Panoramica
Il primo passo per comprendere la tua nuova diagnosi di sclerosi multipla (SM) è imparare il più possibile sulla condizione.
I sintomi della SM e la progressione della condizione possono essere diversi dalle esperienze degli altri. Quindi, è essenziale sedersi e fare alcune ricerche sulla tua diagnosi specifica.
Acquisire una migliore comprensione della diagnosi di SM può aiutarti a sentirti meno sopraffatto. Può anche prepararti ad iniziare il trattamento e a continuare a vivere la tua vita.
Questa guida offre una panoramica delle cause della SM, dei tipi, dei trattamenti e altro ancora.
Quali sono le cause della SM?
La SM è una malattia neurologica progressiva. Colpisce il sistema nervoso centrale (SNC), che consiste nel cervello e nel midollo spinale. Progressivo significa che peggiora nel tempo.
La causa della SM non è attualmente nota.
Quello che gli scienziati sanno è che la SM può essere considerata una malattia autoimmune, il che significa che il tuo sistema immunitario attacca in modo errato il tuo corpo.
Nella SM, il sistema immunitario attacca erroneamente lo strato esterno protettivo delle fibre nervose, noto come guaina mielinica.
Le cellule nervose, note anche come neuroni, comunicano inviando segnali elettrici attraverso le fibre nervose. Se la guaina mielinica è danneggiata, le cellule nervose non sono in grado di inviare correttamente segnali elettrici in tutto il corpo al bersaglio previsto.
In altre parole, quando la SM danneggia la guaina mielinica, il cervello non riesce a comunicare bene con il resto del corpo. Ciò porta a problemi di movimento, sensazione, memoria, parola e cognizione.
Gli scienziati ancora non comprendono appieno il motivo per cui il sistema immunitario attacca la guaina mielinica.
Si ritiene che la genetica, le infezioni, il trauma cranico, il fumo, l'obesità, la mancanza di vitamina D e altri fattori ambientali sconosciuti svolgano un ruolo.
Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche per confermare queste teorie.
Tipi di SM
È importante confermare quale tipo di SM hai con il tuo medico. Esistono quattro tipi base di SM:
SM recidivante-remittente (RRMS)
RRMS è il tipo più comune di SM. Circa l'85% delle persone a cui è stata appena diagnosticata la SM ha un RRMS.
Le persone con RRMS sperimentano periodi chiaramente definiti di ricaduta - chiamati anche riacutizzazioni o esacerbazioni - quando i loro sintomi peggiorano. Le ricadute sono quindi seguite da periodi di recupero, o remissione, quando i sintomi scompaiono in tutto o in parte.
MS progressiva primaria (PPMS)
Solo il 15% delle persone a cui è stata recentemente diagnosticata la SM ha PPMS.
A differenza di RRMS, le persone con PPMS in genere non hanno recidive e remissioni chiaramente definite. Invece, tendono subito a peggiorare la funzione neurologica. Il PPMS generalmente avanza più velocemente del RRMS.
MS secondaria progressiva (SPMS)
SPMS viene di solito diagnosticato dopo aver già avuto RRMS per un po 'di tempo. La maggior parte delle persone che ricevono una diagnosi RRMS alla fine svilupperà SPMS. Le persone con SPMS sperimentano un progressivo peggioramento della funzione nel tempo.
Sindrome clinicamente isolata (CIS)
Come suggerisce il nome, la sindrome clinicamente isolata (CIS) significa che hai avuto solo un singolo episodio di sintomi neurologici. CIS potrebbe essere il tuo primo episodio clinico di SM. Tuttavia, avere CIS non significa che svilupperai sicuramente SM.
Quali sintomi dovrei aspettarmi?
I sintomi possono essere difficili da prevedere. Non ci sono due persone con SM avranno esattamente gli stessi sintomi. I tuoi sintomi possono anche cambiare nel tempo.
Sintomi comuni di SM
- fatica
- intorpidimento e formicolio in uno o più arti o gambe e tronco
- debolezza
- dolore
- difficoltà a camminare (andatura)
- vertigini
- problemi di equilibrio
- problemi alla vescica
- stipsi
- problemi sessuali, come la disfunzione erettile negli uomini
- cambiamenti nella cognizione, difficoltà nell'elaborare nuove informazioni, problemi di memoria e difficoltà di concentrazione
- depressione
- visione offuscata
- spasmi muscolari
Sintomi meno comuni di SM
- problemi del linguaggio, come schizzi o perdita di volume
- problemi di deglutizione (disfagia)
- scuotimento incontrollabile (tremori)
- convulsioni
- problemi respiratori
- perdita dell'udito
- mal di testa
- paralisi parziale
Quali sono le mie opzioni di trattamento?
Non esiste una cura per la SM. Alcune persone hanno riacutizzazioni lievi e non necessitano affatto di cure. Le persone che hanno bisogno di cure in genere devono assumere una combinazione di farmaci e apportare diversi cambiamenti nello stile di vita.
farmaci
Il medico discuterà con te di tutti i farmaci disponibili per la SM. Possono raccomandare un farmaco o una combinazione di più farmaci.
Le opzioni terapeutiche per la SM includono:
- farmaci da banco come aspirina o ibuprofene
- corticosteroidi, come prednisone e metilprednisolone, per ridurre l'infiammazione dei nervi
- scambi di plasma
-
terapie modificanti la malattia per RRMS, come:
- interferoni beta
- glatiramer acetato (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
- teriflunomide (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), l'unico trattamento approvato dalla FDA appositamente per PPMS
- miorilassanti
- Antidolorifici
- farmaci per ridurre l'affaticamento, come modafinil (Provigil)
- farmaci per la disfunzione della vescica
- farmaci per la disfunzione sessuale
Alcuni di questi farmaci vengono assunti per via orale, mentre altri vengono iniettati. Parla con il tuo medico di quale metodo è la scelta migliore per te.
È anche importante tenere presente che le terapie modificanti la malattia per la SM possono comportare effetti collaterali. Tu e il tuo medico rivedrete attentamente molti fattori prima di scegliere un trattamento. Ciò include la considerazione della gravità della malattia, di altri problemi di salute e dei costi.
Terapia fisica e occupazionale
La fisioterapia o la terapia occupazionale possono insegnarti esercizi e dispositivi di assistenza che ti aiuteranno a spostarti. Incorporare questi nella tua vita può semplificare un po 'le attività quotidiane.
Terapia di salute mentale
Vivere con una condizione cronica come la SM può portare a un eccesso di stress, aumentando il rischio di ansia e depressione. Se ti senti estremamente triste o ansioso, considera di parlare con un professionista della salute mentale.
Cambiamenti nello stile di vita
I cambiamenti nello stile di vita svolgono un ruolo nel piano di trattamento generale. Eccone alcune che probabilmente metterai in pratica all'inizio del trattamento:
- mangiare una dieta sana ed equilibrata, ricca di frutta, verdura, cereali integrali e proteine magre
- mantenere una sana routine del sonno
- Smettere di fumare
- evitando un'eccessiva assunzione di alcol
- esercitarsi regolarmente
- ridurre lo stress
- utilizzando dispositivi di assistenza
- mantenere la calma, poiché i sintomi della SM spesso peggiorano quando la temperatura corporea aumenta
Non è necessario apportare tutti questi cambiamenti di stile di vita contemporaneamente, ma è una buona idea iniziare a pianificare per loro ora.
Se non sei sicuro di come modificare efficacemente la tua dieta, iniziare una routine di allenamento o ridurre lo stress, parla con il tuo medico.
Il medico può indirizzarti ad operatori sanitari come dietisti, terapisti occupazionali e fisici e consulenti di salute mentale per aiutarti a raggiungere i tuoi obiettivi.
Terapie complementari e alternative
Insieme alle cure mediche tradizionali, puoi prendere in considerazione terapie complementari e alternative (CAM). La National MS Society raccomanda di continuare a prendere i trattamenti prescritti anche se si decide di aggiungere CAM al piano di trattamento.
Esempi di CAM per MS includono:
- yoga
- agopuntura
- meditazione
- massaggio
- integratori di vitamina D.
- mangiare una dieta povera di grassi
- integratori di acidi grassi omega-3
- integratori di acido lipoico
- integratori di vitamina D.
Parla sempre con il tuo medico prima di iniziare un nuovo trattamento per la SM, che include la terapia CAM.
Cosa riserva il futuro?
La SM è imprevedibile. Non c'è modo di sapere davvero quale corso seguirà la tua malattia. Alcune persone con RRMS raramente hanno riacutizzazioni, mentre altre le hanno più frequentemente. Quelli con PPMS sperimenteranno un progressivo peggioramento dei sintomi senza subire attacchi.
Circa il 50% delle persone con RRMS avrà difficoltà a camminare 15 anni dopo la diagnosi e avrà bisogno di un bastone o di altra assistenza per spostarsi. Circa il 10-15% della popolazione totale della SM ha attacchi rari e presenta una lieve disabilità 10 anni dopo la diagnosi.
La SM è una condizione gestibile. In effetti, c'è solo una leggera differenza nella durata della vita prevista per le persone con SM rispetto alla popolazione generale.
Ulteriori informazioni
Ci sono molte risorse disponibili per le persone che vivono con la SM e i loro custodi. Ciò include organizzazioni nazionali e internazionali, organizzazioni no profit, app telefoniche, blog e siti Web creati da altre persone coraggiose che vivono con la SM.
Per ottenere subito assistenza, puoi contattare un navigatore MS della National MS Society. Questi professionisti possono fornirti informazioni, risorse e supporto sulla SM. Possono aiutarti con cose che vanno da assicurazioni e trattamenti a consigli dietetici ed esercizio fisico.
Puoi raggiungere MS Navigator chiamando il loro numero verde, 1-800-344-4867, o compilando il loro modulo online.
L'applicazione MS Buddy (iPhone; Android) di Healthline ti consente anche di connetterti con altri che hanno la SM e ottenere l'accesso alle ultime notizie e ricerche sulla SM.
Porta via
Una diagnosi di SM può lasciarti con molte domande. Uno dei primi passi che puoi fare è fare ricerche sulla tua diagnosi specifica per aiutarti a capire i sintomi, i trattamenti e il futuro. Essere in grado di capire la tua SM è la chiave per vivere pienamente con questa condizione.
