Quando il bambino inizia un nuovo trattamento per la sclerosi multipla (SM), è importante tenere gli occhi aperti per segni di cambiamento nelle loro condizioni.
Dopo aver iniziato un nuovo trattamento, il bambino potrebbe sperimentare miglioramenti nella sua salute fisica o mentale. Potrebbero anche sviluppare effetti collaterali dal trattamento.
Prenditi un momento per scoprire come l'inizio di un nuovo trattamento potrebbe influenzare tuo figlio.
Panoramica del trattamento
Molte terapie modificanti la malattia (DMT) sono state sviluppate per rallentare la progressione della SM.
Finora, la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato solo una di queste terapie per l'uso nei bambini di età pari o superiore a 10 anni - e non ne è stata approvata nessuna per l'uso nei bambini di età inferiore ai 10 anni.
Tuttavia, i medici possono ancora prescrivere DMT ai bambini più piccoli con SM. Questa pratica è nota come uso "off-label".
Gli operatori sanitari di tuo figlio possono anche prescrivere altri trattamenti per la SM, tra cui uno o più dei seguenti:
- altri farmaci per alleviare i sintomi fisici o cognitivi della SM
- terapia riabilitativa per supportare il funzionamento fisico o cognitivo del bambino
- utilizzo di ausili per la mobilità o altri dispositivi di assistenza per aiutare il bambino a svolgere le attività di routine
- procedure di stimolazione dei nervi o interventi chirurgici per trattare i problemi della vescica
- consulenza psicologica per sostenere la salute mentale di tuo figlio
- cambiamenti nello stile di vita
Se le condizioni di tuo figlio cambiano in qualche modo, informa i membri del loro team sanitario.
Per gestire i sintomi nuovi o peggiorati, i loro operatori sanitari potrebbero raccomandare modifiche al loro piano di trattamento. Il loro team sanitario potrebbe anche raccomandare una modifica se saranno disponibili nuovi trattamenti o se verranno pubblicate nuove ricerche sulla sicurezza o l'efficacia dei trattamenti esistenti.
Potenziali miglioramenti
Dopo aver iniziato un nuovo trattamento per la SM, il bambino potrebbe sperimentare miglioramenti nella sua salute fisica o mentale e nel suo funzionamento.
I potenziali benefici variano da un tipo di trattamento all'altro.
A seconda del trattamento specifico che il bambino riceve:
- Potrebbero verificarsi razzi, esacerbazioni o ricadute meno o meno gravi.
- Potrebbero verificarsi meno dolore, affaticamento, vertigini, spasmi muscolari o rigidità muscolare.
- La loro mobilità, coordinazione, equilibrio, flessibilità o forza potrebbero migliorare.
- Potrebbero avere meno problemi con la funzione della vescica o dell'intestino.
- Potrebbero trovare più facile concentrarsi o ricordare le cose.
- La loro capacità di comunicare potrebbe migliorare.
- La loro visione o udito potrebbe migliorare.
- Potrebbero sentirsi meglio emotivamente.
Gli operatori sanitari di tuo figlio possono anche notare risultati incoraggianti nelle valutazioni o nei test che eseguono dopo che il bambino ha iniziato un nuovo trattamento.
Ad esempio, potrebbero eseguire scansioni MRI e non vedere segni di nuova attività della malattia.
D'altra parte, è anche possibile che le condizioni del bambino non migliorino sensibilmente o adeguatamente dopo l'inizio di un nuovo trattamento. In alcuni casi, le scansioni MRI o altri test potrebbero mostrare che le loro condizioni non sono migliorate o stanno peggiorando.
Se non sei soddisfatto degli effetti di un nuovo trattamento, informa il team sanitario di tuo figlio. Possono aiutarti a comprendere i potenziali benefici e rischi dell'arresto o della prosecuzione del trattamento. Possono anche aiutarti a conoscere altri trattamenti che potrebbero essere disponibili.
Potenziali effetti collaterali
I trattamenti per la SM potrebbero causare effetti collaterali, che possono essere lievi o più gravi.
Gli effetti collaterali specifici variano da un tipo di trattamento all'altro.
Ad esempio, gli effetti collaterali comuni di molti DMT includono:
- eruzione cutanea
- fatica
- nausea
- diarrea
- mal di testa
- dolori muscolari
- dolore e arrossamento nel sito di iniezione, per DMT iniettabili
Per saperne di più sui possibili effetti collaterali del trattamento prescritto da tuo figlio, parla con il suo team sanitario. Possono aiutarti a imparare a riconoscere e gestire i potenziali effetti collaterali.
Se ritieni che tuo figlio potrebbe avere effetti collaterali a seguito del trattamento, informa il suo team sanitario. In alcuni casi, potrebbero raccomandare modifiche al piano di trattamento di tuo figlio.
Se il bambino sviluppa difficoltà respiratorie o diventa insensibile o incosciente, ricorrere a cure mediche di emergenza. Chiama subito il 911. Potrebbero verificarsi una grave reazione allergica ai farmaci.
Consultare immediatamente un medico se il bambino sviluppa segni o sintomi di un'infezione grave, come la febbre accompagnata da:
- tosse
- vomito
- diarrea
- eruzione cutanea
Alcuni trattamenti possono aumentare il rischio di infezione del bambino.
Accettabilità, convenienza e costi
Alcuni trattamenti potrebbero essere più accettabili o convenienti per te e il tuo bambino rispetto ad altre opzioni.
Ad esempio, il bambino potrebbe essere più a suo agio e disposto a prendere farmaci per via orale rispetto ai farmaci iniettabili. Oppure la tua famiglia potrebbe scoprire che un centro di cura ha una posizione o ore più conveniente di un altro.
Alcuni trattamenti possono anche essere più facili da permettersi per la tua famiglia rispetto ad altri. Se si dispone di un'assicurazione sanitaria, potrebbe coprire determinati trattamenti o operatori sanitari ma non altri.
Se tu o tuo figlio avete difficoltà a rispettare il piano di trattamento aggiornato, informate il loro team sanitario. Potrebbero condividere suggerimenti per rendere più facile seguire il piano di trattamento o potrebbero raccomandare modifiche al piano di trattamento di tuo figlio.
Valutazioni di follow-up
Per monitorare gli effetti del trattamento, gli operatori sanitari di tuo figlio potrebbero ordinare uno o più test. Ad esempio, possono ordinare:
- Scansioni MRI
- analisi del sangue
- test delle urine
- monitoraggio del battito cardiaco
A seconda dei trattamenti specifici che il bambino riceve, il suo team sanitario potrebbe dover ordinare test su base regolare e permanente.
Il team sanitario del bambino può anche porre a te e al tuo bambino domande sui sintomi, sul funzionamento fisico e cognitivo e sui potenziali effetti collaterali del trattamento.
Questi test e valutazioni di follow-up possono aiutare il team sanitario di tuo figlio a capire come funziona il suo attuale piano di trattamento.
L'asporto
Dopo che il bambino ha iniziato un nuovo trattamento, potrebbe essere necessario del tempo per notare eventuali effetti.
Se ritieni che l'attuale piano terapeutico di tuo figlio non funzioni o lo faccia stare peggio, informa il suo team sanitario.
In alcuni casi, potrebbero raccomandare modifiche al piano di trattamento di tuo figlio. Possono anche avere suggerimenti per la gestione degli effetti collaterali o dei costi del trattamento.
