracciare i sintomi di tuo figlio può aiutarti a capire se ci sono fattori scatenanti che peggiorano i sintomi. Ad esempio, il bambino potrebbe sviluppare sintomi durante la stagione calda. Alcune attività potrebbero anche avere un effetto. Quando sai come diversi fattori li influenzano, puoi prendere delle misure per ridurre al minimo i sintomi di tuo figlio.

Tenere un diario per tenere traccia dei sintomi può anche aiutare te e il team sanitario di tuo figlio a capire come sta progredendo la condizione. Nel tempo, ciò potrebbe aiutare a identificare strategie di trattamento efficaci.

Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti ad avviare un diario dei sintomi:

Usa un supporto adatto a te

Se hai uno smartphone o un tablet, potresti trovare comodo utilizzare un'app di tracciamento dei sintomi progettata per le persone con SM. Se preferisci, puoi registrare i sintomi di tuo figlio in un documento o foglio di calcolo sul tuo computer o su un diario scritto a mano.

Scopri i sintomi della SM

Sapere a cosa prestare attenzione può aiutarti a tenere traccia dei sintomi di tuo figlio in modo più efficace. Ad esempio, potrebbero avvertire affaticamento, alterazioni della vista, muscoli rigidi o deboli, intorpidimento o formicolio agli arti, difficoltà a concentrarsi o ricordare cose o altri sintomi.

Parla con tuo figlio di come si sentono

Puoi imparare molto sulle condizioni di tuo figlio in base a come si comportano, ma sono la migliore autorità su come si sentono. Incoraggiali a parlare con te di come si sentono ogni giorno e ti aiutano a tenere il diario dei sintomi fino a Data.

Registra eventuali cambiamenti nei loro sintomi

Se il bambino sviluppa cambiamenti nei loro sintomi, prendi nota di ciò che tali cambiamenti comportano. Ad esempio, quando sono iniziati e terminati i loro sintomi? Quanto sono gravi i loro sintomi? Come stanno influenzando tuo figlio?

Prendi nota di ciò che stava accadendo quando i loro sintomi sono cambiati

Per identificare potenziali fattori scatenanti, può essere utile registrare le condizioni meteorologiche, le abitudini di sonno del bambino e le sue attività recenti. Se i loro sintomi cambiano dopo aver assunto un farmaco o una modifica al loro piano di trattamento, è anche importante notare.

Fai attenzione ai modelli

Nel tempo, potresti notare che tuo figlio sviluppa sintomi durante determinate condizioni meteorologiche o dopo determinate attività. Potresti notare che alcuni tipi o dosi di farmaci sembrano funzionare meglio di altri.

Tienilo a mente

Conoscere i sintomi e i potenziali fattori scatenanti di tuo figlio può aiutare te e i suoi operatori sanitari a comprendere e trattare le loro condizioni in modo più efficace. Cerca di ricordare di portare il diario dei sintomi di tuo figlio ad ogni appuntamento con il suo medico.

Valutare le opzioni di trattamento e gestire i farmaci

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Le terapie modificanti la malattia (DMT) sono il principale tipo di trattamento usato per trattare la SM. Un DMT può aiutare a rallentare la progressione delle condizioni del bambino. Può anche aiutare a prevenire periodi di ricaduta, quando i loro sintomi peggiorano.

Il medico di tuo figlio potrebbe prescrivere altri farmaci per aiutare a gestire anche i loro sintomi. Ad esempio, potrebbero prescrivere:

• corticosteroidi per il trattamento di razzi acuti
• miorilassanti per alleviare la rigidità muscolare o gli spasmi
• farmaci per alleviare dolore, affaticamento, problemi alla vescica, problemi intestinali o altri sintomi

Ecco otto cose da tenere a mente mentre lavori con gli operatori sanitari di tuo figlio per sviluppare un piano terapeutico:

La maggior parte dei DMT non è stata approvata per l'uso nei bambini

Finora, la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti non ha approvato alcun DMT per l'uso in bambini di età inferiore ai 10 anni. L'FDA ha approvato solo un DMT - fingolimod (Gilenya) - per l'uso in bambini di età pari o superiore a 10 anni età o più.

Molti DMT sono prescritti "off-label" ai bambini

Se la FDA non ha approvato un DMT per l'uso nei bambini, il medico potrebbe ancora prescriverlo. Questo è noto come uso di farmaci off-label.

La FDA regola i test e l'approvazione dei farmaci, ma non il modo in cui i medici usano i farmaci per curare i propri pazienti. Quindi, il tuo medico può prescrivere un farmaco, tuttavia pensa che sia meglio per la cura di tuo figlio. Ulteriori informazioni sull'uso di farmaci da prescrizione off-label.

Il tuo bambino potrebbe aver bisogno di provare più di un DMT

Il primo tipo di DMT prescritto dal medico di tuo figlio potrebbe non funzionare bene o potrebbe causare effetti collaterali ingestibili. Se ciò accade, il loro medico può prescrivere un DMT diverso.

I farmaci possono causare effetti collaterali

Prima di aggiungere un nuovo farmaco al piano di trattamento di tuo figlio, chiedi al suo medico il potenziale rischio di effetti collaterali. Se pensi che tuo figlio abbia sviluppato effetti collaterali da un farmaco, contatta immediatamente il medico.

Alcuni farmaci interagiscono tra loro

Prima di dare a tuo figlio un farmaco o un integratore, chiedi al medico o al farmacista se può interagire con altri farmaci o integratori che prendono. In alcuni casi, il medico potrebbe apportare modifiche al piano di trattamento per evitare interazioni farmacologiche.

Alcuni farmaci sono più costosi di altri

A seconda della copertura assicurativa sanitaria, alcuni farmaci potrebbero essere più facili da permettersi di altri. Contattare il proprio fornitore di assicurazione per sapere se un farmaco è coperto.

La terapia fisica potrebbe aiutare

Oltre a prescrivere farmaci, il medico di tuo figlio potrebbe indirizzarli a un terapista fisico o occupazionale. Questi specialisti possono insegnare a te e al tuo bambino come eseguire esercizi di stretching e rafforzamento e adattare le loro abitudini e gli ambienti quotidiani per soddisfare le loro esigenze.

Le abitudini quotidiane fanno la differenza

Il medico di tuo figlio potrebbe raccomandare modifiche al suo stile di vita. Ad esempio, è importante che tuo figlio:

• riposati abbastanza
• fare esercizio regolarmente
• mangiare una dieta nutriente
• trovare il tempo per giocare
• godere di attività rilassanti ed evitare lo stress
• limitare l'esposizione a temperature calde, che possono causare flare sintomi

Tienilo a mente

Nel tempo, le condizioni del bambino e la salute generale potrebbero cambiare. Anche il piano di trattamento prescritto potrebbe cambiare. Il loro medico può aiutarti a comprendere i potenziali benefici e rischi delle diverse opzioni di trattamento, rispondendo alle domande che potresti avere.

Trovare supporto e aiuto

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I bambini possono condurre una vita piena e soddisfacente con la SM. Ma ci sono sfide che derivano dalla gestione di una condizione di salute cronica. Per aiutare te e tuo figlio ad affrontare le sfide della SM, è importante cercare supporto.

Ecco otto strategie che possono aiutarti a sentirti meno solo.

Trova un operatore sanitario specializzato nella SM pediatrica

A seconda di dove vivi, potresti essere in grado di visitare un centro sanitario o un fornitore specializzato in bambini con SM. La National Multiple Sclerosis Society mantiene un elenco di fornitori sul proprio sito Web.

Entra in contatto con un'organizzazione paziente

Raggiungere altre famiglie che hanno un figlio con SM può aiutarti a sentirti meno solo. Può anche aiutare tuo figlio a incontrare altri bambini che condividono alcune delle stesse esperienze con la SM.

Le organizzazioni dei pazienti sono un ottimo posto per iniziare a connettersi con gli altri. Ad esempio, la Multiple Sclerosis Association of America, la National Multiple Sclerosis Society e Pediatric Multiple Sclerosis Alliance offrono informazioni e supporto alle famiglie che vivono con la SM.

Oscar the MS Monkey è un'altra organizzazione senza scopo di lucro che gestisce programmi e attività di sensibilizzazione per i bambini con questa condizione.

Unisciti a un gruppo di supporto

La National Multiple Sclerosis Society ospita una varietà di gruppi di supporto online e forum di discussione e collega le persone ai gruppi di supporto locali in molte aree. La Multiple Sclerosis Association of America gestisce anche una comunità di supporto online.

Chiama una hotline peer

La National Multiple Sclerosis Society gestisce anche una hotline riservata per le persone che affrontano la SM. Puoi chiamare il numero 1-866-673-7436 per parlare con un volontario qualificato, 7 giorni su 7, dalle 9:00 alle 12:00, ora solare orientale.

Trova gli altri attraverso i social media

Molte famiglie si connettono tramite Facebook, Twitter, Instagram e altre piattaforme di social media. Per trovare altri caregiver di bambini con SM, considera di cercare piattaforme di social media usando tag hash come #kidsgetMStoo o #PediatricMS.

Esplora le risorse per l'assistenza

La rete di azioni di assistenza offre consigli e supporto ai caregiver di bambini con bisogni speciali e altre persone con patologie croniche. Queste risorse non sono specifiche della SM, ma possono aiutarti a capire e gestire le tue esigenze di caregiver.

Prendi un appuntamento con un consulente

Gestire una condizione cronica può essere stressante e, a sua volta, che lo stress può avere un impatto sulla salute mentale. Se tu o il tuo bambino avete problemi di stress cronico, ansia o depressione, ci sono trattamenti che possono aiutare. Prendi in considerazione la possibilità di chiedere al tuo medico di sottoporti a uno specialista in salute mentale che può fornire consulenza di gruppo, familiare o individuale.

Chiedi aiuto ai tuoi amici e familiari

Può aiutare a parlare con le persone care delle sfide che stai affrontando, goderti un po 'di tempo con loro o chiedere loro aiuto per le attività di cura. Ad esempio, potrebbero essere in grado di fare da babysitter o portare il bambino a un appuntamento medico.

Tienilo a mente

Prendersi cura di un bambino con una patologia cronica a volte può essere difficile a volte. Richiedere supporto può aiutarti a gestire le tue responsabilità assistenziali e far fronte a qualsiasi sentimento stimolante che potresti provare. Non c'è vergogna nel chiedere aiuto - e ottenere il supporto di cui hai bisogno può migliorare la vita di te e tuo figlio.

Aiuta il tuo bambino a vivere più sano con la SM: consigli per l'esercizio fisico, la dieta e il gioco

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Uno stile di vita sano può aiutare i bambini a ridurre il rischio di malattie e lesioni, sostenendo al contempo il loro benessere mentale e fisico. Se tuo figlio ha la SM, le abitudini sane sono una parte importante della gestione della sua condizione. Come caregiver, puoi aiutarli a sviluppare quelle abitudini a partire dalla giovane età.

Per aiutare il tuo bambino a godersi la vita più sana possibile, considera di seguire questi 10 suggerimenti.

Aiuta il tuo bambino a seguire una dieta ricca di nutrienti

Pianifica i pasti con un'ampia varietà di frutta e verdura, fagioli e altri legumi, noci e semi, cereali integrali e fonti di proteine magre per aiutare il tuo bambino a ottenere i nutrienti di cui ha bisogno per prosperare. Se non ti senti sicuro della tua capacità di preparare spuntini e pasti sani, prendi in considerazione di prendere un appuntamento con un dietista. Il team sanitario di tuo figlio può fornire un rinvio.

Incoraggia tuo figlio a muoversi

L'esercizio fisico regolare e il gioco fisico aiutano il bambino a mantenere la forza muscolare e la salute generale. Il medico o il fisioterapista di tuo figlio possono sviluppare un programma di esercizi o attività sicuro e adatto alle loro esigenze fisiche.

Prendi in considerazione di iscrivere tuo figlio per le lezioni di nuoto

La forza di galleggiamento dell'acqua può aiutare a sostenere gli arti del bambino, mentre la resistenza fornita dall'acqua rafforza i muscoli. L'esercizio fisico in acqua può anche aiutare il bambino a rimanere fresco ed evitare il surriscaldamento, il che è una preoccupazione per la SM.

Prendi in prestito o acquista libri e puzzle per stimolare la mente del tuo bambino

La SM può potenzialmente influire sulla memoria e sul pensiero di tuo figlio. Libri, puzzle, giochi di parole e altre attività che stimolano la mente potrebbero aiutarli a esercitarsi e rafforzare le loro capacità cognitive.

Riduci le distrazioni mentre il bambino lavora

Quando tuo figlio sta facendo i compiti o altri compiti mentalmente difficili, spegni la TV e cerca di ridurre al minimo le altre distrazioni. Questo può aiutarli a concentrarsi, mentre affrontano i potenziali effetti cognitivi della SM.

Aiuta tuo figlio a riconoscere e rispettare i propri limiti

Ad esempio, aiuta il tuo bambino a capire come si sente la fatica e incoraggiali a riposare quando si stancano. È anche importante che chiedano aiuto quando ne hanno bisogno.

Parla con la scuola di tuo figlio delle loro esigenze di salute

Prendi in considerazione di fissare un appuntamento con il loro insegnante e i funzionari della scuola per discutere delle loro condizioni e richiedere alloggi speciali, se necessario. Negli Stati Uniti e in molti altri paesi, le scuole sono legalmente tenute a soddisfare le condizioni mediche di un bambino.

Presta attenzione all'umore di tuo figlio

È normale che i bambini si sentano giù a volte. Ma se tuo figlio si sente triste, ansioso, irritabile o arrabbiato su base regolare o continua, parla con il suo medico e considera di chiedere un rinvio a uno specialista della salute mentale.

Invita tuo figlio a condividere i tuoi sentimenti e le tue domande con te

Ascoltando tuo figlio e dando loro una spalla su cui piangere quando necessario, puoi aiutarlo a sentirsi sicuro e supportato. Se tuo figlio fa domande sulla sua condizione, prova a rispondere onestamente, in termini che può capire.

Aiuta il tuo bambino a imparare come gestire le sue condizioni

Man mano che il bambino cresce, è importante che imparino a conoscere le loro condizioni e assumano gradualmente maggiori responsabilità per gestirle. Potrebbe sembrare più facile fare le cose per loro ora, ma trarranno beneficio dall'essere coinvolti in aspetti della gestione delle condizioni, come il monitoraggio dei sintomi e la pianificazione dei pasti.

Tienilo a mente

Per aiutare il bambino a mantenersi in salute e prepararsi alla vita con la SM, è importante promuovere fin da piccoli abitudini sane e capacità di autogestione. Il medico e gli altri operatori sanitari possono aiutare te e tuo figlio a imparare come soddisfare le loro esigenze di salute mentre prendono parte a una vasta gamma di attività.

L'asporto: contattare l'assistenza

Come caregiver, svolgi un ruolo vitale nell'aiutare tuo figlio a condurre una vita piena e soddisfacente. Gli operatori sanitari di tuo figlio possono aiutarti a imparare a gestire le loro condizioni e il piano di trattamento. Le organizzazioni di pazienti, i gruppi di supporto e altre risorse possono anche aiutarti a sviluppare strategie per mantenere il tuo bambino sano e salvo.

Può essere un atto di bilanciamento per gestire le sfide del caregiving e allo stesso tempo soddisfare le proprie esigenze di salute. Ecco perché è così importante cercare risorse e aiuto. Costruendo la tua rete di supporto, puoi aiutare a soddisfare le esigenze di tuo figlio e le tue.