Non dimenticherò mai il giorno della mia diagnosi di HIV. Nel momento in cui ho sentito quelle parole, "Mi dispiace Jennifer, sei risultato positivo all'HIV", tutto è sbiadito nell'oscurità. La vita che avevo sempre conosciuto svanì in un istante.
La più giovane di tre, sono nata e cresciuta nella bellissima soleggiata California da mia madre single. Ho avuto un'infanzia felice e normale, mi sono laureata e sono diventata una madre single di tre figli.
Ma la vita è cambiata dopo la mia diagnosi di HIV. Improvvisamente ho provato tanta vergogna, rimpianto e paura.
Cambiare anni di stigmatizzazione è come scappare su una montagna con uno stecchino. Oggi, cerco di aiutare gli altri a vedere cos'è l'HIV e cosa non lo è.
Raggiungere lo stato non rilevabile mi ha riportato di nuovo in controllo della mia vita. Essere inosservabili dà alle persone che vivono con l'HIV un nuovo significato e la speranza che non era possibile in passato.
Ecco cosa ci è voluto per arrivarci e cosa significa non essere rilevabile per me.
La diagnosi
Al momento della mia diagnosi, avevo 45 anni, la vita era bella, i miei figli erano fantastici ed ero innamorato. L'HIV non mi era mai venuto in mente. Dire che il mio mondo è capovolto istantaneamente è l'eufemismo di tutti gli eufemismi.
Ho afferrato le parole con un'accettazione quasi immediata e straziante perché i test non mentono. Avevo bisogno di risposte perché ero stato malato per settimane. Ho pensato che fosse una specie di parassita dell'oceano dal surf. Pensavo di conoscere il mio corpo così bene.
Sentire che l'HIV era la ragione dei miei sudori notturni, febbri, dolori muscolari, nausea e mughetto ha fatto aumentare i sintomi con la realtà scioccante di tutto. Cosa ho fatto per ottenerlo?
Tutto quello che potevo pensare era che tutto ciò che rappresentavo come madre, insegnante, fidanzata e tutto ciò che speravo non era ciò che meritavo perché l'HIV è ciò che mi ha definito ora.
Potrebbe andare peggio?
Dopo circa 5 giorni dalla mia diagnosi, ho appreso che il mio conteggio di CD4 era a 84. Un intervallo normale è compreso tra 500 e 1.500. Ho anche imparato che avevo la polmonite e l'AIDS. Questo era un altro pugno in bocca e un altro ostacolo da affrontare.
Fisicamente ero più debole e in qualche modo avevo bisogno di raccogliere la forza per gestire il peso mentale di ciò che mi veniva lanciato.
Una delle prime parole che mi è venuta in mente poco dopo la mia diagnosi di AIDS è stata assurdità. Ho metaforicamente alzato le mani in aria e ho riso della follia di ciò che stava accadendo nella mia vita. Questo non era il mio piano.
Volevo provvedere ai miei figli e avere una relazione lunga, amorevole e sessualmente soddisfacente con il mio ragazzo. Il mio ragazzo è risultato negativo, ma non mi era chiaro se nulla di tutto ciò fosse possibile quando vivevo con l'HIV.
Il futuro era sconosciuto. Tutto quello che potevo fare era concentrarmi su ciò che potevo controllare e che stava migliorando.
Se socchiudessi gli occhi, potrei vedere la luce
Il mio specialista dell'HIV ha offerto queste parole di speranza durante il mio primo appuntamento: "Prometto che sarà tutto un lontano ricordo". Mi sono tenuto stretto a quelle parole durante la mia guarigione. Con ogni nuova dose di farmaco, lentamente iniziai a sentirmi sempre meglio.
Inaspettato per me, mentre il mio corpo guariva, anche la mia vergogna cominciò a sollevarsi. La persona che ho sempre conosciuto ha cominciato a riemergere dallo shock e dal trauma della mia diagnosi e malattia.
Supponevo che sentirsi male fosse parte della "punizione" per aver contratto l'HIV, che fosse dovuto al virus stesso o ai farmaci antiretrovirali per tutta la vita che ora dovevo prendere. Ad ogni modo, non avevo mai previsto che il normale fosse di nuovo un'opzione.
Il nuovo me
Quando ti viene diagnosticato l'HIV, impari rapidamente che i conteggi di CD4, le cariche virali e i risultati non rilevabili sono nuovi termini che utilizzerai per il resto della tua vita. Vogliamo i nostri CD4 alti e bassi i nostri carichi virali e il risultato desiderato non è rilevabile. Ciò significa che il livello di virus nel nostro sangue è così basso che non può essere rilevato.
Prendendo il mio antiretrovirale ogni giorno e ottenendo uno stato non rilevabile, ora significava che avevo il controllo e che questo virus non mi stava guidando al guinzaglio.
Uno status non rilevabile è qualcosa da celebrare. Significa che le tue medicine funzionano e la tua salute non è più compromessa dall'HIV. Puoi fare sesso senza preservativo se lo desideri senza la preoccupazione di trasmettere il virus al tuo partner sessuale.
Diventare non rilevabile significava che ero di nuovo me stesso, un nuovo me.
Non mi sento come se l'HIV stesse guidando la mia nave. Mi sento in completo controllo. È incredibilmente liberatorio quando vivi con un virus che ha causato oltre 32 milioni di vite dall'inizio dell'epidemia.
Non rilevabile = Non trasmissibile (U = U)
Per le persone che vivono con l'HIV, essere inosservabili è lo scenario di salute ottimale. Significa anche che non è più possibile trasmettere il virus a un partner sessuale. Queste sono informazioni rivoluzionarie che possono ridurre lo stigma che purtroppo esiste ancora oggi.
Alla fine della giornata, l'HIV è solo un virus - un virus subdolo. Con i farmaci disponibili oggi, possiamo proclamare con orgoglio che l'HIV non è altro che una condizione cronica gestibile. Ma se continuiamo a consentirci di farci provare vergogna, paura o qualche forma di punizione, l'HIV vince.
Dopo 35 anni di pandemia più lunga del mondo, non è forse il momento per la razza umana di battere finalmente questo prepotente? Portare ogni persona che vive con l'HIV a uno stato non rilevabile è la nostra migliore strategia. Sono inosservabile della squadra fino alla fine!
Jennifer Vaughan è sostenitrice e vlogger dell'HIV +. Per ulteriori informazioni sulla sua storia sull'HIV e sui vlog quotidiani sulla sua vita con l'HIV, puoi seguirla su YouTube e Instagram e supportarla qui.
