Il mieloma multiplo è una malattia rara. Solo 1 su 132 persone contrarranno questo tumore nella loro vita. Se ti è stato diagnosticato un mieloma multiplo, è comprensibile sentirti solo o sopraffatto.
Quando non hai qualcuno che risponda alle tue domande quotidiane o qualcuno che condivide le tue paure e frustrazioni, può sembrare molto isolante. Un modo per trovare affermazione e supporto è visitare un mieloma multiplo o un gruppo di supporto generale per il cancro. Se non ci sono gruppi di supporto in cui vivi o non desideri viaggiare, puoi trovare il comfort e la community che cerchi in un forum online.
Che cos'è un forum?
Un forum è un gruppo di discussione o una bacheca online in cui le persone pubblicano messaggi su un argomento specifico. Ogni messaggio e le sue risposte sono raggruppati in un'unica conversazione. Questo si chiama thread.
Su un forum per il mieloma multiplo, puoi porre una domanda, condividere storie personali o ricevere le ultime notizie sui trattamenti per il mieloma. Gli argomenti sono generalmente suddivisi in categorie. Ad esempio, mieloma fumante, domande di assicurazione o annunci di riunioni di gruppi di supporto.
Un forum differisce da una chat room in quanto i messaggi sono archiviati. Se non sei online quando qualcuno pubblica una domanda o risponde a una delle tue domande, puoi leggerlo in seguito.
Alcuni forum ti consentono di essere anonimi. Altri richiedono l'accesso con un indirizzo e-mail e una password. Di solito, un moderatore monitora il contenuto per assicurarsi che sia appropriato e sicuro.
Forum e bacheche di mieloma multipli
Ecco alcuni buoni forum multipli sul mieloma da visitare:
- Rete dei sopravvissuti al cancro. L'American Cancer Society offre questo forum di discussione per le persone con mieloma multiplo e le loro famiglie.
- Pazienti intelligenti. Questo forum online è una risorsa per le persone che sono affette da molte diverse condizioni di salute, incluso il mieloma multiplo.
- Il faro del mieloma. Questo forum, che è pubblicato da un'organizzazione no profit in Pennsylvania, offre informazioni e supporto alle persone con mieloma multiplo dal 2008.
- I pazienti come me. Questo sito basato su forum copre quasi 3.000 condizioni mediche e ha oltre 650.000 partecipanti che condividono informazioni.
Blog sul mieloma multiplo
Un blog è un sito Web simile a un giornale in cui una persona, un'organizzazione non profit o un'azienda pubblica brevi articoli informativi in stile colloquiale. Le organizzazioni oncologiche utilizzano i blog per tenere aggiornati i loro pazienti su nuovi trattamenti e raccolte di fondi. Le persone con mieloma multiplo scrivono blog come un modo per condividere la loro esperienza e per offrire informazioni e speranze a quelli di nuova diagnosi.
Ogni volta che leggi un blog, tieni presente che probabilmente non vengono esaminati per l'accuratezza medica. Chiunque può scrivere un blog. Può essere difficile sapere se le informazioni che stai leggendo sono valide dal punto di vista medico.
Avrai maggiori probabilità di trovare informazioni accurate su un blog di un'organizzazione per il cancro, un'università o un professionista medico come un medico o un'infermiera del cancro piuttosto che su uno pubblicato da un individuo. Ma i blog personali possono fornire un prezioso senso di conforto e compassione.
Ecco alcuni blog dedicati al mieloma multiplo:
- Fondazione internazionale per il mieloma. Questa è la più grande organizzazione del mieloma multiplo, con oltre 525.000 membri in 140 paesi.
- Fondazione per la ricerca sul mieloma multiplo (MMRF). MMRF offre un blog scritto sul paziente sul suo sito Web.
- Folla di mieloma. Questa organizzazione no profit incentrata sul paziente ha una pagina blog che contiene storie su eventi multipli di raccolta fondi per mieloma e altre notizie.
- Approfondimento di Dana-Farber. Uno dei principali centri oncologici del paese utilizza il suo blog per condividere notizie sui progressi della ricerca e sulle terapie innovative.
- MyelomaBlogs.org. Questo sito consolida i blog di molte persone diverse con mieloma multiplo.
- Margaret's Corner. Su questo blog, Margaret racconta le lotte quotidiane e i successi della vita con il mieloma fumante. Lavora attivamente sul blog dal 2007.
- TimsWifesBlog. Dopo che a suo marito, Tim, è stato diagnosticato un mieloma multiplo, questa moglie e sua madre hanno deciso di scrivere delle loro vite "sulle montagne russe MM".
- Componi M per Mieloma. Questo blog è iniziato come uno strumento per tenere aggiornato la famiglia e gli amici, ma alla fine è diventato una risorsa per le persone con questo cancro in tutto il mondo.
Porta via
Se ti senti solo dopo la diagnosi del mieloma multiplo o hai solo bisogno di alcune informazioni per aiutarti a guidare il trattamento, lo troverai su uno dei tanti forum e blog disponibili online. Mentre guardi queste pagine web, ricorda di confermare con il tuo medico tutte le informazioni che trovi su un blog o forum.
