Panoramica
Dopo una diagnosi di sclerosi multipla (SM), potresti ritrovarti a chiedere consiglio a persone che stanno vivendo le tue stesse esperienze. Il tuo ospedale locale può farti conoscere un gruppo di supporto. O forse conosci un amico o un parente a cui è stata diagnosticata la SM.
Se hai bisogno di una comunità più ampia, puoi rivolgerti a Internet e alla varietà di forum e gruppi di supporto disponibili attraverso organizzazioni di SM e gruppi di pazienti.
Queste risorse possono essere un ottimo punto di partenza con domande. Puoi anche leggere storie di altri con la SM e ricercare tutti gli elementi della malattia, dalla diagnosi e dal trattamento alla ricaduta e alla progressione.
Se ti trovi nel bisogno di supporto, questi otto forum MS sono un buon punto di partenza.
Connessione MS
Se ti è stata recentemente diagnosticata la SM, puoi connetterti con persone che vivono con la malattia in MS Connection. Lì troverai anche persone addestrate a rispondere alle tue domande. Queste connessioni di supporto peer possono essere un'ottima risorsa subito dopo la diagnosi.
I sottogruppi in MS Connection, come il gruppo appena diagnosticato, sono progettati per connettere persone che cercano supporto o informazioni su argomenti specifici relativi alla malattia. Se hai una persona cara che ti aiuta o ti fornisce assistenza, potrebbe trovare utile e informativo il Gruppo di assistenza Carepartner.
Per accedere alle pagine e alle attività del gruppo, dovrai creare un account con MS Connection. I forum sono privati e devi accedere per vederli.
MSWorld
MSWorld ha iniziato nel 1996 come un gruppo di sei persone in una chat room. Oggi il sito è gestito da volontari e serve oltre 220.000 persone con SM in tutto il mondo.
Oltre alle chat room e alle bacheche dei messaggi, MSWorld offre un centro benessere e un centro creativo in cui puoi condividere cose che hai creato e trovare consigli per vivere bene. Puoi anche utilizzare l'elenco di risorse del sito per cercare informazioni su argomenti, dai farmaci agli aiuti adattativi.
MyMSTeam
MyMSTeam è un social network per persone con SM. Puoi porre domande nella loro sezione Domande e risposte, leggere post e ottenere approfondimenti da altre persone che vivono con la malattia. Puoi anche trovare altri vicini a te che vivono con la SM e vedere gli aggiornamenti quotidiani che pubblicano.
PatientsLikeMe
Il sito PatientsLikeMe è una risorsa per le persone con molte condizioni mediche e problemi di salute.
Il canale MS è progettato specificamente per le persone con SM che imparano le une dalle altre e sviluppano maggiori capacità di gestione. Più di 70.000 membri fanno parte di questo gruppo. Puoi filtrare i gruppi dedicati al tipo di SM, all'età e persino ai sintomi.
Questa è la SM
Per la maggior parte, i forum di discussione più vecchi hanno lasciato il posto ai social network. Tuttavia, il forum di discussione This Is MS rimane molto attivo e coinvolto all'interno della comunità MS.
Le sezioni dedicate al trattamento e alla vita ti consentono di porre domande e rispondere ad altri. Se venite a conoscenza di un nuovo trattamento o di una possibile svolta, è possibile trovare un thread all'interno di questo forum che vi aiuterà a comprendere le notizie.
Pagine di Facebook
Molte organizzazioni e gruppi di comunità ospitano singoli gruppi di Facebook MS. Molti sono bloccati o privati e devi richiedere di unirti e ricevere l'approvazione per commentare e vedere altri post.
Questo gruppo pubblico, ospitato dalla Multiple Sclerosis Foundation, funge da forum in cui le persone possono porre domande e raccontare storie a una comunità di circa 30.000 membri. Gli amministratori del gruppo aiutano a moderare i post. Condividono anche video, forniscono nuove informazioni e pubblicano argomenti per la discussione.
Maiusc MS
ShiftMS mira a ridurre l'isolamento di molte persone affette da SM. Questo vivace social network aiuta i suoi membri a cercare informazioni, trattamenti di ricerca e prendere decisioni per gestire la condizione attraverso video e forum.
Se hai una domanda, puoi pubblicare post per gli oltre 20.000 membri. Puoi anche scorrere la varietà di argomenti che sono già stati discussi. Molti vengono regolarmente aggiornati dai membri della comunità ShiftMS.
Porta via
Non è insolito sentirsi soli dopo aver ricevuto una diagnosi di SM. Ci sono migliaia di persone online con cui puoi connetterti che stanno vivendo le tue stesse cose e condividono storie e consigli. Aggiungi questi forum ai segnalibri in modo da poter tornare a loro quando hai bisogno di supporto. Ricorda di discutere sempre con il tuo medico qualsiasi cosa tu abbia letto online prima di provarlo.
